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Cuidados paliativos pediátricos. Manifiesto Madrid 2020

Los Cuidados Paliativos Pediátricos son un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales:

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que
necesita
2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en
casa.
3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son
importantes para nosotros
4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no
es posible, que el profe venga a casa.
5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos
está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros
6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que
se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos
atienden.
7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos,
siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades
8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa
relación especial que hay entre nosotros.
9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni
prolongarlo indebidamente
10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos
ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio
proceso de fallecimiento cuando nos toque.

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Igualdad discrepa de la Seguridad Social y defiende el permiso de paternidad cuando el bebé muere al final del embarazo

Faltaban unos días para que Noelia saliera de cuentas. “Pero notó algo raro, Valeria no se movía tanto, así que fuimos al hospital”, explica Antonio, su pareja y padre de la bebé. Pasados monitores y una ecografía, los sanitarios les comunicaron que Valeria había fallecido. Inmersa en el dolor, la pareja denuncia a este medio uno de los trances que enfrentan: la Seguridad Social reconoce en estos casos el permiso de maternidad a la madre biológica, pero no al otro progenitor. El Ministerio de Igualdad rechaza el proceder de la Seguridad Social y defiende que ambos progenitores tienen este derecho, responde a consultas de elDiario.es.

“El Estatuto de los Trabajadores incluyó en 2019, con la ampliación de los permisos de paternidad, que en el caso de que falleciese el bebé, el otro progenitor tenía derecho a disfrutar de ese permiso”, explican a este medio desde el ministerio dirigido por Irene Montero.

Antonio no había escuchado apenas nada sobre las muertes perinatales. Hasta que le sucedió a su hija Valeria. “Pasa más de lo que nos creemos y en España nadie habla de ello”, destaca. El proceso administrativo posterior al parto de la niña ya fallecida también ha sorprendido a la pareja, que denuncia el “sufrimiento adicional” que ocasiona la burocracia que enfrentan los progenitores en estas circunstancias.

“Lo primero es que en los papeles del fallecimiento no puedes poner el nombre del bebé. Mi hija se llamaba Valeria, pero hay que poner ‘feto’ de la madre. En nuestro caso ‘feto de Noelia’. Puede parecer una tontería, pero no lo es. Y luego está el rechazo del permiso de paternidad, que no esperábamos. Los médicos y abogados que consultamos nos decían que pensaban que tenía derecho”, prosigue Antonio.

En los casos de fallecimiento del bebé avanzado el embarazo y antes del parto, después de 180 días de gestación, la Seguridad Social concede el permiso de maternidad a la madre biológica. Pero rechaza las solicitudes de permiso por nacimiento al otro progenitor, como informó una funcionaria del organismo a Antonio y confirman a elDiario.es en el Ministerio de Seguridad Social, dirigido por José Luis Escrivá.

La Seguridad Social basa su negativa en un real decreto de 2009, que desarrolla el reglamento de las prestaciones de maternidad y paternidad, como se denominaban antes. En este, se recoge que “no podrá reconocerse el subsidio por paternidad si el hijo o el menor acogido fallecen antes del inicio de la suspensión o permiso. Sin embargo, una vez reconocido el subsidio, éste no se extinguirá aunque fallezca el hijo o menor acogido”.

“Me parece muy injusto. ¿Nosotros no somos padres? ¿Qué somos? Soy padre de una niña fallecida”, dice Antonio con la voz entrecortada. La pareja considera que el criterio es injusto en un contexto de igualdad de los permisos por nacimiento. Además, recuerda que si Valeria hubiera vivido solo 24 horas, Antonio habría tenido derecho al permiso por paternidad. “No tiene mucho sentido”, considera.

Cambio de legislación en 2019

La Seguridad Social mantiene su política de denegaciones basándose en el citado decreto de 2009, pero 2019 supuso un punto de inflexión. El Gobierno de Pedro Sánchez equiparó los permisos por nacimiento de ambos progenitores, ampliando progresivamente a las 16 semanas el periodo de ausencia al trabajo reconocido por paternidad.

