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En esta sección queremos poner información de actualidad y artículos de opinión sobre diversos aspectos del duelo perinatal que consideramos de interés para ayudar a padres que están pasando por esta experiencia, y a los profesionales que les atienden: cosas que ponen en marcha otras asociaciones u hospitales, aspectos que influyen en el duelo perinatal, qué se debe y no debe hacer cuando se quiere ayudar… También queremos que esta sección sirva para sacar a la luz, el dolor de muchos padres cuyos bebés se mueren, antes o después de nacer, fruto de la explotación, el hambre, la inmigración forzosa…. Si una de las características del duelo perinatal es la falta de reconocimiento, de validación social de este dolor, en estos casos se acentúa más. Todos los indicadores de salud, incluida la mortalidad perinatal, neonatal, o infantil son mayores en los países empobrecidos y entre los más pobres, los más explotados, de los países enriquecidos… entre los negros, los inmigrantes, los parados, de determinadas regiones más enriquecidas. El estrés es una de las causas de partos prematuros (a más precariedad laboral, más estrés). La malnutrición de abortos. Causas poco estudiadas y poco denunciadas. Causas evitables. Según la OMS La pobreza es la primera causa de mortalidad infantil (hasta 1er año de vida) en el mundo. El 90% evitable. El 75% de las muertes perinatales del mundo se pueden evitar con inversión en cuidados ¿Añade esa evitabilidad dolor? ¿Qué duelo tienen que hacer unos padres que se les muere su hijo por falta de atención sanitaria? ¿O porque no ha podido controlarse el embarazo o hacer reposo por la explotación laboral, como están 10 millones de personas en España que transitan entre el paro y la explotación? ¿O el de una mujer inmigrante que no tiene su familia con ella y que cuida los hijos de otra, o que aborta en una patera, o …? ¿Cómo es ese dolor, cómo se hace ese duelo, cómo les ayudamos?

Ricardo Martino, médico de niños en cuidados paliativos: “A algunos les preocupa quién se quedará sus juguetes”

  • Cruz Roja concede su Medalla de oro a la labor de los cuidados paliativos pediátricos

  • En España necesitan cuidados paliativos 25.000 niños, pero solamente los reciben el 15%

  • Más de tres mil niños mueren cada año en España

15 My 2022

“Nadie en su sano juicio se mete en pediatría para dedicarse a esto”, dice Ricardo Martino. Es el jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Niño Jesús de Madrid. Es decir, que se dedica a cuidar de niños que se mueren, aunque él insiste mucho en que se ocupa de la vida de menores que tienen enfermedades incurables. Su trabajo es la realidad que nadie quiere ver, así que está muy contento de que Cruz Roja le haya concedido la Medalla de Oro por su labor.

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Presentación Guía Duelo Gestacional y Perinatal (Asturias)

Sesión de fotos gratuita para familia en duelo perinatal (Asturias)

Sesión de fotos gratuita para familia en duelo perinatal . El 19 de Junio 2022, en el Parque de Invierno de Oviedo (donde el árbol del recuerdo).
Hora pendiente de  acordar con las familias.
Las familias interesadas deben escribir a los correos que el cartel indica.

Concesión de baja paterna por nacimiento y cuidado del menor tras muerte intrauterina en Cantabria

En Octubre de 2019 nació sin vida nuestro hijo a las 39 semanas de gestación. Solicitamos al INSS la prestación por nacimiento y cuidado de menor. Tras la aprobación del Real Decreto de Marzo de 2019 de medidas urgentes para garantía de la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres en el empleo y la ocupación, en Cantabria se habían estado concediendo tanto a la madre como al progenitor distinto de la madre biológica. De las 8 semanas que me correspondían tan sólo solicité 3, el tiempo mínimo e imprescindible para que nuestra familia pudiera asumir que el hijo que tanto queríamos y esperábamos había muerto. A mi mujer le concedieron la baja sin ningún impedimento, pero a mi no me respondieron. Tras muchas llamadas, escritos y reclamaciones, finalmente en junio de 2020, 7 meses después, me la denegaron alegando que no se cumplían los requisitos definidos en el art. 68 del código civil. Presentamos demanda judicial contra la resolución. El juicio se celebró en Octubre de 2021 y el juez dio la razón al INSS, basándose en una sentencia de Aragón. Recurrimos al Tribunal Superior de Justicia de Cantabria y éste nos dio la razón, alegando que la sentencia de Aragón era previa al Real Decreto de Marzo de 2019.  Nada puede devolvernos a nuestro hijo, ni minimizar el dolor y el vacío que su muerte nos dejó. Pero ayuda que se reconozca que los hijos muertos en el útero también nacen y que sus familias necesitan tiempo y cuidados para afrontar una situación tan devastadora. Esperamos que esta sentencia sirva de precedente y se empiecen a conceder las bajas por nacimiento y cuidado del menor a ambos progenitores. Sabemos mejor que nadie que no hay un menor al que cuidar, pero hay una madre con un posparto terrible física y emocionalmente, un padre destrozado que también necesita recuperarse mentalmente y una familia rota que poco a poco tiene que recomponerse.

