Bibliografía y otras webs

LIBROS

  • Barbero J, De Barbieri A, Bruzzone D, Gallego-Pérez JF, Martínez M, et al (coordina la Asociación Viktor E. Frankl). Duelo y sentido. Significado y valor en la pérdida. Barcelona: Sello Editorial; 2014.
  • Bermejo JC, Santamaría C. El duelo. Luces en la oscuridad. Madrid: La esfera de los libros; 2010.
  • Bermejo JC. Empatía terapéutica. La compasión del sanador herido. Bilbao: Ed. Desclée de Brouwer; 2012.
  • Bermejo JC. Estoy en duelo. Madrid: PPC; 2005
  • Bermejo JC. Resiliencia. Una mirada humanizadora al sufrimiento. 3ª ed. Madrid: PPC editorial; 2013.
  • Blasco Ch. Para Luna de Mamá. Escritos de amor y muerte. (Se puede adquirir en https://www.bubok.es/libros/241117/Para-Luna-de-mama–escritos-de-amor-y-muerte)
  • Cassidy J, Blasco Ch. Historias de amor. Pedacitos de las vidas de madres y padres cuyo bebé falleció. (se puede adquirir escribiendo a info@umamanita.es)
  • Claramunt MA, Álvarez M, Jové R, Santos E. La cuna vacía. 1ª ed. Madrid: La esfera de los libros; 2009.
  • Cyrulnik B. El murmullo de los fantasmas. Barcelona: Ed Gedisa; 2003.
  • Cyrulnik y otros. El realismo de la esperanza. Barcelona: Ed Gedisa; 2004.
  • Del Molino S. La hora violeta. Sevilla: Literatura Random House; 2013.
  • Esquerda M, Agustí AM. El niño ante la muerte. Lleida: Milenio; 2012.
  • Flórez J. Síndrome de Down. Comunicar la noticia: Primer acto terapéutico. 1ª ed. Santander: Fundación Iberoamericana Down 21; 2017.
  • Forés A, Grané J. La resiliencia. Crecer desde la adversidad. Barcelona: Plataforma Editorial; 2008.
  • Imber-Black E, Roberts J, Whiting R. Rituales terapéuticos y ritos en la familia. Barcelona: Ed. Gedisa; 1994.
  • Kroen WC. Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un ser querido. Barcelona: Oniro; 2011.
  • López S, Pi-Sunyer MT. Morir cuando la vida empieza: Conocer y despedir al hijo al mismo tiempo. Madrid: Circulo Rojo; 2015.
  • Neimeyer R. Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo. 1ª ed. Barcelona: Paidós Ibérica; 2002.
  • O’Hanlon B. Crecer a partir de las Crisis. Barcelona: Ed. Paidós Ibérica; 2005.
  • Ordax L. La huella de Mickel: Historia de un duelo perinatal. Albacete: Uno editorial; 2016.
  • Pangrazzi A. La pérdida de un ser querido. Un viaje dentro de la vida. 2ª ed. Madrid: San Pablo; 2005.
  • Payás A. Las tareas del duelo. Psicoterapia de duelo desde un modelo integrativo-relacional. Barcelona: Ed. Paidós Ibérica; 2010.
  • Santamaría C. El duelo y los niños. Santander: Sal Terrae; 2011.
  • Schaefer D, Lyons C. Cómo contárselo a los niños. Respuestas adecuadas cuando alguien fallece. Barcelona: Ediciones Médici; 2004.
  • Schneider A, Berti GA. Donde la palabra calla. Reflexiones sobre la muerte de un hijo. Un camino de transformación interior. Córdoba: Grijalbo; 2015.
  • Worden JW. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós; 1997.

GUÍAS

  • Llavoré M, López S, Marí M, Martín A, Pi-Sunyer T, Rueda C et al. Guía de Cuidados Paliativos Perinatales: Cuando la vida de nuestro hijo, aún no nacido, será breve. 1ª ed. Barcelona: Dirección General de Planificación en Salud; 2016.
  • Santos P, Yáñez A, Al-Adib M. Guía de atención profesional a la pérdida y el duelo durante la maternidad. Servicio Extremeño de Salud; 2015.