La modificación del Estatuto de los Trabajadores no solo equiparó los tiempos de los permisos, sino que incluyó otras asimilaciones entre los progenitores. Como apunta el Ministerio de Igualdad, se especificó en el artículo 48.4 que “en el supuesto de fallecimiento del hijo o hija, el periodo de suspensión no se verá reducido, salvo que, una vez finalizadas las seis semanas de descanso obligatorio, se solicite la reincorporación al puesto de trabajo”. En la anterior redacción, el Estatuto contemplaba esta situación solo en el artículo que desarrollaba el permiso por maternidad (que estaba separado al de paternidad) y mencionaba específicamente en la frase a “la madre”.

Un dato a destacar es que, en el portal de la propia Seguridad Social, se informa sobre el derecho al permiso de estos progenitores distintos a la madre biológica, citando el redactado de la legislación desde 2019.

La asociación Umamanita, de apoyo para la muerte perinatal y neonatal, denuncia en su web que tras el cambio de legislación de hace dos años la Seguridad Social concedió bajas por paternidad en estas situaciones, pero en 2020 cambió de nuevo de postura.

La Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social emitió en abril del año pasado, en plena pandemia, un criterio de gestión −al que ha tenido acceso este medio− en el que sostiene que el nuevo redactado de la ley de 2019 provoca que “se cuestione” si el otro progenitor tiene también derecho al permiso por nacimiento al igual que la madre biológica. El organismo resuelve que no, estableciendo así el criterio para sus oficinas, ya que concluye que no ha “perdido su virtualidad” el reglamento de 2009 que recoge que estos progenitores no tienen derecho al permiso.

Sentencias en favor de los permisos

Robert Gutiérrez, jurista experto en derecho laboral, coincide con el criterio de Igualdad. “El Estatuto de los Trabajadores prevalece sobre ese reglamento de 2009. El INSS habitualmente es muy restrictivo en la concesión de prestaciones, no solo esta”, recuerda.

“La clave es que la legislación actual establece un único permiso de 16 semanas para ambos progenitores y reconoce el permiso en caso de fallecimiento del hijo. Es la regulación que se debe aplicar, por lo que en mi opinión debería reconocerse”, explica Gutiérrez, que recuerda que incluso antes de los cambios legislativos de 2019 varios tribunales superiores de justicia (TSJ) reconocieron los permisos a padres en estos casos, contra el criterio del INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social).

Son, al menos, tres tribunales según las sentencias consultadas por este medio. El TSJ de Asturias en 2018, en un caso de una niña que falleció en el parto; el de Euskadi, también en 2018, que reconoció el derecho al padre de un niño que murió en la semana 37 de gestación, y el de Castilla-La Mancha, en 2019, que hizo lo mismo respecto al progenitor de una niña fallecida pasada la semana 37 de embarazo. Los magistrados consideran el permiso por nacimiento más allá de una medida de cuidado del menor y recuerdan que es un elemento en favor de la igualdad y la conciliación de la familia.

Por el lado contrario, otro tribunal, el TSJ de Aragón, denegó en 2019 el permiso a otro padre cuya niña murió superada la semana 39 de gestación. La sentencia, que vincula el permiso al cuidado del descendiente y destaca la especial (y diferenciada) protección de la maternidad, es anterior al cambio legislativo que ese año equiparó los permisos.

La Seguridad Social se adhiere en su criterio a esa idea de “las distintas finalidades previstas para la prestación de nacimiento y cuidado de menor para la madre biológica y para el otro progenitor”, limitando el fin del permiso de paternidad al “cuidado del hijo”.

En el departamento que dirige Irene Montero difieren. “Desde el Ministerio de Igualdad entendemos los cuidados de manera amplia y por ello tiene toda la lógica que el otro progenitor goce del permiso. En este caso no existe un cuidado del hijo o hija, pero sí de la madre que ha llevado a término un embarazo a pesar del desenlace del mismo, con lo que ello implica física y emocionalmente para ella, sin por ello obviar las consecuencias que también tiene para el otro progenitor”, sostienen.