Descara la sentencia aquí: cendoj sentencia

Consejo General del Poder Judicial: Buscador de contenidos

Agradecemos a la familia ofrecer a la Red el Hueco de mi Vientre esta información para que sirva a otras personas.

 

El duelo perinatal o cómo superar la muerte gestacional a través de una red de familias afectadas

La muerte suele ser un tema difícil de hablar, además de sobrellevar. No se suele mencionar por vergüenza, miedo, recelo… Pero cuando la muerte te llega antes que la propia vida, directamente se ignora. La muerte gestacional tiende a ser un asunto tabú para el que, a nivel emocional, no se está preparado.

El duelo perinatal es un dolor que las mujeres, y las parejas en general, se guardan dentro y que no es tan conocido como otro tipo de muertes. Por ello, a nivel profesional los sanitarios, en muchos casos, no están preparados para dar apoyo.

¿Cómo se supera este duelo? No son muchos los hospitales que tienen un protocolo especializado en duelo perinatal y las parejas tienen que acudir a gente que ha pasado por lo mismo.

La red ‘Meciendo Estrellas’ de Castilla-La Mancha nació con la finalidad de acompañar a las mujeres que han sufrido una muerte gestacional, y por “la necesidad a esa soledad y falta de acompañamiento”, dice Rebeca Acedo, fundadora de Meciendo Estrellas.

Empezaron con este proyecto en octubre de 2020, “cuando vimos que más familias de la región estábamos pasando por esto solas”. Con el tiempo, comenzaron a ser parte de redes a nivel nacional y buscaron iniciativas de este tipo en Castilla-La Mancha.

Los Grupo de Apoyo Mutuo, el principio de iniciativas cada vez más grandes

A través de la red, empezaron a organizar los Grupo de Apoyo Mutuo (GAM) a los que se unieron cada vez más familias y más profesionales que querían dar este tipo de acompañamiento.

“Es importante mantener los recuerdos en el momento de la muerte gestacional y el parto porque si no se guardan esos recuerdos, posteriormente será más difícil superar el duelo”, dice Rebeca.

Por ello, surgieron las “cajas de recuerdo” , un recurso de acompañamiento para estas familias con objetos y pertenencias relacionadas con el bebé. El proyecto empezó como una donación al hospital de Guadalajara y el de Ciudad Real y ese formato, con su documentación de cómo las puedes realizar, lo mandan al resto de hospitales con los que colaboran, como el de Puertollano, Valdepeñas, Mancha Centro (Alcázar de San Juan) y Albacete.

¿Los profesionales sanitarios están formados para este tipo de muerte?

En la guía “Los Consejos de tu Matrona” de la Asociación Española de Matronas se explican diferentes puntos sobre el trabajo de las matronas, pero en ninguno de ellos trata el caso del duelo perinatal.

Son muy pocos los hospitales que a nivel nacional tienen un protocolo especializado en este tipo de duelo. A nivel nacional no hay ninguno, y son los propios profesionales de los hospitales quienes elaboran uno.

Uno de esos casos es el Hospital General de Ciudad Real. Tienen un protocolo elaborado por las matronas del centro en el que tienen un programa de salud mental, formado por una psiquiatra y una psicóloga. Decidieron crear uno “ante el gran número de muertes gestacionales que había”, según señala Inmaculada García, psicóloga del programa de salud mental perinatal del Hospital de Ciudad Real.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2020 la tasa de mortalidad gestacional a nivel nacional fue del 4,17 %. De ese porcentaje, Castilla-La Mancha tiene el 4,89 %. Nuestra región es una de las comunidades que ha ido aumentando en los últimos años este número, con el pico más alto en 2019 (5,63 % respecto al 4,37 % a nivel nacional).