Nota: Podéis descargarlas en http://www.redelhuecodemivientre.es/materiales/guias/

ARTÍCULOS

  • Annsofie A. Women´s well-being improves after missed miscarriage with more active support and application of Swansons´s caring theory. Res Behav Manag. 2010;4:1-9.
  • Barbero J. El derecho del paciente a la información: El arte de comunicar. An. Sist. Sanit. Navar. 2006; 29 (3): 19-27.
  • Barreto P, De la Torre O, Pérez-Martín M. Detección del duelo complicado. Psicooncología. 2012;9(2-3):355-68
  • Bermejo JC, Magaña M, Villacieros M, Carabias R, Serrano I. Estrategias de afrontamiento y resiliencia como factores mediadores del duelo complicado. Revista de psicoterapia. 2012;22(88):85-95.
  • Blood C, Cacciatore J. Best practice in bereavement photography after perinatal death: qualitative analysis with 104 parents. BMC Psychology. 2014; 2(1):15.
  • Cacciatore J. Psychological effects of stillbirth. Semin Fetal neonatal Med. 2013;18(2):76-82.
  • Cardoso ME, Zavala MT, Alva MC. Depresión y estrés postraumático en mujeres con pérdidas gestacionales inducidas e involuntarias. Pensam. Psicol. 2017;15(2):109-120.
  • Cassidy PR. Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey. BMC Pregnancy and Childbirth. 2018; 18 (22):1-12.
  • Cassidy PR. The body and ontology: Perinatal death and bereavement in the technoscientific landscape of hospital care. Teknokultura. 2015;12(2):285-316.
  • Cowchock FS, Ellestad SE, Meador KG, Koenig HG, Hooten EG, Swamy GK. Religiosity is an important part of coping with grief in pregnancy after a traumatic second trimester loss. J Relig Health. 2011;50:901-10.
  • Davies B, Baird J, Gudmundsdottir M. Moving family-centered care forward: Bereaved fathers´perspectives. J Hosp Palliat Nurs. 2013; 15(3):1-11.
  • D.Almeida M, Hume RF, Lathrop A, Njoku A, Calhoun BC Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition. JPandS. 2006; 11(2): 52-55
  • Fenwick J, Jennings B, Downie J, Butt J, Okanaga M. Providing perinatal loss care: satisfying and dissatisfying aspects for midwives. Women Birth. 2007; 20 (4): 153-60.
  • Fernández M, Cruz F, Pérez N, Robles H. Factores psicológicos implicados en el duelo perinatal. Index Enferm. 2012; 21(1-2):48-52.
  • Flenady V, Boyle F, Koopmans L, Wilson T, Stones W, Cacciatore J. Meeting needs of parents after a stillbirth or neonatal death. BJOG. 2014;121(4):137-40.
  • Gold KJ, Dalton VK, Schwenk TL. Hospital care for parents after perinatal death. Obstet Gynecol. 2007; 109(5):1156-66.
  • González S, Suárez I, Polanco F, Ledo MJ, Rodríguez E. Papel de la Matrona en el manejo del duelo perinatal y neonatal. Cad Aten Primaria. 2013;19: 113-17.
  • Guon J, Wilfond BS. Farlow B, Brazg T. Janvier A. Our children are not a diagnosis: The experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of trisomy 13 or 18. Am J Med Genet A. 2014; 164A(2): 308-18.
  • International Stillbirth Alliance. ISA Position Statement: Fetal Movement Monitoring. 2017. Disponible en: http://www.redelhuecodemivientre.es/wp-content/uploads/ISA_DFM_Position_Statement_Final-11-April-2017.pdf.
  • Janvier A. Farlow B, Wilfond BS. The experience of families with children with trisomy 13 and 18 in social networks. Pediatrics. 2012; 130:293–98.
  • Jones BL, Contro N, Koch KD. The duty of the physician to care for the family in pediatric palliative care: context, communication, and caring. Pediatrics. 2014;133(1):8-15.
  • Jones K, Smythe, L. The impact on midwives of their first stillbirth. New Zealand College of Midwives Journal. 2015; 51: 17-22.
  • Kersting A, Wagner B. Complicated grief after perinatal loss. Dialogues Clin Neurosci. 2012;14(2):187-94.
  • Koopmans L, Wilson T, Cacciatore J, Flenady V. Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Db Syst ReV. 2013;6:22.
  • Korenromp MJ et al. Decisión materna de terminar el embarazo tras el diagnostico de síndorme de down. Down revista. 2007; (24): 3-5