Fuente: Igualdad discrepa de la Seguridad Social y defiende el permiso de paternidad cuando el bebé muere al final del embarazo (eldiario.es)

Immediate “Kangaroo Mother Care” and Survival of Infants with Low Birth Weight

  • WHO Immediate KMC Study Group*

Abstract

BACKGROUND

“Kangaroo mother care,” a type of newborn care involving skin-to-skin contact with the mother or other caregiver, reduces mortality in infants with low birth weight (<2.0 kg) when initiated after stabilization, but the majority of deaths occur before stabilization. The safety and efficacy of kangaroo mother care initiated soon after birth among infants with low birth weight are uncertain.

METHODS

We conducted a randomized, controlled trial in five hospitals in Ghana, India, Malawi, Nigeria, and Tanzania involving infants with a birth weight between 1.0 and 1.799 kg who were assigned to receive immediate kangaroo mother care (intervention) or conventional care in an incubator or a radiant warmer until their condition stabilized and kangaroo mother care thereafter (control). The primary outcomes were death in the neonatal period (the first 28 days of life) and in the first 72 hours of life.

RESULTS

A total of 3211 infants and their mothers were randomly assigned to the intervention group (1609 infants with their mothers) or the control group (1602 infants with their mothers). The median daily duration of skin-to-skin contact in the neonatal intensive care unit was 16.9 hours (interquartile range, 13.0 to 19.7) in the intervention group and 1.5 hours (interquartile range, 0.3 to 3.3) in the control group. Neonatal death occurred in the first 28 days in 191 infants in the intervention group (12.0%) and in 249 infants in the control group (15.7%) (relative risk of death, 0.75; 95% confidence interval [CI], 0.64 to 0.89; P=0.001); neonatal death in the first 72 hours of life occurred in 74 infants in the intervention group (4.6%) and in 92 infants in the control group (5.8%) (relative risk of death, 0.77; 95% CI, 0.58 to 1.04; P=0.09). The trial was stopped early on the recommendation of the data and safety monitoring board owing to the finding of reduced mortality among infants receiving immediate kangaroo mother care.

CONCLUSIONS

Among infants with a birth weight between 1.0 and 1.799 kg, those who received immediate kangaroo mother care had lower mortality at 28 days than those who received conventional care with kangaroo mother care initiated after stabilization; the between-group difference favoring immediate kangaroo mother care at 72 hours was not significant. (Funded by the Bill and Melinda Gates Foundation; Australian New Zealand Clinical Trials Registry number, ACTRN12618001880235. opens in new tab; Clinical Trials Registry-India number, CTRI/2018/08/015369. opens in new tab.)

    • Artículo completo disponible en: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2026486

Taller nacer, morir, amar y cuidar

Dentro de las jornadas anuales que organizamos, este año hemos incluído un taller para niños y sus padres y/o madres, sobre embarazo, parto, muerte y duelo. En el siguiente enlace puedes abrir el cartel y en él hay un vídeo breve de presentación de dicho taller

CartelTaller_RedHdV (clica encima del enlace)

La información completa de estas jornadas la puedes ver aquí

Te esperamos, está abierto el plazo de inscripción ya.

Despedida de Sara

Así depidieron su madre y su padre a Sara.  Muchos esperábamos que fuera creciendo y naciera en la fecha que le “tocaba”. Sentimos que no haya podido ser.

Escultura de homenaje a los bebés que mueren durante la gestación o al poco de nacer (Comillas)

Inaugurada una escultura de homenaje a los bebés que mueren durante la gestación o al poco de nacer

El viernes pasado se inauguró esta escultura, a la que  le quisimos poner el nombre “amar sin latido”, porque el amor a nuestros hijos no termina cuando la/el obstetra nos dice “no veo latido” en la ecografía que confirma su muerte.

Después de más de dos años buscando un ayuntamiento/funeraria que quisiera acoger este proyecto, llegamos a la funeraria FUNCANTABRIA. En estos años de andadura, los padres de Catrina (una de las bebés a la que esta escultura rinde homenaje) han sido un motor y un apoyo muy importante.

FUNCANTABRIA acogió con entusiasmo la idea de poner el el cementerio de Comillas esta escultura y supo comprender la importancia que tenía la propuesta. Ellos se encargaron de presentar esta idea al ayuntamiento de Comillas, quien la aprobó, y con mucho mimo se han encargado de llenar de detalles hermosos el acto de inaguración, además de financiar la producción en bronce de esta obra. ¡Gracias! El entorno que rodea a la escultura no podía ser mejor.

