Category Archives: Padres

En esta sección puedes encontrar testimonios de padres que se les ha muerto un hijo durante la gestación o poco después. Si quieres, como padre, familiar o amigo, puedes compartir con nosotros cual fue tú experiencia (hazlo en la pestaña contacta). Pretendemos que sirva para mejorar la actuación de los profesionales, y el apoyo que os prestan los familiares y amigos. Siempre hay profesionales dispuestos a tener en cuenta tu voz y mejorar el servicio que os prestan. También si eres un profesional sanitario puedes compartir tu experiencia: qué cosas hacéis en tu centro de trabajo, cuáles crees que ayudan y cuáles no, cómo se sienten los profesionales…

Testimonio de Jeniffer

La última conversación de una madre y su hijo a punto de morir de cáncer: “Me iré al cielo y jugaré hasta que llegues”

27/04/2017 09:46

Nolan Scully murió a los cuatros años en los brazos de su madre.

La madre ha querido publicar su última conversación para concienciar.

Ruth besando a su hijo NolaEl 1 de febrero Nolan Scully moría en brazos de su madre después de una larga batalla contra el cáncer. Nolan tenía sólo cuatro años, muy pocos para tanto sufrimiento, y fue durante su enfermedad y tras su muerte cuando su madre, la que estuvo día a día a su lado, quiso que la muerte de su hijo, que el padecimiento que sufrió no cayera en saco roto.

Empezó con su blog, después con imágenes que mostraban la vida antes de la muerte de Nolan y la vida después y ahora, dos meses después de su muerte, Ruth, ha querido compartir también la última conversación que mantuvo con su pequeño. Una conversación que publicó en su muro de Facebook el pasado día 5 y que por su dureza y severidad se ha convertido en viral. Continue reading

El amor de José Manuel por su hijo Pablo, con parálisis cerebral, les ha hecho completar seis maratones

17/02/2017

José Manuel, padre de Pablo: “Correr juntos no es una heroicidad, es una suerte, un gustazo”

José Manuel besa a su hijo Pablo al llegar a meta CBN. Los sevillanos José Manuel y Pablo Roás, padre e hijo han superado hasta seis maratones en ciudades como Nueva York, Madrid y Sevilla siendo el primero el que empuja la silla de ruedas del segundo en el recorrido ya que Pablo tiene parálisis cerebral desde su nacimiento, debido a la enfermedad de West.

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La experiencia de amor de unos padres cuya hija tiene una trisomía 18

La experiencia de las personas con síndrome de down y sus famlias: Entrevista a Jesús Flórez y Mª Victoria Troncoso

Realizada por: Red el Hueco de mi Vientre

Jesús Flórez, y su mujer Mª Victoria Troncoso, llevan toda una vida entregados a las personas con síndrome de Down. Al frente de la Fundación Sindrome de Down de Cantabria durante 35 años. Han recibido el Premio “Christian Pueschel Memorial Research Award, 2006″, concedido por la más importante organización de EEUU dedicada al síndrome de Down. Mª Victoria es Licenciada en Derecho y Diplomada en Pedagogía Terapéutica, y Jesús es Catedrático en Farmacología (retirado) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y especialista en investigación de síndrome de Down. Autores de libros y artículos de investigación, han viajado por muchas ciudades de España y Latinoamérica, hablando sobre la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias. Padres de 7 hijos, tres fallecidos durante la gestación o tras nacer. De los hijos que viven, dos hijas tienen discapacidad intelectual: la mayor (52 años) por síndrome de Koolen-deVries, y la menor (40 años) por síndrome de Down.

WhatsApp Image 2017-03-03 at 16.35.15Miembros de la Red el Hueco de mi Vientre en la Fundación Sind de Down de Cantabria (Junto a Jesús F, Mª Victoria T y Elisa U). Febrero 2017
  1. Así que en vuestra vida, en vuestra familia, hay experiencia de sacrificio, de enfermedad, de dolor y sufrimiento, pero también de mucho amor, alegría… Después de tantos años ¿qué diríais que pesa más? ¿Puede del sufrimiento brotar un nuevo y mejor sentido de la vida?

Efectivamente, hemos tenido y tenemos muchas experiencias de dolor y sufrimiento, pero esto es inherente al ser humano. Casi todas las personas, o todas, a lo largo de la vida, tienen esas experiencias. En nuestro caso, como tenemos muchos años… hemos podido tener unas cuantas. Pero, también es verdad, que las alegrías y satisfacciones han sido grandes y muchas; no sólo porque algunas han sido así en sí mismas, sino porque hemos aprendido a disfrutar de miles de cosas pequeñas a las que ordinariamente no se da valor ni se les presta atención. También hemos aprendido a no disgustarnos ni hacer una tragedia de pequeños contratiempos o contrariedades que, frecuentemente, se agrandan y dan disgustos a muchas personas. Por tanto, pesan más el amor, la alegría, las satisfacciones, las cosas buenas. Todo ello nos ayuda a afrontar con mayor serenidad y fortaleza los sufrimientos y momentos difíciles.

