“Quiero hablar de la muerte de mi hija”

Valentina nació con una enfermedad incurable. Sus padres nos han dejado acompañarlos en el terrible momento del adiós. Por Priscila Guilayn

Con su doloroso testimonio buscan que los 7.000 niños en la situación de su pequeña puedan, como ella, ser atendidos y amados hasta el último instante de su vida en casa. Reclaman que la sanidad pública los escuche.

Tener un hijo muy enfermo y que se te muera es horrible, es un drama, es un trauma. Lo sabemos todos. Pero lo que muchos no saben es que, si tienes ayuda, puede ser muy bonito, te puede hacer crecer… Y te quedarás con recuerdos preciosos», dice emocionada Matilde Pérez.

Hace tres meses esta profesora universitaria se despidió para siempre de su hija Valentina, portadora de una rara enfermedad genética de origen metabólico. En su único año de vida, la niña vivió en las mejores condiciones posibles: en su casa, con sus padres y su hermano, y atendida por un equipo médico y otro psicosocial. «Hemos sido unos privilegiados», subraya la madre, por haber podido contar con los llamados “cuidados paliativos pediátricos“, una atención integral a domicilio dirigida a niños que sufren enfermedades incurables y que en España llega a menos del 15 por ciento de sus potenciales pacientes.

Los especialistas la denominan, de hecho, ‘la medicina olvidada’ y aseguran que de los tres mil menores de 20 años que fallecen cada año en nuestro país, a unos dos mil se los podría ayudar, como ocurrió con Valentina, a sobrellevar esos últimos días, semanas o meses con estos cuidados paliativos.

El doctor Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Paliativos Pediátricos del hospital madrileño Niño Jesús y director del único Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos de España, en la Universidad de La Rioja, dibuja así el panorama actual. «En España estimamos que hay unos siete mil menores que necesitan estos cuidados, pero entre todos los que nos dedicamos a ello no atendemos ni a mil niños». Y eso gracias a la implicación de fundaciones privadas, que se nutren de donaciones y de la entrega de voluntarios. «Si hubiera dependido exclusivamente del sistema público -asegura la madre de Valentina-, nuestra hija hubiera pasado toda su vida hospitalizada».

“Estaba obsesionada con que mi hija se iba a morir. Vivía sufriendo -cuenta Matilde-. Sin ayuda no habría podido disfrutar del día a día con ella, un tiempo que, ya sabía, sería corto”

«Sufrir por la pérdida de un hijo es algo que no puedes evitar. El sufrimiento está ahí. Ahora bien, podemos ayudar a los padres en ese proceso», explica Anna Varderi, gerente de la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia. Desde hace un año, esta entidad financia unidades de paliativos pediátricos en varios hospitales de Cataluña, como el barcelonés Santa Creu i Sant Pau. El proyecto, que implica a voluntarios entrenados, pediatras ‘paliativistas’, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, ha posibilitado la atención a domicilio a 101 niños con enfermedades graves.

«La colaboración entre todos es sagrada -afirma Varderi-. Quienes piensan que trabajamos con la muerte tienen una percepción equivocada. Estamos ahí por la vida, no por la muerte».

Un abordaje positivo

En este doloroso contexto, como en cualquier circunstancia vital, todos los sentimientos tienen cabida. El abordaje, sin embargo, debe ser «positivo y risueño -alecciona Núria Pardo, presidenta de la Fundación y oncóloga infantil desde hace más de 40 años-.El niño, aun sabiéndose en una situación crítica, no tiene una consciencia clara de que su vida se acaba. Quiere vivir todos los días de forma intensa: entretenerse, jugar, aprender, leer, dibujar… Y también quiere ver a sus papás besándolo, acariciándolo… Eso es lo que se pretende: ayudarlo a vivir el tiempo que le queda, sean semanas, meses o años, con el máximo bienestar posible».

“Los niños no solo sufren por la enfermedad. Sufren por estar en un hospital, sin sus hermanos, por ver llorar a su madre. “Hay que tratar a la familia como una unidad indisoluble”

Aunque se realice fuera de hospitales y centros sanitarios, esta atención paliativa pediátrica es integral y aborda todas las causas del sufrimiento del niño. «Los niños no solo sufren por una enfermedad física o por el dolor, también por la soledad, por no estar con sus hermanos y sus padres, por estar metidos en un hospital, por ver a su madre llorar… En los paliativos pediátricos se atiende al niño y a su familia como una unidad indisoluble», explica el doctor Martino.

Anclarse al presente

Así ha ocurrido con los padres de Valentina. Matilde y Alberto, acompañados de los “palis”, como cariñosamente se refieren al equipo, han logrado cambiar el foco de la muerte hacia la vida. «Al comienzo estaba obsesionada porque mi hija se iba a morir. Vivía sufriendo, pensando cómo y cuándo moriría, qué haríamos cuando se muriera, cómo lo afrontaríamos con Hugo, mi hijo de cuatro años…», recuerda Matilde. Poco a poco, sin embargo, se fue dando cuenta de que aquella visión le estaba privando de disfrutar de su bebé, que se convirtió en la primera paciente de la recién creada Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Sant Pau. «Sin los “palis” no hubiera sido capaz de vivir el día a día con mi hija y disfrutar de ese tiempo que, ya sabía, sería corto», admite la madre.