El escultor Jesús García Trapiello, quien conoce de cerca la experencia de muerte de hijos durante la gestación, realizó esta obra. Podéis escuchar con sus palabras los detalles de la escultura aquí. Le damos las gracias de nuevo.

El acto contó con las intervenciones de D.Miguel Ángel Díaz y DªYolanda Díaz (presidente y Directora de Funcantabria),Dª Rebeca Hoya (madre de la Red el Hueco de mi Vientre), D.Jesús García Trapiello (autor de la obra), D.Miguel Javier Rodríguez (Consejero de Sanidad) y Dª M.Teresa Noceda (Alcaldesa de Comillas). Gracias a todos.

Rebeca, madre de la asociación,  puso voz a tantas familias…. Gracias no sólo por tus palabras sino por poner tus manos y corazón estos dos años, para que este proyecto que con tanto deseo hemos albergado, haya podido llevarse a cabo. Y por todo tu trabajo en la red el hueco de mi vientre. Podéis leer y ver su intervención aquí:

Discurso Rebeca EVENTO COMILLAS DE LA RED (clica encima para abrir doc)

A las/los contrabajistas Evangelina de Paz y Marta  Delgado (ambas madres que han pasado por esta experiencia), Dani Simons y Alex Zabala. Y al pianista Rafa Santana. Todos colaboraron de forma solidaria con este acto. Muchas gracias

Gracias también a todas las familias que nos acompañaron este día y a todas con las que hemos compartido camino estos años. Al Colegio de Enfermería, a la Asociación de Matronas de Cantabria, a la Asociación Tueris (Maternidad, derechos e infancia) y a la Asociación Nacional de Matronas, por su apoyo.

A los medios de comunicación: el diario montañés, foramontanos fm, onda occidental y el faradio radio, por dar voz a este acto y colaborar para romper el tabú sobre la muerte perinatal. Al fotógrafo Javier Ronsend

Seguiremos trabajando para mejorar la asistencia sociosanitaria a las familias en duelo.

 

 

 

 

 

INAUGURACIÓN DE UN MONUMENTO DEDICADO A NUESTROS HIJOS QUE FALLECEN

Comillas, 26/05/2021 –

Desde LA RED EL HUECO DE MI VIENTRE queremos invitar a todo aquel que quiera acompañarnos el día 4 de Junio en el CEMENTERIO MUNICIPAL DE COMILLAS (12h), a la inauguración de un monumento dedicado a nuestros hijos que fallecen.

Desde la Red venimos trabajando desde hace tiempo por la consecución de diversos objetivos que a modo general contribuyan a hacer el duelo por el fallecimiento de nuestros hijos más liviano, menos doloroso si cabe. Entre nuestros objetivos siempre ha habido uno que nos parecía la base de otros muchos y es conseguir dar visibilidad al duelo en general, y en particular, al duelo por nuestros bebés. Somos conscientes, por nuestras experiencias, que este objetivo haría más fácil nuestra labor de acompañamiento emocional a las familias que sufren dicha muerte.

La Red El Hueco de Mi Vientre nació como una asociación sin ánimo de lucro en Cantabria y Madrid (ya en muchas otras CCAA) y por eso el conseguir por fin tener un espacio físico en esta región donde las familias podamos ir a llorarles, hablarles o tener un gesto con ellos, sienta un precedente en la comunidad autónoma que cobra un valor especial; es algo que ya se viene haciendo en otras comunidades y gracias al esfuerzo, implicación y compromiso de la empresa FUNCANTABRIA y al AYUNTAMIENTO DE COMILLAS se ha hecho posible. A ellos les propusimos desde la Red el Hueco de mi Vientre, la colocación de una escultura realizada por el Escultor Jesús García Trapiello, quien ha colaborado de forma gratuíta.

Nuestros hijos se mueren…. Y parte de nuestro sufrimiento viene de la falta de reconocimiento social y político, que no nos permite llorarles y darles el lugar que se merecen, que nos silencia y aísla como consecuencia de una cultura que le cuesta hablar de muerte y encajar el dolor. Por eso con este hecho se dará mucho consuelo y paz a tantas familias.

