Plan familiar de partos para hijos con diagnóstico de una enfermedad o anomalía letal

Este es un plan de parto que las familias pueden usar en Illinois (EEUU), en caso de que su hijo haya sido diagnosticado en el embarazo de una enfermedad o malformación que le provocará la muerte. Las familias que han pasado por esta experiencia no les gusta el término enfermedad «incompatible con la vida», tan usado por los profesionales. Sienten que ese término quita valor a la vida de sus hijos, ya que sí que han vivido cierto tiempo, aunque sea pequeño o sólo durante la etapa intrauterina (aunque algunos viven años).

Es un plan de parto que aparece en el artículo:

D’Almeida M, Hume RF, Lath A, Njoku A, Calhoun B. Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condicition. JPANDS. 2006;11(2): 52-55.

Un dato  a tener en cuenta es que en este lugar donde existe una unidad de cuidados paliativos perinatales, hasta un 75% de los padres optan por continuar con el embarazo y acompañar a sus hijos, que tienen una anomalía letal, hasta su muerte natural.

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PLAN FAMILIAR DE PARTO

Al personal del Hospital

 Nuestro amado bebé, tristemente, ha sido diagnosticado con ………………..- Por imperfecto que el/ella parezca, es nuestro hijo, a quien amamos profundamente. Este amor nos impulsa a reverenciar y apreciar cada momento de la vida de nuestro bebé hasta su muerte natural. Apreciaremos profundamente su compasión y comprensión durante este agridulce y difícil momento. Creemos que el recuerdo de nuestras acciones durante este momento sagrado con ———— nos consolarán después.

Entendemos que después del nacimiento, pueden darse situaciones imprevistas y se tendrán que tomar decisiones. Simplemente les pedimos que nos mantengan informados de modo que podamos participar en las decisiones sobre lo que es mejor para ……………….. Pedimos que no se realice ninguna intervención sin nuestra aprobación distintas a las señaladas a continuación. Confiamos en que respetarán nuestros deseos.

Por favor, llamen a nuestro bebé ………… Pregúntennos cómo nos sentimos, si el/ella ha estado activo y que historias especiales hemos tenido en este embarazo. Esto valida y honra la vida de nuestro bebé.

Durante el trabajo de parto y el nacimiento, nos gustaría (música especial, ducha, masajes en los pies, etc.)………………………………………………

Nos gustaría permanecer en la misma habitación para el trabajo de parto, el nacimiento y los cuidados posteriores.

En cuanto a la monitorización fetal, nos gustaría — ninguna ——externa —- interna.

Puede que queramos escuchar el latido de nuestro bebé pronto, antes de que el parto progrese. Si el latido de nuestro bebé se para antes de la expulsión, —– queremos—— no queremos ser informados.

Nos gustaría tener a estas personas de apoyo ……………………,……………..

——queremos ———no queremos que se grabe el parto.

Cualquier medicación administrada durante el parto a ————– deberá ser administrada en dosis que proporcionen el mayor bienestar y que la permitan mantenerse alerta. Nuestras otras preferencias en cuento al manejo del dolor para ————– incluyen————————

Por favor, permitan a ——————–cortar el cordón umbilical

Nos gustaría succión oral/nasal sólo para el mayor bienestar de——————- y que no se le intube sin nuestro permiso.

Después de que nazca el bebé, pedimos que el/ella sea limpiado, succionado (si es necesario), envuelto en una toalla y, si está vivo, se lo pasen a ————— si nace muerto, se lo pasen a ————. Deseamos abrazar a nuestro bebé inmediatamente y pedimos que los signos vitales, peso, medicación e identificación se pospongan si es posible.

Si nuestro bebé tiene menos o más problemas de los esperados, por favor discutan todas las opciones con nosotros.

A parte de los cuidados rutinarios post-parto, nos gustaría un tiempo en privado con nuestro bebé. Comentaremos las excepciones a esto: ——————————-

Preferimos que nuestro responsable —————– mantenga informada periódicamente a nuestras familias y amigos que están esperando y que el/ella acompañe a quien nos visitanta a nuestra habitación según requiramos y que nos ayude con las llamadas de teléfono.

Si nuestro bebé no pude succionar o mamar, nos gustaría proporcionarle bienestar con gotas de leche materna o de fórmula.

Hemos planeado — bautismo — otras—————— que será realizado por ————— o requerimos los servicios del capellán del hospital. Los padrinos son ——————————

……..Hemos hecho……..No hemos hecho planes de funeral/memorial — para nuestro bebé. Si nuestro bebé es colocado en la unidad de cuidados intensivos neonatal solicitamos la mayor privacidad posible mientras le cuidamos.

Por favor, discutan con nosotros cualquier medicación y/o procedimiento antes de realizarlo.

Queremos sostener a nuestro bebé mientras está muriendo o si ya ha muerto y queremos conservar su preciado cuerpo con nosotros tanto como sea posible.

Quisiéramos lavar y vestir a nuestro bebé… necesitamos —-no necesitamos una vestimenta para su funeral.

Nos gustaría conservar los siguientes objetos como recuerdos: pinza de cordón, mechón de pelo, brazalete identificativo, cinta métrica, tarjeta de la cuna y huellas de pies y manos (moldes si fuera posible) certificado de bautismo, tarjeta de peso, pera de goma, gorro/manta/ropas, huellas de manos de la familia y fotografías en color y en blanco y negro.

Por favor, dennos instrucciones a ———— (madre) de medidas confortables de supresión de la leche.

Por favor, permitan a ……………(padre) pasar la noche en mi habitación.

En cuento a nuestros otros hijos ——————–

Otras consideraciones…………………..

 Padres—————–

Fecha————–

Nuestro doctor es—————————–