Category Archives: Padres

En esta sección puedes encontrar testimonios de padres que se les ha muerto un hijo durante la gestación o poco después. Si quieres, como padre, familiar o amigo, puedes compartir con nosotros cual fue tú experiencia (hazlo en la pestaña contacta). Pretendemos que sirva para mejorar la actuación de los profesionales, y el apoyo que os prestan los familiares y amigos. Siempre hay profesionales dispuestos a tener en cuenta tu voz y mejorar el servicio que os prestan. También si eres un profesional sanitario puedes compartir tu experiencia: qué cosas hacéis en tu centro de trabajo, cuáles crees que ayudan y cuáles no, cómo se sienten los profesionales…

Entrevista de la Red el Hueco de mi Vientre a EMPRENTES

¿Como surge Empremtes y qué objetivo/s tiene?

Empremtes nace de las conversaciones de dos madres que hemos perdido, en diferentes momentos de la gestación (semana 11 y semana 39) a nuestros bebés. Sentíamos la necesidad de tener un espacio que simbolizara esa pérdida, un espacio  donde poder elaborar nuestro duelo,  donde poder acudir si necesitábamos llorar, dejar flores… y también dar visibilidad a nuestros hijos fallecidos. Cumple una doble función. Creemos que en los cementerios no se dedica un espacio a las pérdidas gestacionales, que pueden ser tan duras y dolorosas para los que las sufrimos. Aparte de dar nuestro apoyo a todas las familias que pasan por ello, queríamos también dar visibilidad a estas pérdidas, para quitar un poco el tabú sobre este tema.

¿Quién está impulsando este proyecto?

Somos Elisabet Riera y Mapi Oliván, vecinas de Calaf y Copons respectivamente (provincia de Barcelona). Planteamos la idea del proyecto a Bitxets 14, una asociación de Calaf que aborda diversos temas relacionados con la crianza. Con su apoyo presentamos el proyecto al ayuntamiento de Calaf que ha sido quien ha financiado el proyecto.
 
 ¿Cuanto tiempo lleva en marcha? Continue reading

‘Huérfilos’: el dolor de estos padres no tiene nombre

Pedro Simón, 18/11/2017

  • Si se te muere tu pareja, eres viuda o viudo; si se te muere alguno de tus progenitores eres huérfano o huérfana. ¿Pero cómo llamamos a los padres y madres a los que se les muere un hijo?
  • La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer le ha pedido a la Real Academia Española que acepte el término ‘huérfilo’ para tratar de definir un dolor que no tiene nombreFrancisco Palazón. Su hijo murió. Presidente de la Federación de Padres de Niños con Cáncer

Daniel murió a los 12 años. Durante la enfermedad, jamás se quejó ni preguntó. Cuando se lo llevaron al mediodía para sedarle, estaba viendo unos dibujos en la televisión. Y allá se fue Daniel sin saber el final del capítulo. Esto es todo, amigos. Dócil. Tranquilo. Maduro. Falleció a las seis de la tarde.

Su padre hoy busca las palabras para tratar de explicarlo.

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Perdí a mi hija con 16 semanas de gestación.

Hola , mi nombre es Paula y hoy os he conocido de casualidad, con mi testimonio no creo que solucione mucho pero no puedo dejar de contarlo pues ojalá nadie más tenga que pasar por ello tal y como yo lo hice.

En el 2013  perdí a mi hija en la semana 16 de gestión aunque le hicieron la autopsia no se sabe el motivo de su fallecimiento posiblemente una cardiopatía aunque nunca lo sabremos.

Aquel día en que nos dieron la noticia en una ecografía rutinaria nadie tubo con nosotros ninguna consideración , nadie nos explico nada, tan solo ” tu hija se ha parado, está muerta” fueron las únicas palabras del Ginecólogo . Me ingresaron y más de lo mismo con decir que la misma celadora me dijo lo de ” mujer letrada mujer embarazada” mientras yo intentaba sobrevivir a una pérdida de una hija super deseada y buscada durante tres años.

Me ingresaron en una habitación  y me empezaron a poner medicación, nadie me explicó cómo sería , que sentiría, cuáles eran mis derechos…..  Dos días después, siempre pienso que mi cuerpo no quería estar vacío y por eso fue tan largo empecé a sentir contracciones, fueron horribles, no me pusieron ni un solo calmante y ni una sola matrona apareció o entró a ayudarme, cuando estaba ya medio muerta entró una ginecóloga y me llevaron corriendo al paritorio, nadie me dio una mano, una palabra de consuelo…. Nada. Sentí como mi hija dejaba para siempre mi vientre e iba a parar a un cubo, nadie me dijo si quería verla o no, si quería despedirme de ella…. Tan solo me pasaron a quirófano a un legrado y poco más supe.

