Archivo de la etiqueta: Cuidados paliativos pediátricos

Ricardo Martino, médico de niños en cuidados paliativos: “A algunos les preocupa quién se quedará sus juguetes”

  • Cruz Roja concede su Medalla de oro a la labor de los cuidados paliativos pediátricos

  • En España necesitan cuidados paliativos 25.000 niños, pero solamente los reciben el 15%

  • Más de tres mil niños mueren cada año en España

15 My 2022

“Nadie en su sano juicio se mete en pediatría para dedicarse a esto”, dice Ricardo Martino. Es el jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Niño Jesús de Madrid. Es decir, que se dedica a cuidar de niños que se mueren, aunque él insiste mucho en que se ocupa de la vida de menores que tienen enfermedades incurables. Su trabajo es la realidad que nadie quiere ver, así que está muy contento de que Cruz Roja le haya concedido la Medalla de Oro por su labor.

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Cuidados paliativos pediátricos. Manifiesto Madrid 2020

Los Cuidados Paliativos Pediátricos son un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales:

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que
necesita
2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en
casa.
3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son
importantes para nosotros
4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no
es posible, que el profe venga a casa.
5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos
está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros
6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que
se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos
atienden.
7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos,
siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades
8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa
relación especial que hay entre nosotros.
9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni
prolongarlo indebidamente
10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos
ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio
proceso de fallecimiento cuando nos toque.

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Eneko y la princesa de botones

Elisabeth Bustos 21/03/2019
Cada noche antes de ir a la cama, Virginia Santiago (Toledo, 1986) leía un cuento a su hijo David. El pequeño, de 7 años, escuchaba con atención la historia de Alexia, una superheroína «de carne y hueso» que, con pocas semanas de vida, sorprendió a todos con su espíritu de fortaleza. «La princesa de botones», nombre con el que se le conocía, tenía parches en el corazón y botones que le permitían respirar y comer. Pero un día enfermó y, a pesar de su lucha y del esfuerzo de los médicos por salvarla, la pequeña murió.

Con este relato, Virginia -educadora infantil que trabaja con bebés de 4 a 36 meses- explicaba a su hijo la historia de su hermanita, Alexia, a la que David solo vio dos semanas, el tiempo que la pequeña no estuvo en el hospital. «Los cuentos son una herramienta sutil para hablar a los niños de temas difíciles como la muerte», resume Remedios Plaza, enfermera de Cuidados Paliativos del Hospital de Villarrobledo en Albacete.

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Cuidados Paliativos Pediátricos

Seguimos dando voz a la campaña de sensibilización sobre Cuidados Paliativos (CP) que la SECPAL está llevando a cabo. En esta última fase hablan sobre CP Pediátricos. Próximamente y para terminar, sensibilizarán sobre los CP perinatales: a este trabajo hemos colaborado desde la Red el Hueco de mi Vientre.

CPPediátricos (clicar para abrir)

Fuente: http://infocuidadospaliativos.com/wp-content/uploads/2017/06/info_capitulo2_pequepaliativos.pdf

A un niño con cáncer no hay que engañarle

Por Ana Rosa García, Santander. 16/02/2017

Preparar a las familias frente al abismo que abre el diagnóstico del cáncer y ayudar a los niños que se asoman a él a entender la enfermedad, “sin engaños, adaptando la demanda de información a su edad y madurez, para paliar los temores”, es parte del cometido que ha asumido la psicooncóloga Noelia Palacio Incera (Santander, 1985), que llega al servicio de Hematología pediátrica de Valdecilla de la mano de la asociación Amara Cantabria. Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebró este miércoles, esta experta también en cuidados paliativos destaca que “es importante trasladar que el miedo, la ansiedad o la tristeza son emociones normales en la situación que están viviendo”.

Psicooncóloga

–¿Cómo se le explica a un niño que tiene cáncer? Sigue leyendo