Category Archives: Noticias

En esta sección queremos poner información de actualidad y artículos de opinión sobre diversos aspectos del duelo perinatal que consideramos de interés para ayudar a padres que están pasando por esta experiencia, y a los profesionales que les atienden: cosas que ponen en marcha otras asociaciones u hospitales, aspectos que influyen en el duelo perinatal, qué se debe y no debe hacer cuando se quiere ayudar… También queremos que esta sección sirva para sacar a la luz, el dolor de muchos padres cuyos bebés se mueren, antes o después de nacer, fruto de la explotación, el hambre, la inmigración forzosa…. Si una de las características del duelo perinatal es la falta de reconocimiento, de validación social de este dolor, en estos casos se acentúa más. Todos los indicadores de salud, incluida la mortalidad perinatal, neonatal, o infantil son mayores en los países empobrecidos y entre los más pobres, los más explotados, de los países enriquecidos… entre los negros, los inmigrantes, los parados, de determinadas regiones más enriquecidas. El estrés es una de las causas de partos prematuros (a más precariedad laboral, más estrés). La malnutrición de abortos. Causas poco estudiadas y poco denunciadas. Causas evitables. Según la OMS La pobreza es la primera causa de mortalidad infantil (hasta 1er año de vida) en el mundo. El 90% evitable. El 75% de las muertes perinatales del mundo se pueden evitar con inversión en cuidados ¿Añade esa evitabilidad dolor? ¿Qué duelo tienen que hacer unos padres que se les muere su hijo por falta de atención sanitaria? ¿O porque no ha podido controlarse el embarazo o hacer reposo por la explotación laboral, como están 10 millones de personas en España que transitan entre el paro y la explotación? ¿O el de una mujer inmigrante que no tiene su familia con ella y que cuida los hijos de otra, o que aborta en una patera, o …? ¿Cómo es ese dolor, cómo se hace ese duelo, cómo les ayudamos?

Nos dejas una hermosa huella

Hoy murió nuestra amiga Beatriz. Matrona de Santander, Cofundadora de la Red el Hueco de mi Vientre.  Contribuyó con entusiasmo a lanzar esta asociación y trabajó y se interesó por ella hasta el final: dando curso de formación a profesionales,  acompañado a familias, haciendo un protocolo de atención al duelo perinatal en el hospital Universitario Marqués de Valdecilla, investigando sobre la vivencia del duelo perinatal en los niños cuyos hermanitos mueren,  dando talleres en colegios sobre embarazo, parto y duelo perinatal…. La vamos a echar de menos. Sus amigos de la Red hoy lloramos su muerte a la vez que tenemos un hermoso recuerdo agradecido por su amistad y trabajo en la Red. Has dejado en nosotros una hermosa huella amiga.

A su familia, de la que a menudo nos hablaba, a la que tanto quería y de la que tan orgullosa se ha sentido, le madamos un fuerte abrazo. ¡Qué bien le habéis cuidado y amado hasta el final!

Impartiendo talleres en colegios (2018-2019) Curso en el HUMV 2019 Curso en el Hospital del Leon y Ponferrada Noviembre 2015 Presentando Protocolo de atención en la muerte y duelo perinatal HUMV 2014 Reunión de la Red el Hueco de mI Vientre 2017. Alegría y Amsitad en el trabajo compartido

Mejorando la asistencia sanitaria en la muerte y el duelo perinatal

Publicamos un díptico sobre duelo y una tarjeta de agradecimiento por donación de leche materna, que se entregará a familias en duelo del Hospital Miguel Servet y H.U.Marqués de Valdecilla, respectivamente. Fruto de un trabajo colaborativo de familias y profesionales.

TripticoInformativoparejasZGZ.pdf

Agradecimiento.pdf

 

Sobre nuestra IV Asamblea y la Conferencia Internacional ISA Madrid 2019

Este año hicimos coincidir nuestra IV Asamblea con el 11ª Congreso Internacional sobre muerte perinatal. Este año organizado en Madrid gracias al impulso de Umamanita. Agradecemos este gran esfuerzo, que llevan haciendo desde años, porque la asistencia sociosanitaria en la muerte y duelo perinatal mejoren. También el habernos podido encontrar profesionales y familias de muchas partes del mundo. Desde la Red el Hueco de mi Vientre hemos hecho una pequeña colaboración con este congreso internacional dándolo a conocer, y algunas de las socias hemos teniendo presencia en el comité organizador y científico, o presentado comunicaciones y  pósters.

En nuestra Asamblea hemos revisado el curso pasado y puesto en común nuestros planes para el que empieza. Este año con un compromiso mayor para hacer avanzar los cuidados paliativos perinatales. También tenemos compromiso con varios hospitales de España para impartir cursos de formación y quizá vayamos a Iberoamérica. En algunas ciudades donde tenemos presencia ya se han planificado acciones para mejorar los protocolos sanitarios, en coordinación con los profesionales sanitarios. Talleres sobre nanas y cajas de recuerdo o charlas formativas, serán otras de las cosas que pongamos en marcha. Es una alegría que la red crezca en socios y lugares y el trabajo compartido.

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Día internacional del Duelo Perinatal (15 de Octubre)

Entorno al 15 de octubre, cientos de familias en muchas ciudades de España, acudirán a actos organizados con motivo del Día Internacional del Duelo Perinatal. Actos de recuerdo de los hijos fallecidos  durante la gestación, el parto o tras nacer… actos donde romper el tabú existente entorno a la muerte perinatal… actos formativos para profesionales y familias….