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Carta a la matrona que estuvo conmigo para el nacimiento y la muerte de mi hijo

Me ayudaste en el día más duro de mi vida y te estaré eternamente agradecida.

05/12/2017 07:32 CET

Por Amanda Smith

Querida matrona:

Hace cuatro años nos conocimos en unas circunstancias horribles. Fuiste mi matrona el día que di a luz a mi hijo con solo 23 semanas de gestación.

Fue un día que no voy a olvidar jamás, y a ti tampoco te voy a olvidar. No debe de ser sencillo ser la matrona encargada del parto de alguien que está a punto de perder a su bebé.

Fuiste amable conmigo en el peor día de mi vida. Limpiaste a mi hijo, le envolviste en una mantita y nos lo entregaste para poder sostenerlo. Trataste a nuestro pequeño como si de verdad importara. Permaneciste a la espera, en silencio, durante sus dos horas de vida. De vez en cuando, te acercabas para comprobar que su corazón seguía latiendo. No puedo ni imaginarme lo duro que debió de ser eso para ti. Cuando su pequeño corazón dejó de latir, le llevaste cuidadosamente a la báscula para pesarle y medirle después. Esperaste a que su corazón se detuviera para hacer todo eso, con el objetivo de que pudiéramos sostenerle mientras aún vivía. Por ese tiempo que nos regalaste, te estaré eternamente agradecida.

Gorrito

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Y había futuro

Hay algo que recuerdo muy claramente de esos días, la percepción de que todo acababa ahí. Una pregunta se repetía en mi cabeza como un mantra ¿y ahora qué hacemos?, ya no había futuro. Cuándo alguien se acercaba a mí le lanzaba mi pregunta, ahora qué hacemos.

El desconcierto total, el naufragio.

¿Cómo se puede sobrevivir a esto? es lo que de manera inconsciente quedó grabado en mi mente. A partir de ahí, la idea de que me iba a morir siempre rondó mi cabeza, me iba a agarrar un cáncer o alguna enfermedad incurable o fulminante, no podía concebir como mi cuerpo podía sobreponerse a semejante sufrimiento, en algún momento llegaría el colapso. Y también lo deseé, y me dio miedo desearlo.

catarata

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Ese momento hizo que nos sintiéramos padres. Experiencia de los padres de Ángela

Damos las gracias a M.José por escribirnos y permitirnos publicar su experiencia.

Buenas tardes,

Mi nombre es María José y me imagino que como tantas otras personas os he conocido a través del artículo publicado en El Mundo hace algunos días. He pasado algún rato que otro en vuestra web y no he podido resistirme a escribiros.

El pasado mes de abril mi embarazo tuvo que interrumpirse en la semana 16. Ingrese con preclampsia y tanto el bebé como la placenta presentaban malformaciones que hacían imposible su desarrollo. No quiero detenerme en el diagnóstico porque en realidad no está muy claro lo que pasó exactamente, hay médicos que me han dicho literalmente que nunca lo sabremos, y sinceramente y aunque parezca raro no es algo que me inquiete…

Pero en lo que sí quiero detenerme un poquito más es en destacar el trato tan maravilloso que tuvimos tanto mi marido y yo como nuestro bebé, un trato que como decís en el artículo es tan importante, y que estoy segura de que en nuestro caso ha sido fundamental para afrontar aquellos días y todo que ha venido después.Mi experiencia en Londres (2)

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El desgarrador relato de la mamá bloguera de Gijón tras perder a su hija

Carmen Osorio comparte con sus miles de seguidores cómo se sintió tras dar a luz a su bebé ya fallecida, “el golpe más terrible que existe”

Pablo Tuñón 24.08.2017 | 17:56

Se ha ganado a pulso el título en España de “la bloguera de las mamás risueñas”, pero esta vez le ha tocado contar una historia desgarradora, la experiencia más cruel que le puede pasar a una madre: dar a luz a un bebé ya fallecido. En un gesto de valentía y honradez hacia su labor comunicativa en internet, ha tenido los arrestos suficientes para canalizar todo su dolor en palabras y publicar en su blog, “No soy una drama mamá”, su historia, superando el pudor de contar un sentimiento tan trágico como íntimo. Y la historia personal de la periodista gijonesa Carmen Osorio ha encontrado una oleada de solidaridad y comprensión en las redes: experiencias así no se suelen traducir en palabras escritas.