“El trabajo que desarrollamos es prácticamente de acompañamiento, ya sea durante la hospitalización como en el alta. Acompañar, informar para poder tomar decisiones, aunque en ese momento sea difícil”, señala Inmaculada.

Inmaculada cuenta que desde el programa especializado en salud mental perinatal “hacemos seguimiento en consulta una vez está dada de alta, lo hacemos a los dos, a la pareja”. Dice que son duelos “con un proceso natural, pero a veces se puede complicar con procesos de depresión o ansiedad y eso requiere un tratamiento especifico”.

Con respecto al papel de los profesionales sanitarios ante este duelo, Inmaculada manifiesta que desde que se implantó un protocolo en el hospital de Ciudad Real ha habido “cambios sustanciales”.

“Tenemos que tener en cuenta pequeñas frases de los profesionales que para las familias son muy importantes. Todo el personal que participa o está dentro del proceso debe estar sensibilizado, tiene que tener un trato exquisito con estas familias”.

A nivel regional, el SESCAM por ahora no tiene un protocolo especializado en duelo perinatal. Sin embargo, desde la Dirección de Humanización de la Consejería de Sanidad “hemos tenido reuniones y sí que hay un gran interés de colaboración para dar voz a las familias y dar apoyo a los profesionales”, comenta Rebeca.

“Sientes que no estás sola y que no estás loca”

María Ángeles es una mujer que ha sufrido una muerte gestacional durante su embarazo. Para ella, encontrar la red ‘Meciendo Estrellas’ “fue todo, porque no conseguía a nadie, pasando por psicólogas, con quien conectara”.

Tengo amigas y familia que estábamos embarazadas al mismo tiempo y no sé cómo se llaman sus bebés

Comenta que “es incomprensión de lo que está pasando. Estás hablando y ponen cara de ¿qué me estás contando? Entonces te callas y lo lloras con tu pareja. Encontrar esta red ha sido un apoyo para sentir que no estás sola y que no estás loca con las cosas que dices y sientes”.

Uno de los sentimientos más frecuentes que tienen las mujeres cuando sufren este duelo es ser “mala persona” o egoísmo.

“Yo me sentía mala persona por sentir un rechazo a las embarazadas y a los bebés. Tengo amigas y familia que estábamos embarazadas al mismo tiempo y no sé cómo se llaman sus bebés”.

El papel del padre ante el duelo perinatal

“Como padre, o como pareja, también hay muchas partes de acompañamiento que es interesante porque la figura del padre es la requeteolvidada”.

Enrique es parte del duelo perinatal que cuenta la visión desde el punto de vista del acompañante.

Cuenta que “te preguntan cómo está tu pareja y piensas ¿y yo qué, cómo estoy yo? Partiendo de la base que es con la buena intención, es una situación súper dura donde nadie sabe cómo actuar”.

Enrique forma parte de un grupo de integración donde alguno de los proyectos que han llevado a cabo ha sido intentar que el acompañante pueda tener baja laboral en caso de superar un duelo perinatal, así como diferentes iniciativas para canalizar el acompañamiento de las familias.

Un tema tabú que la sociedad tiene que “normalizar”

La muerte gestacional es un caso donde nadie sabe cómo actuar porque “no estamos preparados, nadie habla de esto a nivel social y menos a una embarazada”, dice Rebeca.

“No compartir esa pena y tristeza es otro duelo y es un tabú que lo viven las familias, pero sobre todo las mujeres. Es algo que no se ha normalizado pero tenemos que cambiar toda la sociedad”.

