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En esta sección queremos poner información de actualidad y artículos de opinión sobre diversos aspectos del duelo perinatal que consideramos de interés para ayudar a padres que están pasando por esta experiencia, y a los profesionales que les atienden: cosas que ponen en marcha otras asociaciones u hospitales, aspectos que influyen en el duelo perinatal, qué se debe y no debe hacer cuando se quiere ayudar… También queremos que esta sección sirva para sacar a la luz, el dolor de muchos padres cuyos bebés se mueren, antes o después de nacer, fruto de la explotación, el hambre, la inmigración forzosa…. Si una de las características del duelo perinatal es la falta de reconocimiento, de validación social de este dolor, en estos casos se acentúa más. Todos los indicadores de salud, incluida la mortalidad perinatal, neonatal, o infantil son mayores en los países empobrecidos y entre los más pobres, los más explotados, de los países enriquecidos… entre los negros, los inmigrantes, los parados, de determinadas regiones más enriquecidas. El estrés es una de las causas de partos prematuros (a más precariedad laboral, más estrés). La malnutrición de abortos. Causas poco estudiadas y poco denunciadas. Causas evitables. Según la OMS La pobreza es la primera causa de mortalidad infantil (hasta 1er año de vida) en el mundo. El 90% evitable. El 75% de las muertes perinatales del mundo se pueden evitar con inversión en cuidados ¿Añade esa evitabilidad dolor? ¿Qué duelo tienen que hacer unos padres que se les muere su hijo por falta de atención sanitaria? ¿O porque no ha podido controlarse el embarazo o hacer reposo por la explotación laboral, como están 10 millones de personas en España que transitan entre el paro y la explotación? ¿O el de una mujer inmigrante que no tiene su familia con ella y que cuida los hijos de otra, o que aborta en una patera, o …? ¿Cómo es ese dolor, cómo se hace ese duelo, cómo les ayudamos?

Anunciación, de Ana Alvarez-Errecalde

Hay sentimientos y emociones que una piensa que es imposible retratar, no digamos ya fotografiar, especialmente por su complejidad. Me refiero por ejemplo a algo que he experimentado en numerosas ocasiones en mi consulta pero que me resulta difícil encontrar fuera de ahí e igualmente complicado describir. Casi siempre sucede cuando escucho a madres de hijos o hijas con graves discapacidades. Viene a ser un estremecimiento profundo de mi ser acompañado de un sentimiento mezcla de compasión y emoción. Y seguramente también gratitud: puede que sea el sentirme privilegiada al saberme testigo de un amor incondicional y excepcionalmente hondo, profundo, repleto de matices y recovecos sorprendentes, grande y misterioso como La Vida.