“Yo imaginaba que mi primer post a estas alturas sería sobre nuestras vacaciones… pero no, la vida me ha dado el golpe más terrible que existe. No lo cuento porque crea que debo explicaciones sino porque, después de pensar abandonar el blog durante estos últimos días, he decidido que no debo, con todo lo que me ha aportado no sería justo… Así que, como quiero seguir, aunque no sé de qué manera, no puedo obviar mi capítulo más doloroso y terrible como madre…“, explica en facebook para enlazar el desgarrador relato de su blog.

Huellas

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Testimonio de una madre cuyas hijas fueron diagnosticadas de una enfermedad limitante de la vida de larga duración

Carmen Guerra, matrona y madre co-fundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Sus dos hijas gemelas, Marina e Irene, fallecieron en 1998 y 2009, a los 5 y 16 años. Diagnosticadas de Síndrome de Jeune o Distrofia Toraco-Asfixiante.

Las enfermedades limitantes de larga duración, también necesitan de unos adecuados cuidados paliativos que proporcionen al hijo/os, bienestar y acompañamiento a lo largo de todo su proceso vital. No siempre la vida termina en los primeros días, semanas o meses tras el nacimiento. En este tipo de enfermedades muchas veces congénitas, el pronóstico de vida es incierto, pues se desconocen las enfermedades, que son contempladas como raras por ser muy pocos los casos que se dan y distintos los grados de afectación. Además existen otros determinantes y condicionantes ambientales, culturales, sociales, afectivos, que pueden influir en la evolución del proceso. Las familias en estos casos se encuentran desbordadas con informaciones contradictorias, muchas veces procedentes del personal sanitario que está prestando cuidados y atención. El desaliento, la desesperanza, que se transmiten de boca de los profesionales, provocan estados emocionales de tristeza, pena, depresión, que no permiten a estas familias proporcionarle al hijo los sentimientos de alegría, aceptación y seguridad emocional, de sentirse amado y protegido. Se necesita una gran fortaleza para sobreponerse al primer impacto emocional de recibir unas malas noticias, casi continuamente, respecto al diagnóstico y pronóstico de vida de los hijos. Se necesitan profesionales capacitados y competentes, así como sensibles, para el trato con los padres y familiares. La empatía es una cualidad primordial a la hora de establecer la relación entre el profesional y el paciente. Tener en cuenta que el vínculo madre-padre -hijo, puede ser tan poderoso que aquello que afecta y daña emocionalmente a uno de sus miembros repercute en los demás, provocando gran sufrimiento.

HijaCarmen

 El entorno hospitalario puede llegar a ser tremendamente destructor, cuando nos convertimos en técnicos de la profesión, calculadores y fríos, es muy fácil caer en la despersonalización y la deshumanización, lo cual no deja de ser un modo más de violencia y todos conocemos los efectos destructores de la misma. Continue reading

Hablar de los niños que mueren es revolucionario

Martes, 6 de junio del 2017. Gemma Tramullas.

Desde que Matilde Pérez puede cuidar a su hija en casa, el dolor por su corta esperanza de vida ha dejado paso a la celebración de la vida.

Alberto aúpa a su hija Valentina con un gesto dulcísimo, la besa y la acomoda en el sofá de la sala de su casa del barrio de Gràcia de Barcelona. Valentina tiene nueve meses, una enfermedad genética rarísima y una esperanza de vida de dos años. Mientras Matilde, su madre, responde a la entrevista, se oye su respiración crepitante y un monitor marca su frecuencia cardiaca. Si Valentina puede estar con su familia en este hogar que rezuma serenidad es gracias al programa de cuidados paliativos pediátricos ‘Compta amb mi’ que la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia financia en el Hospital de Sant Pau y otros cuatro hospitales de referencia catalanes.

Hablar de los niños que mueren es revolucionario

–Los monitores impresionan. Valentina está hospitalizada en casa desde los dos meses y medio. Al principio me daba pánico: ¿un bebé con ataques de epilepsia y problemas respiratorios en casa? Pero lo mejor es que esté en casa hasta el final. Continue reading