En este enlaces puedes ver las convocatorias (día, ciudad, tipo de acto..)

https://docs.google.com/document/d/10PTB5XHnw92kjk06XdXi8Q6C4OUgbzcF-Iy1AWxap8M/edit#heading=h.bhpvq6e9xo82

 

https://www.redelhuecodemivientre.es/vencio-la-muerte-o-el-amor/

Huellas de Elefante

LAS APORTACIONES DESDE LOS ÁMBITOS DE LA PEDAGOGÍA, PSICOLOGÍA Y SANITARIOS SON CADA VEZ MÁS CLAROS. HABLAR DE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD A LOS NIÑOS LES FORTALECE Y PREPARA PARA AFRONTAR SITUACIONES ADVERSAS, Y LES DOTA DE SENTIDO Y PROFUNDIDAD A SUS VIDAS. ¿PODREMOS ROMPER CON EL PROTECCIONISMO EDUCATIVO IMPERANTE (en las familias y en las escuelas)? Agradecemos el intento a través de experiencias como esta:

(Clica encima para abrir imagen)

 

 

Una caja de recuerdos para afrontar el duelo

9 Septiembre 2019

El hospital Virgen de las Nieves crea un protocolo pionero para formar a los enfermeros en la humanización del trato a las familias ante los casos de muerte perinatal

“Cuando fallece un bebé, muere una parte de los padres”. Son palabras de Tamara Vílchez, una mujer que ha pasado por ese trance y que ahora, junto a la psicóloga y también madre en duelo, Famara Pedrosa y la asociación Pregran de padres de niños prematuros y su área Granada Duelo, colaboran con un pionero protocolo desarrollado en el hospital Virgen de las Nieves que trata de humanizar el trato de los sanitarios, en especial de la enfermería, hacia las familias cuando pierden un hijo antes de que éste nazca o poco tiempo después.

Todo comienza desde el primer momento del diagnóstico, cuando se tiene que informar a la mujer de que su bebé ha muerto en el vientre. Este mensaje, explica Mari Carmen Ariza, matrona y supervisora de paritorio del centro, “requiere dar esa información de manera distinta”.

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Sobre Cuidados Paliativos Pediátricos

Publicamos este artículo con la idea de hacer resonar la importancia de una asistencia sociosanitaria adecuada paliativa. En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben. Aún peor están los cuidados paliativos perinatales, aquellos que empiezan a cuidar del bebé y la familia desde el vientre materno, cuando al hijo se le diagnostica una enfermedad limitante de la vida. No podemos dejar de preguntarnos y relfexionar el por qué de este déficit.

Cada año, mueren en España 2.500 menores de 20 años y, aunque nadie quiere hablar de ello, muchos necesitan de esta atención. Seguimos un día de trabajo a uno de los equipos que los cuidan en su casa

Asunción Fillol y Manuel Rigal preparan la maleta y apuran un café antes de comenzar la ruta. El equipo está acabando la primera reunión de la mañana, donde se planifica la visita de los cerca de 60 niños a los que atenderán en sus casas. Y, en ese momento, es inevitable que se pregunten cómo pueden trabajar a diario en contactos con situaciones tan extremas y, a menudo, dolorosas.

Nadie quiere pensar que los niños se mueren, pero es una realidad. En España, fallecen al año 2.500 menores de 20 años y muchos de ellos precisan de cuidados paliativos. De hecho, los expertos estiman que 25.000 niños necesitarían de esta atención en nuestro país.

Cada día, enfermeros, psicólogos, médicos, trabajadores sociales y otros profesionales atienden a niños con enfermedades incurables y en extrema fragilidad.

Pero, al contrario de lo que se piensa, su trabajo está centrado en la vida, no en la muerte.

«¿Cuánto?», suelen preguntarles. «Cómo», es lo que ellos quieren resolver.

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España experimenta un retroceso en la atención en cuidados paliativos

Publicamos este artículo sobre la situación de los cuidados paliativos en España, pediátricos y en adultos. Aún peor está la situación de los cuidados paliativos perinatales. Prácticamente inexistentes como recorrido asistencial ofrecido desde la gestación.

De los 51 países europeos analizados, España ocupa el puesto 31 en número de servicios en cuidados paliativos por habitante, situándose claramente por debajo de la media europea. Este es uno de los resultados del informe titulado Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que se observa un serio retroceso de nuestro país en la prestación de este tipo de servicios a lo largo de los últimos 8 años. El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa realiza periódicamente un análisis de la evolución de los cuidados paliativos en el continente europeo, siendo analizados en esta edición un total de 51 países, gracias a los datos aportados por 321 expertos internacionales.

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Nace la Red el Hueco de mi Vientre en Ávila.

Este sábado quedó constituído el grupo de la Red el Hueco de mi Vientre en Ávila. El pasado año se dieron los primeros pasos. Y por fin, el sábado,  se tuvo la oportunidad de un encuentro con Beatriz Amodia, fundadora de la Red de Santander. Hicimos una ronda de presentación y motivación para estar aquí. Luego nos contó un poquito de la historiay organización de la asociación. Después un pequeño trabajo personal sobre nuestra forma de afrontar la muerte, y finalmente pudimos disfrutar de la presentación “acompañando el duelo perinatal”. Cinco horas de reunión muy nutritivas que se quedaron cortas.