Y no, no estoy hablando de idealizar la entrega de esas madres que cuidan sin descanso apenas a hijos que apenas pueden hacer nada por sí mismos. No hay idealización posible sino al revés, más bien me lleva a un cuestionamiento de mi misma y de lo que yo entiendo por amar y cuidar. ¿Acaso me ofrezco yo para quedarme unas cuantas horas, no ya días, al cuidado de esos hijos? No, no lo hago y al preguntármelo pienso que no lo hacemos, casi nadie lo hace. Yo apenas les escucho un rato y si puedo les enseño mi humilde espejo, para que al menos reconozcan su dignidad, la grandeza de su entrega, la belleza que desprenden sus gestos o cuán hermosas son las palabras que eligen para hablar del otro, ese hijo o hija que a veces ni siquiera llega a hablar.
Es difícil. Esta sociedad casi niega la existencia a los que vienen con un algún tipo de malformación desde el útero, y si aún y todo llegan a nacer se les condena al ostracismo negándoles la inclusión… ¡Qué heroica termina siendo entonces la crianza! Qué difíciles también esos embarazos, cuando los médicos nos atrevemos a adivinar el tipo de vida que tendrá ese bebé y la presión llega a tal punto que muchas madres optan (casi siempre con enorme dolor) por interrumpir la gestación “para no condenarle a una vida de sufrimiento”. No me atrevo a juzgarlo pero a mí me duelen todas esas pérdidas. De alguna forma les echo de menos, y me pregunto cómo sería este mundo si no faltaran tantas personas con síndrome de Down, por ejemplo, o cualquier otra discapacidad o malformación, cuanta alegría y ternura se está eliminando antes siquiera de nacer, qué oportunidades nos perdemos todos de amar, cuidar y crecer…Y a la vez entiendo e incluso acompaño, visto el abandono posterior, el largo recorrido que comienza cuando el bebé no sigue el trayecto esperado…
No juzgo ni lo pretendo, porque conozco lo difícil que es criar a un hijo o hija diferente «neuroatípico», más lento o que parece que no vaya a hacer otra cosa que “ser y estar”.
La primera vez que vi esta imagen me estremecí. Apenas unos instantes, aparté la mirada sabiendo que no era el momento ni la manera de contemplar algo tan potente que directamente conectaba con esa vibración profunda de mi ser. No podía seguir mirando pero sabía que tendría que volver a ella, no una, sino infinidad de veces. Algunos de los momentos más preciosos en mi trabajo de los últimos años están recogidos en esa imagen.
Bendita Anunciación. Ana Álvarez Errecalde: has captado con tu cámara lo invisible, lo que parece imposible fotografiar. Has retratado la piedad, la compasión, la dignidad en el amor, con nitidez. Y gracias, porque además has escogido las palabras más precisas para sintetizarlo en una única frase:

“El momento en que damos el Si a la nueva vida, comienza el ejercicio de “la piedad”, la incondicionalidad del amor”

Ana Alvarez-Errecalde

Fuente: https://iboneolza.org/2014/06/09/anunciacion-de-ana-alvarez-errecalde/

Lamentamos tu muerte, Neuquén

Conocimos a Ana en Octubre de 2018, en nuestras III Jornadas-Encuentro. La invitamos para que nos contara su experiencia de amor en la dependencia. Asistió a ella con su esposo e hijos. Neuquén, que falleció ayer, entre ellos. En aquella ocasión, comentamos que los que le escuchamos en aquellas jornadas nos habíamos encontrado mirando la experiencia de dependencia de hijos de una forma diferente y más humanizadora. Donde palabras como crecimiento o promoción personal y familiar, belleza, cooperación, equipo o tribu familiar, misterio, hermandad con otros que sufren fruto de la injusticia….forman parte de esta experiencia y de lo que aportan estas personas a la sociedad.

Hoy lamentamos tu muerte, Neuquén. Un fuerte abrazo a Ana y a toda la familia, en estos momentos de tanto dolor y gratitud.

Publicamos las palabras de Ana de hoy, y un vídeo que nos regala… otro regalo más ojalá avive en nosotros el deseo de mejorar la asistencia sanitaria que prestamos en la enfermedad y dependencia y de hacer una sociedad que acoja, acompañe, camine y haga vida, junto a estas personas y sus familia.

Desde ayer 9 de Julio del 2020, nuestro hijo Neuquén continúa su viaje por un camino en el que ya no necesita que lo acompañemos.

No tenemos palabras para explicar lo que sentimos.

Más allá del inmensísimo dolor, hay una gratitud muy profunda a todo lo que nos ha aportado, transformado, inspirado…

Con tanta vida a tope, con tanto gozo y tantísimo misterio queremos recordarlo con la alegría y el amor que nos ha dado cada día.

Su nacimiento y su partida fueron en casa y en compañía de su familia.

Agradecemos la labor del servicio de emergencias y la calidez del abrazo de nuestros vecinos en el momento de su muerte.

Pedimos disculpas por no estar respondiendo todas las llamadas y mensajes. Vuestro amor nos llega.