  • Lichtenthal WG, Currier JM, Neimeyer RA, Keesee NJ. Sense and Significance: A Mixed Methods Examination of Meaning Making After the Loss of One’s Child. J Clin Psychol. 2010;66(7):791- 812.
  • Luise C, Jermy K, Costello G. Manejo expectante del aborto espontáneo . British Medical Journal. 2002; 324:873-875.
  • Martos IM, Sánchez MM, Guedes Ch. Atención a la pérdida perinatal, una asignatura pendiente para enfermería. Rev Paraninfo digital [revista en internet].2015; 22. Disponible en: <http://www.index-f.com/para/n22/082.php>
  • Neto MD, Rico I, Rico M. Muerte perinatal y duelo (1ª parte). Documentos enfermería. 2010;39:16-23.
  • O’Shea ER, Campbell SH, Engler AJ, Beauregard R, Chamberlin EC, Currie LM. Effectiveness of a perinatal and pediatric End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC) curricula integration. Nurse Educ Today. 2015; 36(6):765-70.
  • Pastor SM, Vacas AG, Rodríguez MB, Macías JM, Pozo F. Experiencias y vivencias de los padres y profesionales ante la pérdida perinatal. Rev Paraninfo digital [revista en internet]. 2007;7(1) [acceso 4 de Abril de 2015]. Disponible en: http://www.index-f.com/para/n1/o104.php
  • Pastor SM, Romero JM, Hueso C, Lillo M, Vacas AG, Rodríguez MB. La vivencia de la pérdida perinatal desde la perspectiva de los profesionales de la salud. Rev Latino-Am enfermagem. 2011;19(6):[08 pantallas].
  • Pía López A. Duelo perinatal: Un secreto en un misterio. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. 2011;31(109):53-70.
  • Rojas N. Evidencia científica sobre las intervenciones enfermeras en la pérdida perinatal. [Trabajo fin de grado]. Barcelona: Universidad de Barcelona; 2017
  • Scheidt CE, Hasenburg A, Kunze M, Waller E, Pfeifer R, Zimmernann P et al. Are individual differences of attachment predicting bereavement outcome after perinatal loss? A prospective cohort study. J Psychosom Res. 2012;73(5):375-82.
  • Steen S. Muerte perinatal: Las actuaciones ante el duelo utilizadas por Enfermeras y Matronas estadounidenses y españolas. Int. J. Palliat Nur.s [revista en internet]. 2015; 21(2): 79-86. Disponible en: http://www.magonlinelibrary.com/doi/10.12968/ijpn.2015.21.2.79 (Traducción al castellano en http://www.umamanita.es/wp-content/uploads/2015/11/Muerte-Perinatal-sue-steen.pdf)
  • Stenekes SJ et al. A descriptive study evaluating perinatal healthcare providers´perspectives of palliative programming in 3 canadian institutions. J Perinat Neonat Nurs. 2014; 28(4):280-89.
  • Warland, J, O’Brien, LM, Heazell AE, Collins J, Mitchell EA. An international internet survey of the experiences of 1.714 mothers with a late stillbirth: the STARS cohort study. BMC Pregnancy and Childbirth. 2015; 15: 1-11.
PÁGINAS WEB  SOBRE DUELO Y GRUPOS DE APOYO
  1. Explícame qué ha pasado. Guía para ayudar a los adultos a hablar de la muerte y el duelo con los niños. Fundación Mario Losantos del Campo.
    Autora: Loreto Cid Egea – Psicóloga y Psicoterapeuta Infantojuvenil. Primera edición: Diciembre de 2011.© Fundación Mario Losantos del Campo (FMLC)
    www.fundacionmlc.org/web/uploads/media/default/0001/01/guia-duelo-infantil-fmlc.pdf
  2. Cómo decirle a tus hijos que perdiste el bebé que esperabas
    Escrito para Baby Center en Español Aprobado por la Junta de Asesores Médicos de BabyCenter en Español.
    http://espanol.babycenter.com/a10300007/c%C3%B3mo-decirle-a-tus-hijos-que-perdiste-el-beb%C3%A9-que-esperabas#ixzz2RkKL3V2E
  3. http://montedeoya.homestead.com/nino.html
  4. www.vivirlaperdida.com
  5. www.fisterra.es
  6. www.humanizar.es
  7. www.tanatologia.org
  8. www.monografias.com
  9. Asociación de Mutua Ayuda ante el Duelo. Madrid, tlf. 913000690 / 618195469 / 618198581 www.amad.es
  10. Sobre la medicalización de embarazo y parto: Encarnizamiento con la mujer http://equipocesca.org/new/wp-content/uploads/2009/04/encarnizamiento-diagnostico-y-terapeutico-con-las-mujeres.pdf
