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El tabú de alumbrar un hijo muerto: «Me culpaba a mí misma e incluso a su gemelo por ser más fuerte»

Nieves Mira, 10/Nov/2018
Cada año mueren en España más de mil quinientos bebés en el útero de sus madres a partir de las 22 semanas de gestación. Estas mujeres, sus parejas y sus familias se enfrentan al silencio, al estigma y a la desautorización tanto por parte del Estado (porque sus bebés son enterrados sin constar en ningún sitio, como si nunca hubieran existido) como desde el entorno, que muchas veces es incapaz de comprender la gravedad de este proceso. Ocurre relativamente con baja frecuencia (comparado con los 391.930 niños que nacieron en 2017, por ejemplo), y quizá por ello, no existen protocolos a nivel nacional para tratar a las madres. Los propios profesionales sanitarios demandan formación.

La culpa

Lola perdió a uno de sus gemelos cuando le faltaban apenas diez días para salir de cuentas. Ya pesaban 3 kilos, pero uno de ellos se lio con el cordón umbilical. «La ecografía la veía rara. El médico daba vueltas y notaba que no sabía cómo decírmelo. Nos dijo que no había latido y mi marido no lo comprendía, hasta que le dije yo: ‘Venga, Juan Luis, que es que está muerto’. Hace ya 11 años de aquello y Lola tiene tres hijos, y aunque parece evitarlo, aún se asoman las lágrimas al recordarlo. «Era una situación muy rara, porque tenía a uno de ellos, pero me faltaba el otro. Lloraba todo el rato: lloraba dándole el pecho, me culpaba a mí misma e incluso al otro hermano, porque piensas, ‘¿y si es que este era el más fuerte?’. En su casa, todo estaba preparado para la doble llegada, y fueron sus familiares los que se encargaron de deshacerse de todo la semana que Lola pasó ingresada en el hospital.

«No se asume nunca. Yo siempre me acuerdo de él, sobre todo en los momentos importantes”, comenta Lola. Al principio, según cuenta, ni ella ni su marido podían hablar con nadie. Sí que solicitaron (y tuvieron que insistir) que pasara a verles el psicólogo del hospital público andaluz que les llevaba el embarazo. «Nos dijo las opciones que teníamos para enterrar al bebé y ya está. A mí no me sirvió de ninguna ayuda. Solo pensaba, ‘¿pero cómo voy a ir yo a la tumba de mi hijo a ponerle flores?’”.

(Nadia junto a Raúl y Rocío, sus padres. Foto: Norma Grau)

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La vida de Nora

Nerea escribe sobre su experiencia de vida y muerte de su hija Nora. Nerea tiene 25 años y vive en Mendaro. Nora es su primera hija.

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3interiorLAVIDADENORA (Clica encima para abrir)

zubianerea@gmail.com

Para Jorge, en el primer aniversario de su muerte

Hoy hace un año que llegaste, marchándote. Hoy es tu primer cumpleaños, pero también es el primer aniversario de tu pérdida. Tu hermana nos pidió, ya hace algún tiempo, que celebrásemos tu cumpleaños; tiene claro que tú, en tu estrella, la que más brilla, soplarás la vela. Así que hemos estado preparando tu regalo.
Y tu regalo es un árbol. Pero no cualquiera, hemos elegido una sabina de nuestra tierra, tu tierra, Los Monegros. Esa en la que tus padres eligieron vivir y formar un proyecto común, de la que te hubieran enseñado a disfrutar de sus fiestas, sus gentes, sus paisajes… Una sabina plantada en un lugar muy especial, pues lleva consigo el esfuerzo de las generaciones pasadas y la presente por vivir de lo que les gusta, la agricultura; esa profesión de la que tu padre disfruta y a buen seguro te hubiese transmitido su pasión. La elección de tu nombre, Jorge, estuvo clara cuando supimos que significaba, “hombre que cultiva la tierra”.

 Crecerá tu sabina viendo salir el sol por el Alcanadre y esconderse por La Laguna; y en los días claros de invierno, podrá divisar la nieve en los Pirineos. Verá también el trasiego de las siembras y las cosechas. Y los chopos plantados por papá para que sus hijos pudiesen hacer carroza en San Isidro. Y mirando al cielo, el rastro de los aviones al pasar, esos que a tantos lugares tenían que llevarnos… Un poquito de todas esas cosas que nos encantaría poder compartir contigo y de las que ahora somos incapaces de disfrutar.
Hoy en tu estrella, la que más brilla, no estás sólo. Seguro que tu abuela cuida de ti; y desde hace unos días, una gran amiga te acompaña. Nos ha dejado los corazones aún más rotos, pero también una gran lección de vida.
Siempre crecerás en nuestros corazones.
Te queremos Jorge,
Papá, mamá y Natalia

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Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina. Informe Umamanita

Agradecemos a Umamanita su trabajo permanente para mejorar la asistencia sanitaria al duelo perinatal. Jilian Cassidy, coautora de este informe, nos hablará sobre ello este sábado, en las III Jornadas encuentro de la Red el Hueco de mi Vientre (Barcelona), y sobre los retos en la investigación, prevención, y atención al duelo perinatal.