Neuquén, corazón, hijito, tu presencia y tu luz vivirá en nosotros por siempre.
Gracias por tanto compartido en estos 20 años intensos cruzando montañas, ríos y surcando cielos.
Ahora nos toca atravesar el abismo.

Te amamos.

Ana, Jorge, Milla y Alén

P.S: si desean sumarse a su recuerdo les compartimos su canción favorita que es un regalo a seguir adelante.
https://www.youtube.com/watch?v=UKO-j1KmWng&t=6s

Fuente: https://es-es.facebook.com/AnaAlvarezErrecaldeArt/

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La necesaria presencia de Neu el Nómada

Ana Álvarez-Errecalde o la capacidad de amar

Así fueron nuestras III Jornadas-encuentro: Avanzando en la asistencia sociosanitaria al duelo perinatal.

Un entierro digno para Sephora, la bebé de la patera

Reproducimos este artículo que pone en evidencia la última “indignidad” de los migrantes empobrecidos. No tener tan siquiera un lugar y un modo decente donde ser enterredos. Tener que salir de sus países empujados por las guerras o el robo de sus recursos naturales, ser considerados ilegales en nuestro país o no poder circular libremente entre países, ser encerrados en centros de internamiento…. todo es indigno.

La niña de 13 meses, ahogada en las costas de Gran Canaria, será enterrada hoy con una lápida con su nombre, un caso excepcional entre centenares de migrantes inhumados con un simple número

La diligencia del juzgado para proteger a la madre como víctima y la colaboración entre las instituciones y CEAR ha permitido dignificar la memoria de esta familia

Ruth podrá despedir hoy dignamente y “en la más estricta intimidad” a su pequeña Sephora en un cementerio de la isla de Gran Canaria. Esta madre marfileña, de 26 años, enterrará este jueves a su bebé, de solo 13 meses, y en su lápida se podrá leer para siempre su nombre.

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Una mujer que dio a luz a un bebé sin vida pide protocolos en los hospitales de toda España

Ha conseguido que en Galicia se implante una guía en todos los centros para este proceso de pérdida y duelo

Una madre que consiguió que se publique un protocolo de atención a familias a las que se les muere un bebé poco antes o después de nacer, ha reivindicado un protocolo «en todos los hospitales de España» y aclara que su objetivo «sigue siendo la aplicación del protocolo» en todas las comunidades para evitar que se repita su situación.

Esta petición se produce después de que la Xunta de Galicia haya confirmado la presentación de la «Guía de atención en el proceso de muerte y duelo gestacional y perinatal», que pretende llegar a todos los hospitales gallegos y que espera que sirva para evitar «mucho sufrimiento a muchas familias».

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El cementerio de Zamora habilita un ‘Rinconcito Blanco’ para la inhumación de cuerpos de bebés muertos durante la gestación

Nuevo espacio para las familias que así lo deseen

El Cementerio de Zamora cuenta a partir de ahora con un espacio especial destinado a la inhumación de los restos fetales, para los padres que así lo deseen y procedentes fundamentalmente del Hospital Virgen de la Concha.

La propuesta de crear este espacio, denominado como “Rinconcito Blanco”, fue de la encargada del propio Negociado del Cementerio con el fin de disponer de un lugar específico destinado únicamente al enterramiento de estos restos fetales; de tal forma que los padres que sufren la pérdida de un hijo aún no nacido saben que cuentan con un lugar de referencia para su inhumación, lo que en muchos casos les ayuda a sobrellevar mejor esa pérdida y vivir su duelo de manera más emotiva.

La iniciativa contó desde el primer momento con el respaldo de la Concejala de Salud Pública y también con la colaboración de los propios trabajadores del Cementerio, así como de varios marmolistas de los que trabajan habitualmente en el recinto y de otros profesionales del sector.

