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Experiencia de padres y recomendaciones a los profesionales sobre cómo informar a padres del diagnostico de Trisomía (T)13 y 18 de sus hijos durante el embarazo.

Manuela Contreras (Matrona máster en investigación en cuidados de la Salud)

Los artículos de investigación a los que hacemos referencia al final, tienen como objetivo mejorar la comprensión de los profesionales (a menudo con comprensiones poco reales) de la experiencia de los padres que tienen un hijo con T.13 y 18,  que les permita un mejor cuidado y facilitar la comunicación y la toma de decisiones entre el profesional sanitario y los padres durante la gestación y tras el nacimiento.

La gran mayoría de los padres describieron una experiencia familiar enriquecedora y  a sus hijos como felices, aunque admitían varias dificultades.  Reportaron que su familia fue fortalecida y enriquecida desde el nacimiento -y con frecuencia la muerte- de su hijo con T13 o 18, tanto su relación de pareja como a sus otros hijos. Sin embargo echaron en falta una información y acompañamiento más profesional y humano a la hora de comunicar la noticia y seguir sus embarazos.

La mayoría de los padres (63%) consideraron que algunos profesionales de la salud no veían los niños con T13-18 como niños únicos y que no miraban más allá de las sombrías estadísticas de estas condiciones, recibiendo presiones para terminar con su embarazo. También que recibían una información negativa y no basada en el evidencia científica.

IMG-20161126-WA0002 Recuerdos de Valeria. Tenía una enfermedad limitante de la vida (diferente a T.13 o 18). Murió en el regazo materno a las dos horas de nacer, recibiendo cuidados paliativos.  (http://www.redelhuecodemivientre.es/vencio-la-muerte-o-el-amor/)

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Decisión materna de terminar el embarazo tras el diagnóstico de Síndrome de Down

Ayuda a reflexionar sobre la información que se da en el embarazo y las consecuencias de no hacerlo bien.

Afronta una realidad y deja hablar a las madres por sí mismas, las cuales expresan en su mayoría los temores que les embargaba al tener que tomar una decisión nada fácil ni sencilla. Es fácil comprobar, por las respuestas, cuántas de estas dudas obedecen a una ignorancia o pobre información. Los autores del trabajo comentan algunos puntos de interés

Decision_materna_terminar_embarazo_S.down (descarga aquí pdf)

Fuente: http://sid.usal.es/idocs/F8/ART13544/decision_materna_terminar.pdf

 

Acabo de saber que tiene Síndrome de Down

Este video puede ayudarte si acabas de recibir la noticia de que tu hijo tiene Sind de Down. Es posible que sientas que tu mundo se viene abajo, que estés asustada, que pienses qué vida posterior tendrá, incluso que sea un problema y que mejor no existiera. ES NORMAL, NO TE ASUSTES DE TUS PENSAMIENTOS NI TE CREAS QUE SON TAN EXTRAÑOS. Un pensamiento no es más que eso, otros los han tenido antes. Además,  AUNQUE NO TE LO CREAS PASARÁ y verás que todas esas dudas son fruto del amor y que tras la tormenta viene la calma y el amor por el hijo acrecentado. Todos los padres deseamos que nuestros hijos no tengan enfermedades y anomalías graves o importantes. Ten paciencia contigo mismo, los acontecimientos dolorosos hay que digerirlos y eso lleva tiempo y dolor. No estás sola. No estás solo. No estáis solos. Te acompañaremos cuando recibas la noticia y después, también si decidiste abortar y no encuentras consuelo.

Fundación Jerome Lejeune

Si gestas un niño con Sind Down… o ha nacido ya….

Si en tu profesión acompañas a familias de niños con Sind down, antes o después de nacer….

Esta página puede ser de vuestro interés:  http://www.fundacionlejeune.es/

Jeromelejeume

 

La Historia de Jan

“Tambien tuvimos que pasar el duelo por el hijo que no tuvimos”- Bernardo Molloto, Padre de Jan, niño con sindrome de Down.

jan

En noviembre de 2016 estrenan en cines una peli sobre Jan.

La inesperada noticia de que Jan tenía síndrome de Down, hizo que su padre se pusiera a escribir un blog y a grabar a su hijo, para así compartir y poder superar sus miedos.

Después de cinco años de grabaciones llega esta maravillosa película, que nos cuenta desde la intimidad una historia de superación y de aceptación. A través del sentido del humor, el esfuerzo y el amor por él, estos padres buscan normalizar y dar visibilidad al desconocido mundo de la discapacidad.

Blog La historia de Janhttp://lahistoriadejan.com/

Mejorando vidas felices: la respuesta de la sociedad a la diferencia y discapacidad

A ti padre o madre que esperabas un hijo sano y tuviste un hijo con una alteración genética… en este artículo te puedes sentir reconocido, o te puede ayudar en el camino de aceptación que ahora recorres….

En el informe titulado Improving Joyful Lives: Society’s Response to Difference and Disability (Mejorando vidas felices: la respuesta de la sociedad a la diferencia y discapacidad), el autor Mark Bradford entrega recomendaciones para mejorar las vidas de las personas con Síndrome de Down y aborda la reacción negativa de la sociedad a esta condición, especialmente entre la comunidad médica.

Según la investigación del Dr. Brian Skotko en el Programa Síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, la mayoría de las personas con Síndrome de Down y sus familias muestra satisfacción con sus vidas.

“El 99% de las personas diagnosticadas con Síndrome de Down dicen estar felices con sus vidas. Los estudios también muestran que su alegría tiene un efecto dominó en sus familias y comunidades”, señala el presidente del centro de investigación Charlotte Lozier Institute, Chuck Donovan, encargado de publicar el estudio.

Por otra parte, según el estudio de Bradford, muchas veces se escoge abortar en estos casos por una mala información, por miedo o dolor.

En el estudio, Bradford propone varias soluciones para cambiar la manera en que la sociedad reacciona frente al Síndrome de Down, las que podrían mejorar progresivamente las actuales vidas alegres que viven estas personas.

“La vida no va de cromosomas”

A ti padre o madre que esperabas un hijo sano y tuviste un hijo con una alteración genética… en este hermoso vídeo te puedes sentir reconocido, o te puede ayudar en el camino de aceptación que ahora recorres….