Por otra parte, el aprendizaje y la vivencia del sufrimiento nos han ayudado a ser más comprensivos y compasivos (o sea, “padecer con”) hacia otras personas las cuales se han sentido acompañadas y apoyadas. Continue reading

Felicidades Daniel, contigo siempre en el corazón

Mi querido Daniel,

¡¡¡cuatro años…!!!

Ayer empezamos a recordar con mucho cariño como fue tu venida a esta tierra. Papá, Pablo y yo te esperábamos con gran amor. Recordamos el precioso parto que nos regalamos, tu mirada color cielo, tu suavidad, tu dulzura… mi pequeño arequipeño… Las dos horas que estuvimos juntos los cuatro fueron entrañables y las guardo como un gran tesoro en mi corazón.

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Transi Álvarez: “Ante un aborto no digas nada que no dirías si quien hubiese muerto fuese el marido”

Hace unos días os explicamos qué es lo que nunca debería decirse a una mujer que ha sufrido un aborto y en mi fuero interior creía que con esta entrada abarcaba todos los problemas que podrían ocasionársele a una mujer que ha abortado, o al menos los más importantes.

Sin embargo, algo me debí dejar cuando Transi Álvarez, una amiga que, por desgracia, ha sufrido más de un aborto, me dijo que no sólo debía hablar de lo que no debería decirse, sino también de lo que no debería hacerse.

Hablamos un poco y me pareció tan interesante lo que tenía que decir, sobretodo por haberlo vivido en primera persona, que ese diálogo acabó en esta entrevista.

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Abrazando a mi hija mientras moría

Le gente dice que no hay las palabras para esto, pero sí existen…

 Hay tantísimas historias que quisiera contaros… Historias de nacimientos de hijas, de sus vidas y sus muertes. Historias que terminaron e historias que acaban de empezar.

Para algunas historias harán falta meses e incluso años hasta que pueda compartirlas. Otras historias las guardaré como un secreto sagrado hasta el final de mis días.

Pero ahora, esta es la historia que os tengo que contar.

Margaret Susan y Abigail Kathleen nacieron por cesárea un sábado por la noche. Cuando por fin fuimos a dormir, ya de madrugada, estaban estables en la UCI de neonatos.

El domingo por la mañana, ya no lo estaban. Sostuvimos a Maggie entre nuestros brazos mientras agonizaba, toda la tarde del domingo.

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Mariangélica Lasso escribe su historia como madre de un bebé en el cielo

Mariangélica Lasso de Chang presentará este martes 16 su libro ‘Marco Aurelio. Historia de una madre y su bebé en el cielo’, una obra que invita a la reflexión tras la pérdida de un hijo.

Las ganancias que se generen de la venta de este libro serán destinadas al Hogar de Nuestra Señora, dirigido por las Hermanas del Buen Pastor, en San Sebastián, y al Hogar de la Divina Gracia, en Arraiján, que acogen a madres adolescentes embarazadas y niñas que han sido violadas.

Por azares de la vida, el corazoncito de Marco Aurelio -­el segundo bebé que Maríangélica Lasso de Chang llevaba en su vientre-­ se detuvo sin tener la oportunidad de abrir sus ojos y contemplar el mundo real.

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Apenas tenía 7.5 meses de edad gestacional cuando su mamá sintió que algo extraño había ocurrido en su embarazo. “Yo fui la que informó a mi doctor que algo pasaba; él no me creía hasta que hicimos el ultrasonido y se pudo confirmar mi presentimiento”, dijo. Continue reading

De la mamá de Julia

- Me gustaría que la palabra “surfactante” no significara nada para mi. Desearía no saber distinguir entre un ventilador convencional y una VAFO. No haber admirado las vistas de la ciudad desde la octava planta, y que “bolo de fenta” y “dobuta” no me dijeran nada. Quisiera no haber conocido a Irene, César, Eli, Mar, y todo tu maravilloso equipo. Pero es el precio que tuve que pagar por conocer el AMOR VERDADERO. Así, en mayúsculas. Y te aseguro, bichito,que ha merecido la pena. (Febrero 2016, a un mes de su partida)

-Yo adoro mi cicatriz.  Siempre pensé que las cicatrices cuentan historias; historias que se pueden leer en el cuerpo de cada persona para siempre. Y es que con el correr de los días, todo va transformándose en aquello que fue; las caderas se estrechan, y allí donde un día hubo alimento ahora no queda nada. Pero ahí están esos 15cm de carne mutilada. Esos 15cm que te dieron la bienvenida. Rendija de luz que te avisaba de que había llegado el momento de mirarnos por fin a los ojos. Cómo no me va a gustar mi cicatriz, si cuenta la historia más importante de todas… (marzo 2016)

abrazohijoausente Continue reading