Pequeños gestos… Grandes resultados. El valor de la simbología. Humanizar los protocolos, desburocratizar el dolor. Entender que la muerte forma parte de la vida. Apoyarnos entre todos, como individuos, como familias, como sociedad, en la que todos estamos expuestos a perder un ser querido.

Nuestros hijos se mueren, pero ahora por fin en un escenario excepcional, rodeados de la naturaleza en sus diversas formas, en un paraje hermoso y exquisitamente respetuoso, NUESTROS HIJOS DESCANSAN EN PAZ. GRACIAS FUNCANTABRIA Y AYUNTAMIENTO DE COMILLAS, GRACIAS JESÚS GARCÍA (escultor). GRACIAS desde esos corazones que dejaron de latir y desde los nuestros propios como madres y padres, que con su muerte, también de alguna manera, nuestros corazones se pararon… pero hoy en paz vuelven a latir… GRACIAS GRACIAS GRACIAS

Amar sin latido. A todos los bebés que mueren en la gestación o al poco de nacer

Así explica la escultura su autor:

Entrevista a Rebeca Hoya, madre socia de la red el hueco de mi vientre. Sobre el acto de inauguración de la escultura y otros aspectos del duelo perinatal.

El Hueco de mi vientre

Dos semillas en mi útero

Me quedé embarazada el día 2 de agosto de 2017 en el primer intento. Tenía claro lo que quería. Hacía mucho tiempo que lo estaba deseando. Supe enseguida que me había quedado embarazada. No podía ignorar las señales de mi cuerpo ni mi intuición. Mi compañero también lo sabía. Tardé unas semanas en aceptarlo, siempre había pensado que tardaría mucho en quedarme embarazada. Recuerdo pensar, también, que si la naturaleza es tan sabia, no podía haberme quedado embarazada en aquel momento: con el padre de la criatura las cosas no estaban bien, yo estaba anémica y con mucha ansiedad…. Empecé a creerme que, realmente, cuando una mujer siente el deseo de ser madre, este pasa por delante de todo.

DOS SEMILLAS EN MI ÚTERO (clica en el enlace para abrir y leer el relato completo)

Nos adherimos a un texto que reivindica la sanidad universal

La no asistencia sanitaria o su déficit es causa reportada por la investigación de morbi/mortalidad intrauterina y perinatal. Ésta es una de las razones por la que los países empobrecidos y las personas migrantes empobrecidas tienen mayores tasas de estas muertes.

Personas de la red el hueco de mi vientre, también hemos podido constatarcómo mujeres migrantes son excluídas de una asistencia sanitaria en el embarazo adecuada, desde el incio de la gestación.

Por esto nos adherimos a la solicitud de la plataforma cántabra contra la exclusión sanitaria que revindica la “sanidad universal”.

Damos las gracias a este colectivo por su trabajo para que del derecho a la asistencia sanitaria, no sean excluidas las personas con más precariedad económica. Una realidad injusta que se da en la Comunidad de Cantabria y otras.

Éste es el texto al que nos adherimos:

Este 20 de abril se cumplieron 9 años del RDL 16/2012 que excluyó de asistencia sanitaria a los inmigrantes en situación irregular, y pronto hará 3 años del RDL 7/2018 del Gobierno de España que pretendió restablecer la sanidad universal.


Sin embargo, en Cantabria hay muchas personas que continúan excluidas: las que no tienen 90 días de empadronamiento o que no pueden empadronarse (incluyendo mujeres embarazadas y menores), las que estando en situación regular, con permiso de residencia, tendrían que tener cobertura sanitaria por otra vía distinta de la pública, pero no la tienen, y no tienen medios para costearse un seguro privado, entre estas, muchas personas mayores reagrupadas por sus hijos o descendientes y que tendrían que estar ya vacunadas para la COVID 19, y otras personas con situaciones muy variadas que encuentran obstáculo tras obstáculo para ser asistidas.


Desde la Plataforma contra la exclusión sanitaria venimos pidiendo soluciones con insistencia pero sin resultado. Por ello, Sr. Consejero de Sanidad: actúe ya, por favor. No queremos que se prolongue más tiempo esta injusticia.