Fuente: https://www.cmmedia.es/noticias/castilla-la-mancha/reportaje-el-duelo-perinatal-o-como-superar-la-muerte-gestacional-a-traves-de-una-red-de-familias-afectadas/

La madre de una bebé fallecida que se quedó sin permiso por nacimiento: “Estás en shock y te obligan a reclamar”

 

El embarazo había llegado a término. Sheila Castilla y Carmen Soto esperaban con ilusión la cuenta atrás para el nacimiento de Vera, su primera hija. Se habían casado para realizar el llamado ‘método ROPA’: Sheila ponía el óvulo y Carmen gestaba al bebé, de manera que ambas eran madres de la niña “con los mismos derechos”, explican. Pero pasada la semana 40 de embarazo, Vera dejó de moverse. “Ahí empezó el calvario”, cuenta Sheila. En el hospital les informaron de que la niña había fallecido. La pareja se enfrentaba al dolor de la pérdida, pero también a la de burocracia que rodea a las muertes perinatales y que desconocían. Las madres han iniciado una batalla contra uno de estos trámites: la negativa de la Seguridad Social de otorgar el permiso de maternidad a una de ellas.

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La atención primaria reclama formación para atender el duelo perinatal

Girona, 28 abr (EFE).- Más del 80% de los profesionales de la atención primaria quiere recibir formación para poder atender a pacientes en el proceso del duelo perinatal, por la pérdida de un bebé durante la gestación o justo antes o después del parto.

Así lo revela una encuesta que se presenta en el congreso de la asociación de médicos de familia Camfic, que arranca este jueves en el Palacio de Congresos de Girona.

El estudio, sobre una muestra de 500 profesionales de la atención primaria, pone de relieve que la pérdida gestacional es más habitual de lo que parece y afecta también al colectivo sanitario.

Hasta un 23% de los encuestados aseguran haber sufrido las consecuencias de una pérdida gestacional, bien sea como gestantes, como parejas o como otros miembros de la familia.

En las consultas, esta situación también está más presente y “los profesionales de la atención primaria deberían estar tan acostumbrados a acompañarlo como cuando el duelo es por cualquier otra pérdida”, ha destacado la doctora de familia Alba Martínez.

Los profesionales de la primaria tienen claro que son una pieza clave en el acompañamiento del duelo perinatal, pero un 85 % de los encuestados admite que no tiene suficiente formación y un 80 % dice que querría recibirla.

Conscientes del sentimiento de soledad e incomprensión propio del duelo perinetal, la mayoría de los médicos encuestados comparte que debe evitarse un lenguaje técnico o impersonal en la consulta, y que es positivo hablar de “hijo”, “bebé” o incluso referirse por su nombre de pila si lo tiene.

Los profesionales también ven recomendable recurrir a grupos de ayuda mutua, en los que la afectada puede compartir con otras el dolor por haber perdido a un hijo antes de nacer. EFE

jfc/fl

Fuente: https://www.lavanguardia.com/vida/20220428/8229337/atencion-primaria-reclama-formacion-atender-duelo-perinatal.html

Sesiones de fotos para familias en duelo perinatal (Galicia)

Con Norma Grau.

Cartas a tu bebé (editado por Norma Grau)

Cartas de familias en duelo por la muerte de sus bebés – Relatos en primera persona – Cartas a sus hij@s y para que otras familias puedan sentirse mas acompañadas – Editado en 2022 por Norma Grau en Blurb.

Segundo libro de su proyecto Stillbirth.

Los beneficios están destinados a asociaciones de duelo perinata.

https://www.blurb.es/b/11151056-cartas-a-tu-beb

Nueva concesión de baja por paternidad a un padre cuyo hijo falleció intraútero (por encima de 180 días de gestación)

Mi nombre es Jose. Junto a mi mujer, Cristina, fuimos padres de un niño que nació sin vida el pasado octubre de 2021.
Os escribo porque creo que podríamos ayudar a otros padres en relación con la prestación por la baja del padre en este tipo de casos.
Nuestro caso es el siguiente:
Aunque el tiempo de embarazo superaba los 180 días, realizamos la solicitud pensando que sería denegada, como desgraciadamente es lo habitual al parecer. Básicamente, pensamos que sería un paso necesario para poder presentar posteriormente la correspondiente reclamación a la Seguridad Social. Creíamos que era justo y que así podríamos ayudar a otros padres que en el futuro desgraciadamente tendrán que vivir esa situación. Pero cuál fue nuestra sorpresa cuando nuestra solicitud fue aprobada sin problema por la Seguridad Social. Vivimos en Sevilla.
No sabemos si el criterio general ha cambiado o es el criterio en Sevilla. Pero en todo caso nos gustaría que le dierais difusión para animar a todos los padres a presentar sus solicitudes.
Gracias por vuestra labor. Nos ayuda a muchos.
Un abrazo