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Experiencia de padres y recomendaciones a los profesionales sobre cómo informar a padres del diagnostico de Trisomía (T)13 y 18 de sus hijos durante el embarazo.

Manuela Contreras (Matrona máster en investigación en cuidados de la Salud)

Los artículos de investigación a los que hacemos referencia al final, tienen como objetivo mejorar la comprensión de los profesionales (a menudo con comprensiones poco reales) de la experiencia de los padres que tienen un hijo con T.13 y 18,  que les permita un mejor cuidado y facilitar la comunicación y la toma de decisiones entre el profesional sanitario y los padres durante la gestación y tras el nacimiento.

La gran mayoría de los padres describieron una experiencia familiar enriquecedora y  a sus hijos como felices, aunque admitían varias dificultades.  Reportaron que su familia fue fortalecida y enriquecida desde el nacimiento -y con frecuencia la muerte- de su hijo con T13 o 18, tanto su relación de pareja como a sus otros hijos. Sin embargo echaron en falta una información y acompañamiento más profesional y humano a la hora de comunicar la noticia y seguir sus embarazos.

La mayoría de los padres (63%) consideraron que algunos profesionales de la salud no veían los niños con T13-18 como niños únicos y que no miraban más allá de las sombrías estadísticas de estas condiciones, recibiendo presiones para terminar con su embarazo. También que recibían una información negativa y no basada en el evidencia científica.

IMG-20161126-WA0002 Recuerdos de Valeria. Tenía una enfermedad limitante de la vida (diferente a T.13 o 18). Murió en el regazo materno a las dos horas de nacer, recibiendo cuidados paliativos.  (http://www.redelhuecodemivientre.es/vencio-la-muerte-o-el-amor/)

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