Fuente: http://zamora3punto0.com/el-cementerio-de-zamora-habilita-un-rinconcito-blanco-para-la-inhumacion-de-restos-fetales/

Programa Online “matronas Cantabria” de preparación a la maternidad y paternidad

Un grupo de matronas de Cantabria han puesto en marcha un programa Online de preparación a la maternidad y paternidad, con motivo de la suspensión de la educación grupal, en la mayor parte de centros, por la pandemia COVID.

El programa se puede seguir a partir del 8 de Junio en el Facebook matronas Cantabria. https://www.facebook.com/pages/category/Medical—Health/Matronas-Cantabria-101166508227645/

Son sesiones abiertas (no se necesita inscripción), en la  que se plantean los temas habituales de las sesiones grupales presenciales, más algunos relacionados con la situación COVID y una sesión sobre prevenir y afrontar complicaciones en el embarazo y parto. En esta última sesión se aborda la prematuridad, las dificultades en la transición neonatal a la vida  extrauterina y la muerte y el duelo perinatal. Será impartida por una matrona que pertenece a la Red el Hueco de mi Vientre.

El programa Online es objeto también de un trabajo de investigación. Os animamos a conocerlo y darlo a difundir. Clicando en el siguiente enlace abres un pdf explicativo que puedes enviar a otros.

Carta Presentación educación maternidad y paternidad e investigación

 

Guía para las personas que sufren una pérdida en tiempos de coronavirus (covid 19)

Clica encima del pdf para abrir

GUI_A-DUELO-COVID-19.pdf.

¿Quién cuida a las madres que más ven morir a sus hijos?

Una investigación calcula por primera vez cuántas mujeres subsaharianas han perdido al menos a un descendiente: entre el 25 y el 50%. Las expertas recalcan que el duelo es un problema de salud pública

La socióloga Jenny Trinitapoli realiza desde 2009 en Malawi una investigación de campo gracias a las judías blancas. A través de ellas, consigue que la comunidad local se exprese sobre temas que para ellos son tabú. Trinitapoli les interroga sobre la posibilidad que ellos creen que existe de que ocurran determinadas cosas: que enfermen de malaria, que puedan ahorrar ese mes o que en su vecindario muera un niño. 10 judías es sí rotundo, y ninguna es que les parece imposible. En 2010 preguntaron a 1.500 mujeres: “¿Cuántas probabilidades hay de que un bebé que ha nacido en tu comunidad este mes fallezca antes de cumplir un año?”. De media, introdujeron dos alubias.

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A Photographer Has Spent 20 Years Documenting Stillbirths.

For grieving families, the photos preserve the only memories they have of their child.

FEBRUARY 18, 2020 SHARA ZHANG

Since 1997, Todd Hochberg has been going to hospitals to photograph families after the death of a baby. These requests come at all times of day and night—more often at night, it seems, when it is a stillbirth. If he can, Hochberg will be there for the birth itself, and then in the emotional hours after as parents see and hold and even bathe their dead child while saying goodbye.

For parents, these photographs document one of the worst days of their life. But they also represent the few cherished memories they will ever have of their child. Hospitals used to whisk stillborn babies away from their parents, but they now recognize the importance of memories in grieving. Many offer photography, along with mementos such as footprints and locks of hair. Organizations such as Now I Lay Me Down to Sleep also have a network of volunteer photographers around the country.

Stillbirth affects about one in 100 pregnancies in the United States, which means that about 24,000 babies are stillborn in the U.S. every year. The cause is often unknown. Hochberg has photographed 500 to 600 families, including those whose infant died shortly after birth as well as those who lost an older child. He presents each family with an album with dozens of photos, sometimes as many as 130.

In the early 2000s, Hochberg left a corporate photography job to pursue what he calls “bereavement photography” full-time. He doesn’t charge the families. Some of the hospitals he works with have found grants to fund his work. Otherwise, he relies on donations. “It’s nowhere near what I made as a corporate photographer,” he says. “It’s certainly my life’s work at this point. I don’t see myself doing anything else.”

A transcript of our conversation follows. It has been condensed and lightly edited for clarity.

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