El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

 

Los co-autores son Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita), Ibone Olza (Psiquiatra Perinatal), Ana Martín Ancel (Doctora en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Pediatría), Sara Jort (Psicóloga), Diana Sánchez (Psicóloga), M. Àngels Claramunt (Co-fundadora de la asociación Superando un Aborto), Maria Teresa Pi-Sunyer (Doctora en Psicología), Gabriella Bianco (Psicóloga General Sanitaria y Psicoterapeuta), Paloma Martínez Serrano (Matrona).

La encuesta representa la primera y, hasta la fecha, única investigación nacional que ha tratado sobre este tema. Esclarece luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

Los resultados del estudio manifiestan que la atención sanitaria no llega a las buenas prácticas en muchos casos e identifica numerosas maneras mediante las cuales se puede mejorar la atención sanitaria en los hospitales españoles, apoyando así a estas mujeres y a sus familias a iniciar un proceso muy difícil de la mejor manera posible.

Se puede leer la nota de prensa sobre el informe aquí.

El informe se puede descargar en su formato completo o por capítulos. También tiene disponible un resumen detallado (capítulo 10) y un resumen ejecutivo. Informe Umamanita – Calidad Atención Muerte Intrauterina (2018)

Informe completo:
Informe Umamanita: Encuesta sobre Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Resumen ejecutivo:
Informe Umamanita: Resumen Ejecutivo

Capítulos:
Capítulo 0. Introducción: La Muerte y el Duelo Perinatal en Contexto Sociocultural
Capítulo 1. Objetivos y metodología
Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario
Capítulo 3. El contacto post mortem con el bebé
Capítulo 4. Objetos de recuerdo y fotografías
Capítulo 5. La disposición del cuerpo
Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia
Capítulo 7. Administración de sedantes
Capítulo 8. La atención al parto
Capítulo 9. Investigación de la muerte
Capítulo 10. Resumen de los resultados, discusión y conclusiones generales

 

Para contactar con el investigador principal, escribe a: paulcassidy@umamanita.es

Fuente: http://www.umamanita.es/informe-umamanita/

15 de Octubre: día internacional del duelo por muerte gestacional y neonatal

Enfermedad y diferencia: una mirada de amor a la dependencia

En nuestras III Jornadas-Encuentro contaremos con Ana Álvarez Errecalde, para dialogar sobre “Enfermedad y diferencia: Una mirada de amor a la dependencia”.

Ana Álvarez-Errecalde comenzó su trabajo artístico poco después de que en 1999 naciera su primer hijo, Neuquén, con una condición neurológica severa. La fotografía fue una herramienta que le permitía honrar la presencia y la belleza de su hijo, más allá de los múltiples desafíos que la discapacidad, la diferencia y la dependencia imponen.
Álvarez-Errecalde unifica su condición de artista y mujer para combinar dos notorias características: la importancia de lo desvalorizado y la transgresión utilizando el arte como catalizador de un cambio personal y social.

Nació en Argentina y vive en Barcelona. En su obra profundiza en experiencias personales tales como los ciclos vitales, la migración y la maternidad. Apasionada por traer a la luz experiencias invisibilizadas como son el parto y los cuidados, ha creado obras como El Nacimiento de mi Hija (2005) y Césarea, más allá de la Herida (2009). Su mirada crítica con la sociedad insatisfecha ha quedado plasmada en obras como More Store (2008) y Objectivity (2017). Su trabajo ha sido publicado en numerosos libros y revistas internacionales. Ha sido expuesto en Oxytocin, presentado en el Royal College of Art de Londres; en el Congreso Wellbeing and Human Flourishing en la Universidad de Manchester; en el festival internacional City of Women de Liubliana, Eslovenia; en el Centro Cultural de España en Buenos Aires, Argentina;  en la Galerija Klovicevi de Zagreb, Croatia y en el FAD-Foment Art i Disseny de Barcelona, entre muchos otros centros internacionales de reconocido prestigio.

Aún puedes apuntarte y compartir con nosotros estas Jornadas-Encuentro. Contamos contigo, también pada difundirlas:

III Jornadas-Encuentro de la Red el Hueco de mi Vientre: Avanzando en la asistencia sociosanitaria al duelo perinatal

 

 

El tabú de morir antes de nacer

La muerte de un hijo aún no nacido sigue estigmatizada. Ni siquiera existe consenso en la terminología que debe acompañar a estas pérdidas para clasificarlas y ofrecer una respuesta adecuada a las familias. Para tener un proceso de duelo saludable los expertos recomiendan el contacto ‘post mortem’ y la elaboración de recuerdos mediante objetos y fotografías.
Núria Jar 21 de Mayo

Dos de cada tres abortos involuntarios suceden de forma espontánea durante el primer trimestre, cuando el embrión aún no ha conseguido el estatus de feto. Por eso muchas mujeres retrasan el anuncio hasta los tres meses de gestación. La muerte se convierte en tabú por partida doble cuando irrumpe en un escenario inesperado, donde tenía que crecer la vida.

“La muerte perinatal continúa oculta a la sociedad”, asevera una colección de artículos que publicó The Lancet en 2016, en la que se señala que las defunciones perinatales (de bebés fallecidos desde la semana 22 de gestación hasta sus primeras semanas de vida) no están lo bastante legitimadas ni aceptadas por los profesionales de la salud, la familia y el entorno. “Muchos padres reprimen su pena en público”, añade. El estigma exacerba el trauma que supone la pérdida de un ser esperado.

En España, según los datos disponibles del Instituto nacional de Estadística, por cada mil nacimientos hubo 4,43 defunciones perinatales en 2016.
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