  11. Información del Centro de Clínica Genética de la Universidad de Wisconsin. El WiSSP proporciona formación y apoyo a las familias y a los profesionales de la salud. Esta web incluye un protocolo paso a paso de evaluación continuada sobre la muerte perinatal para los profesionales sanitarios.
    http://www.marchofdimes.com
  12. Cristina Silvente. Psicóloga especializada en maternidad y muerte perinatal www.cristinasilvente.com
  13. Servicio de soporte al duelo SAD en Gerona www.serveidolgirona.es
  14. Página web creada por Mónica Álvarez Psicóloga especialista en Terapia familiar y de pareja coautora de los libros “La cuna vacía” y “Las voces olvidadas” www.duelogestacionalyperinatal.com
  15. Según palabras de su fundadora: UMAMANITA nace en memoria de nuestra hija Uma que nació sin vida el 30 de diciembre 2007. Uma significa Luz y por ella queremos aportar un poquito de luz en este momento de oscuridad. Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal.
    www.umamanita.es
  16. Comunidad creada como red social de apoyo para todas aquellas personas que han sufrido un aborto.
    superandounaborto.foroactivo.com/portal.htm
  17. Sección de testimonios de padres que han vivido la muerte perinatal o neonatal. Sección “Siempre en el corazón” www.elpartoesnuestro.es/index.php?option=com_content&task=view&id=295&Itemid=120
  18. Grupo de mamás y papás que viven en Barcelona
    www.petitsambllum.org
  19. Actualmente existen grupos en formación en Madrid y Zaragoza
    www.renacer-barcelona.org
  20. Fundadora de la Asociación UnoBebé que trabaja en Venezuela para mejorar la atención ante la muerte de un bebé y promover el método canguro. maribyperez.blogspot.com
  21. Fundación sin ánimo de lucro que trabaja en Paraguay apoyando a familias que tienen hijos o hijas con trisomía 13 y 18. www.juanpablito.com
  22. Blog de los padres de Beatriz Anastasija. www.mugues.com
  23. Blog de exquisita sensibilidad elaborado por Ceci, madre de ludmila. yoteesperabayoteespero.blogspot.com
  24. Blog de la madre de Ignacio que murió a los 15 años comoafrontarlamuertedeunhijo.blogspot.com
  25. Blog creado por Fernanda y Rubén que perdieron a sus gemelos de 6 meses de gestación en 2013
    www.miralcielo.net
  26. Blog dedicado a las pérdidas gestacionales, perinatales y su duelo. En él, vas a encontrar compañía, apoyo, ayuda e información…
    niñosdelagua.blogspot.com.es
  27. Blog creado en 2010 en memoria a Lucía.
    loesencialesinvisiblealosojos.blogspot.com.es
  28. Página creada en torno a un libro sanador
    http://adondevannuestroshijos.blogspot.com.es/
  29. Grupo de apoyo creado en Argentina con gran actividad en Sudamérica www.eraenabril.org
  30. Web sobre la muerte perinatal y neonatal en Estados Unidos. En castellano. www.missfoundation.org/spanish/index.html
  31. Web Italiana de apoyo y divulgación sobre la muerte perinatal y neonatal www.ciaolapo.it
  32. Web de apoyo sobre la muerte perinatal y neonatal de Inglaterra. www.uk-sands.org
  33. International Stillbirth Alliance (I.S.A.). Asociación Internacional de organizaciones para la sensibilización y la educación social sobre la muerte perinatal. www.stillbirthalliance.org
  34. Now I lay me down to sleep (N.I.L.M.D.T.S.). Organización internacional sin ánimo de lucro que ofrece servicios fotográficos. Retratar los momentos bellos y tiernos es el corazón de la Fundación Now I Lay Me Down to Sleep. www.nowilaymedowntosleep.org
  35. 15 de Octubre: Proyecto Ola de Luz Internacional en memoria de todos los bebés que iluminaron nuestras vidas durante su corto tiempo con nosotros. www.babyloss-awareness.org de UK www.pregnancyandinfantloss.org de Estados Unidos
  36. http://aplacetoremenmber.com
  37. http://www.fundacioncromos.org

PÁGINAS DE FOTOGRAFÍA PARA SITUACIONES DE MUERTE PERINATAL

    1. www.nowilaymedowntosleep.org
    2. http://www.proyecto-stillbirth.org