Category Archives: Padres

En esta sección puedes encontrar testimonios de padres que se les ha muerto un hijo durante la gestación o poco después. Si quieres, como padre, familiar o amigo, puedes compartir con nosotros cual fue tú experiencia (hazlo en la pestaña contacta). Pretendemos que sirva para mejorar la actuación de los profesionales, y el apoyo que os prestan los familiares y amigos. Siempre hay profesionales dispuestos a tener en cuenta tu voz y mejorar el servicio que os prestan. También si eres un profesional sanitario puedes compartir tu experiencia: qué cosas hacéis en tu centro de trabajo, cuáles crees que ayudan y cuáles no, cómo se sienten los profesionales…

Testimonio de una madre cuyas hijas fueron diagnosticadas de una enfermedad limitante de la vida de larga duración

Carmen Guerra, matrona y madre co-fundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Sus dos hijas gemelas, Marina e Irene, fallecieron en 1998 y 2009, a los 5 y 16 años. Diagnosticadas de Síndrome de Jeune o Distrofia Toraco-Asfixiante.

Las enfermedades limitantes de larga duración, también necesitan de unos adecuados cuidados paliativos que proporcionen al hijo/os, bienestar y acompañamiento a lo largo de todo su proceso vital. No siempre la vida termina en los primeros días, semanas o meses tras el nacimiento. En este tipo de enfermedades muchas veces congénitas, el pronóstico de vida es incierto, pues se desconocen las enfermedades, que son contempladas como raras por ser muy pocos los casos que se dan y distintos los grados de afectación. Además existen otros determinantes y condicionantes ambientales, culturales, sociales, afectivos, que pueden influir en la evolución del proceso. Las familias en estos casos se encuentran desbordadas con informaciones contradictorias, muchas veces procedentes del personal sanitario que está prestando cuidados y atención. El desaliento, la desesperanza, que se transmiten de boca de los profesionales, provocan estados emocionales de tristeza, pena, depresión, que no permiten a estas familias proporcionarle al hijo los sentimientos de alegría, aceptación y seguridad emocional, de sentirse amado y protegido. Se necesita una gran fortaleza para sobreponerse al primer impacto emocional de recibir unas malas noticias, casi continuamente, respecto al diagnóstico y pronóstico de vida de los hijos. Se necesitan profesionales capacitados y competentes, así como sensibles, para el trato con los padres y familiares. La empatía es una cualidad primordial a la hora de establecer la relación entre el profesional y el paciente. Tener en cuenta que el vínculo madre-padre -hijo, puede ser tan poderoso que aquello que afecta y daña emocionalmente a uno de sus miembros repercute en los demás, provocando gran sufrimiento.

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 El entorno hospitalario puede llegar a ser tremendamente destructor, cuando nos convertimos en técnicos de la profesión, calculadores y fríos, es muy fácil caer en la despersonalización y la deshumanización, lo cual no deja de ser un modo más de violencia y todos conocemos los efectos destructores de la misma. Continue reading

Hablar de los niños que mueren es revolucionario

Martes, 6 de junio del 2017. Gemma Tramullas.

Desde que Matilde Pérez puede cuidar a su hija en casa, el dolor por su corta esperanza de vida ha dejado paso a la celebración de la vida.

Alberto aúpa a su hija Valentina con un gesto dulcísimo, la besa y la acomoda en el sofá de la sala de su casa del barrio de Gràcia de Barcelona. Valentina tiene nueve meses, una enfermedad genética rarísima y una esperanza de vida de dos años. Mientras Matilde, su madre, responde a la entrevista, se oye su respiración crepitante y un monitor marca su frecuencia cardiaca. Si Valentina puede estar con su familia en este hogar que rezuma serenidad es gracias al programa de cuidados paliativos pediátricos ‘Compta amb mi’ que la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia financia en el Hospital de Sant Pau y otros cuatro hospitales de referencia catalanes.

Hablar de los niños que mueren es revolucionario

–Los monitores impresionan. Valentina está hospitalizada en casa desde los dos meses y medio. Al principio me daba pánico: ¿un bebé con ataques de epilepsia y problemas respiratorios en casa? Pero lo mejor es que esté en casa hasta el final. Continue reading

Testimonio de Jeniffer

La última conversación de una madre y su hijo a punto de morir de cáncer: “Me iré al cielo y jugaré hasta que llegues”

27/04/2017 09:46

Nolan Scully murió a los cuatros años en los brazos de su madre.

La madre ha querido publicar su última conversación para concienciar.

Ruth besando a su hijo NolaEl 1 de febrero Nolan Scully moría en brazos de su madre después de una larga batalla contra el cáncer. Nolan tenía sólo cuatro años, muy pocos para tanto sufrimiento, y fue durante su enfermedad y tras su muerte cuando su madre, la que estuvo día a día a su lado, quiso que la muerte de su hijo, que el padecimiento que sufrió no cayera en saco roto.

Empezó con su blog, después con imágenes que mostraban la vida antes de la muerte de Nolan y la vida después y ahora, dos meses después de su muerte, Ruth, ha querido compartir también la última conversación que mantuvo con su pequeño. Una conversación que publicó en su muro de Facebook el pasado día 5 y que por su dureza y severidad se ha convertido en viral. Continue reading

El amor de José Manuel por su hijo Pablo, con parálisis cerebral, les ha hecho completar seis maratones

17/02/2017

José Manuel, padre de Pablo: “Correr juntos no es una heroicidad, es una suerte, un gustazo”

José Manuel besa a su hijo Pablo al llegar a meta CBN. Los sevillanos José Manuel y Pablo Roás, padre e hijo han superado hasta seis maratones en ciudades como Nueva York, Madrid y Sevilla siendo el primero el que empuja la silla de ruedas del segundo en el recorrido ya que Pablo tiene parálisis cerebral desde su nacimiento, debido a la enfermedad de West.