Anclarse al presente para disfrutar de los hijos en una situación tan adversa es uno de los objetivos de los ‘palis’ ante los padres. Esta es, de hecho, la filosofía con la que la pediatra Teresa Gili se presenta en las casas de sus pacientes. Gili trabaja en el hospital Parc Taulí, de Sabadell, otro de los centros catalanes que cuenta con Unidad de Paliativos Pediátricos gracias a la subvención de la Fundación Enriqueta Villavecchia. Desde entonces, Gili ha acompañado ya a 15 familias. «Yo llevaba 25 años trabajando en UCI pediátrica viendo morirse a niños en unas condiciones que pensaba que se podrían mejorar -revela Gili-. Muchas familias de niños con enfermedades terminales nos pedían que los atendiéramos a domicilio, pero no teníamos estructura para ello. Gracias a la fundación hemos podido empezar a trabajar, desplazándonos».

En los hogares de las familias se instalan las máquinas que sean necesarias, pero el ambiente no tiene nada que ver con el de los hospitales. Al visitar a un paciente, Gili y el resto de los paliativistas procuran no romper esa calidez. Llegan con su maletín, pero sin bata. También se involucra a los hermanos, para que se sientan útiles y participen del proceso, ahuyentando la sensación de abandono al ver que sus papás apenas tienen tiempo para ellos. «Son nuestros minimédicos. Les ponemos guantes y nos echan una mano para aguantarnos las gasas o ponerle el manguito de presión al hermano. Les encanta. Es muy bonito -cuenta Gili-. El agradecimiento de los padres es infinito, pero me dan ellos más a mí de lo que yo les pueda dar a ellos».

Lo cambia todo

Una visión compartida por los médicos que se dedican a los paliativos pediátricos. «Es una forma de medicina muy gratificante, porque el trabajo va mucho más allá de los problemas físicos del niño; es entender la pediatría como una forma de ayuda integral. Como profesional y como persona te cambia todo, tu sistema de valores, tus prioridades, tu manera de afrontar el tiempo», confiesa la pediatra Lucía Navarro, del Sant Joan de Déu, el primer hospital de España que abrió, en 1991, una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.

La responsabilidad, en todo caso, es grande. Para empezar, los padres dispuestos a cuidar a sus hijos con enfermedad en fase de irreversibilidad reciben su propio entrenamiento. Matilde y Alberto, sin ir más lejos, pasaron tres semanas aprendiendo a reaccionar a la caída en picado del nivel de oxígeno en la sangre de Valentina. «Me daba mucho miedo traerla a casa -recuerda Matilde-. Cuando sufría bajadas de saturación, se quedaba como muerta. Ya lo había visto estando ingresada: las enfermeras corriendo, subiéndole el oxígeno… Me ponía a llorar porque la veía muerta. Imaginarme eso mismo, en mi casa, me superaba».

“La muerte es un instante. Hasta ese instante, todo lo demás es vida -dice la madre de Valentina-. Y los paliativos están para que toda esa vida sea la mejor posible”

Alberto y ella lo afrontaron y, días antes del traslado, vivieron la parte más dura del entrenamiento: desconectar los monitores y aprender a responder por lo que percibieran en la niña con solo mirarla. «Debíamos reconocer los síntomas a través de su carita, sin que los pitidos de las máquinas nos lo avisaran -rememora Matilde-.

Fue muy importante, porque nada más llegar a casa empezaron las crisis. Llegó a tener 12 bajadas de saturación al día, aparte de crisis epilépticas y de la medicación cada dos horas. Era muy duro, pero no nos sentíamos solos. Teníamos a los “palis” superentregados y comprometidos más allá de su trabajo».

Y así, afrontando día a día lo que Matilde define como la «normalidad de la vida en familia» con una niña que sufría de hipotonía -que apenas reaccionaba a estímulos-, fueron llegando los regalos. «Con ella conocí el amor incondicional -revela Matilde-. Das, das, das y no esperas nada a cambio. Ni una sonrisa ni una mirada ni que me cogiera la mano. Nada. Lo que quieres es besarla, abrazarla tranquilamente». Una tranquilidad que Matilde alcanzó por estar fuera de un hospital. «La muerte es un instante. Hasta ese instante todo lo demás es vida -reflexiona-. Y los paliativos están para que toda esa vida sea la mejor vida posible, dure lo que dure».

Por qué lo hacemos

Matilde Pérez, madre de Valentina: «Comparto algo tan íntimo para que la sociedad sepa qué pasa con los paliativos pediátricos. El sistema público lo facilita a los adultos, pero no a los niños. La muerte de los niños es un gran tabú. Nadie quiere pensar en ello porque si lo piensas parece que atrae a la muerte, y los hijos son lo más sagrado y lo que uno más quiere. Sin una fundación privada, Valentina no habría tenido asistencia en casa. Con esta visibilización queremos que esto se sepa y que se cambie. Por el bien de muchos niños».

Fuente: http://www.xlsemanal.com/conocer/20171219/emotivo-ejemplo-valentina.html