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La experiencia de amor de unos padres cuya hija tiene una trisomía 18

La experiencia de las personas con síndrome de down y sus famlias: Entrevista a Jesús Flórez y Mª Victoria Troncoso

Realizada por: Red el Hueco de mi Vientre

Jesús Flórez, y su mujer Mª Victoria Troncoso, llevan toda una vida entregados a las personas con síndrome de Down. Al frente de la Fundación Sindrome de Down de Cantabria durante 35 años. Han recibido el Premio “Christian Pueschel Memorial Research Award, 2006″, concedido por la más importante organización de EEUU dedicada al síndrome de Down. Mª Victoria es Licenciada en Derecho y Diplomada en Pedagogía Terapéutica, y Jesús es Catedrático en Farmacología (retirado) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y especialista en investigación de síndrome de Down. Autores de libros y artículos de investigación, han viajado por muchas ciudades de España y Latinoamérica, hablando sobre la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias. Padres de 7 hijos, tres fallecidos durante la gestación o tras nacer. De los hijos que viven, dos hijas tienen discapacidad intelectual: la mayor (52 años) por síndrome de Koolen-deVries, y la menor (40 años) por síndrome de Down.

WhatsApp Image 2017-03-03 at 16.35.15Miembros de la Red el Hueco de mi Vientre en la Fundación Sind de Down de Cantabria (Junto a Jesús F, Mª Victoria T y Elisa U). Febrero 2017
  1. Así que en vuestra vida, en vuestra familia, hay experiencia de sacrificio, de enfermedad, de dolor y sufrimiento, pero también de mucho amor, alegría… Después de tantos años ¿qué diríais que pesa más? ¿Puede del sufrimiento brotar un nuevo y mejor sentido de la vida?

Efectivamente, hemos tenido y tenemos muchas experiencias de dolor y sufrimiento, pero esto es inherente al ser humano. Casi todas las personas, o todas, a lo largo de la vida, tienen esas experiencias. En nuestro caso, como tenemos muchos años… hemos podido tener unas cuantas. Pero, también es verdad, que las alegrías y satisfacciones han sido grandes y muchas; no sólo porque algunas han sido así en sí mismas, sino porque hemos aprendido a disfrutar de miles de cosas pequeñas a las que ordinariamente no se da valor ni se les presta atención. También hemos aprendido a no disgustarnos ni hacer una tragedia de pequeños contratiempos o contrariedades que, frecuentemente, se agrandan y dan disgustos a muchas personas. Por tanto, pesan más el amor, la alegría, las satisfacciones, las cosas buenas. Todo ello nos ayuda a afrontar con mayor serenidad y fortaleza los sufrimientos y momentos difíciles.

Por otra parte, el aprendizaje y la vivencia del sufrimiento nos han ayudado a ser más comprensivos y compasivos (o sea, “padecer con”) hacia otras personas las cuales se han sentido acompañadas y apoyadas. Continue reading

Felicidades Daniel, contigo siempre en el corazón

Mi querido Daniel,

¡¡¡cuatro años…!!!

Ayer empezamos a recordar con mucho cariño como fue tu venida a esta tierra. Papá, Pablo y yo te esperábamos con gran amor. Recordamos el precioso parto que nos regalamos, tu mirada color cielo, tu suavidad, tu dulzura… mi pequeño arequipeño… Las dos horas que estuvimos juntos los cuatro fueron entrañables y las guardo como un gran tesoro en mi corazón.

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Transi Álvarez: “Ante un aborto no digas nada que no dirías si quien hubiese muerto fuese el marido”

Hace unos días os explicamos qué es lo que nunca debería decirse a una mujer que ha sufrido un aborto y en mi fuero interior creía que con esta entrada abarcaba todos los problemas que podrían ocasionársele a una mujer que ha abortado, o al menos los más importantes.

Sin embargo, algo me debí dejar cuando Transi Álvarez, una amiga que, por desgracia, ha sufrido más de un aborto, me dijo que no sólo debía hablar de lo que no debería decirse, sino también de lo que no debería hacerse.

Hablamos un poco y me pareció tan interesante lo que tenía que decir, sobretodo por haberlo vivido en primera persona, que ese diálogo acabó en esta entrevista.

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Abrazando a mi hija mientras moría

Le gente dice que no hay las palabras para esto, pero sí existen…

 Hay tantísimas historias que quisiera contaros… Historias de nacimientos de hijas, de sus vidas y sus muertes. Historias que terminaron e historias que acaban de empezar.

Para algunas historias harán falta meses e incluso años hasta que pueda compartirlas. Otras historias las guardaré como un secreto sagrado hasta el final de mis días.

Pero ahora, esta es la historia que os tengo que contar.

Margaret Susan y Abigail Kathleen nacieron por cesárea un sábado por la noche. Cuando por fin fuimos a dormir, ya de madrugada, estaban estables en la UCI de neonatos.

El domingo por la mañana, ya no lo estaban. Sostuvimos a Maggie entre nuestros brazos mientras agonizaba, toda la tarde del domingo.

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