Author Archives: matronasdelmundo

1er aniversario de la muerte de Camilo (desde Costa Rica)

A un año de haberle dado la bienvenida y a la vez, la despedida a nuestro Camilo, quisiera compartir todo lo hermoso que nos ha sucedido durante este año y todo lo que hemos podido aprender gracias a él. 

  • La experiencia del plan de parto de Camilo fue tan exitosa con nosotros y con el personal médico que la utilizó, que la Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños en Costa Rica la ha replicado en 5 hospitales del país, con papás que tuvieron que pasar por la misma experiencia.

 Camilo abrió un caminito para que los papitos que saben que deben despedir a sus bebés, lo puedan planificar como un acto de amor, dentro de todo su dolor. 

  • Camilo y su pequeña historia, es utilizada en los talleres de duelo de nuestros incondicionales amigos de la “Red el hueco de mi Vientre” en España, que siempre está ayudando a que papás como nosotros puedan vivir esta experiencia de la mejor manera.

 No podemos estar más orgullosos de él y de todo lo que hizo, hace y seguirá haciendo desde el cielo; sin embargo, a través de Camilo también hemos sido testigos del largo camino que falta en nuestra sociedad en general para comprender y manejar el duelo de los padres de bebitos y no tan bebitos que han partido.

 Con Camilo aprendimos que…

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Jardín del recuerdo

En Inglaterra,

todos estos árboles han sido plantados en memoria de bebés y niños.

 

Forman a enfermeras para atender a padres en la muerte perinatal de sus bebés

Granada, 25 may (EFE).- El Colegio de Enfermería de Granada (Codegra) ha formado a enfermeras, matronas y residentes de obstetricia en buenas prácticas de atención y acompañamiento a padres que sufren la muerte perinatal o gestacional de sus bebés y para impulsar el diseño de protocolos que mejoren el duelo.

El órgano colegial ha ofrecido este curso teórico y práctico y que se sustenta en las evidencias científicas para ofrecer a especialistas un abanico de buenas prácticas y presentar las estrategias más eficaces para abordar este tipo de situaciones.

El presidente del Colegio de Enfermería, Jacinto Escobar, ha explicado en un comunicado que el curso da a los profesionales las herramientas teóricas y prácticas para que sepan comunicar este tipo de noticias y acompañar a los padres que se enfrentan a la muerte gestacional o perinatal de sus bebés.

“No existe un protocolo ni nacional ni regional, pero esta formación especializada les enseña a comunicar la noticia, a facilitar a los padres la elaboración de recuerdos o a conducirlos en la despedida del bebé”, ha explicado la enfermera formadora Sonia Pastor Montero.

Durante las horas teóricas y prácticas de formación, los alumnos han aprendido habilidades emocionales, claves en la gestión de tiempo, los derechos que asisten a los padres en este tipo de muertes o las gestiones que corresponde hacer a los sanitarios.

La psicóloga especialista y fundadora de la red “El Hueco de mi Vientre”, Pilar Gómez-Ulla, ha destacado la importancia de permitir a los padres tomar decisiones ante la muerte de sus bebés adaptadas a sus valores y creencias, para lo que necesitan saber las opciones con las que cuentan, alternativas que les deben comunicar especialmente matronas y enfermeras.

Pilar Gómez-Ulla en un curso en el HU Marqués de Valdecilla Santander

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Carta de una tía-abuela al personal de un crematorio

Estimados Empleados;

 Me dirijo a vosotros con la intención de transmitiros, el Amor que ha dejado en mi corazón, el bebé Mateo, que ha sido incinerado en este crematorio.

Escribo estas palabras en mi propio nombre, en el nombre de mi familia, especialmente en el de mis sobrinos Sonia Lima y Carlos Steven Pérez, los papás de Mateo y también en nombre de todas las familias que han perdido un bebé como nosotros lo hemos perdido.

Ayer, la persona que nos atendió, muy amable y educadamente, seguro que sin querer y para poder justificar el por qué en la placa había que poner el nombre de Sonia Lima, llamó a nuestro bebé “Feto” y dijo que, al no haber nacido, no podía ponerse su nombre por no estar registrado en el Registro Civil.

Sé que solo cumplía con su trabajo y por eso y con todo el Amor de nuestro niño, os escribo, para invitaros a reflexionar que por encima de leyes y normas, está el AMOR.

Mi sobrina, ha tenido que PARIR a su hijo, con todo lo que conlleva un parto, aún sabiendo que nacería sin vida. La Fuerza que ella ha sacado, ha sido la de el

AMOR POR SU HIJO.

Por eso, os pido de todo corazón, POR FAVOR, que la próxima vez que os encontréis con otra familia como la nuestra, que los miréis a los ojos para que podáis sentir que ellos están despidiendo a su AMADO BEBÉ.

 Gracias infinitas y Espero que estas palabras resuenen en vuestros corazones.

 Un saludo

 Beatriz Lima, Tía Abuela de MATEO PÉREZ LIMA

 En Madrid a 23 de Abril de 2019

NeNe diccionario: términos de neurología neonatal para padres

Resumen: Una de las muchas dificultades que enfrentan las familias de los recién nacidos y lactantes pequeños con problemas neurológicos es comprender los términos médicos que utilizan los profesionales sanitarios para describirles qué les pasa a sus hijos. Esta terminología, a menudo incomprensible para los padres les hace difícil entender y dimensionar los problemas presentes, así como su potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos. Esta situación se convierte en sí misma en un problema más para las familias, por cuanto contribuye a incrementar su ansiedad y la dificultad para tomar decisiones y hacerse cargo de su nueva realidad.

Conscientes de este escenario, la FUNDACIÓN NeNe ha realizado este Diccionario de términos de Neurología Neonatal para padres con el fin de ayudar a las familias a comprender que les ocurre a sus hijos, en un momento difícil y nuevo para todos. El formato elegido del texto y las imágenes persiguen acercar los términos médicos a las familias mediante un lenguaje llano, alejado en lo posible de tecnicismos y apoyado en ilustraciones sencillas (resumen sacado del propio diccionario).

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Donación de leche tras la muerte perinatal de un hijo

Quiero compartir con vosotras la experiencia de nuestra primera donación de leche materna:

Mi primera donación será mañana. Empecé a extraerme la leche el día 29 de abril, dos días después del nacimiento de ESTEL, dos días después de su muerte.
El primer bibi lo hice el día 3 de mayo, bibi facilitado por el banco de leche. Hoy ya tengo más de una quincena.
Cuando ves que de tus pechos aparecen las primeras gotas de leche, sientes que la muerte, que te perseguía durante las últimas semanas, se convierte en vida.
Sé que ESTEL no podrá recibir esta leche, pero en los ratos que me la estoy extrayendo, etiquetando los bibis, guardándolos en el congelador, … siento que conecto con ella. Por muy extraño que pueda parecer la noto a mi lado, incluso la imagino a mis brazos. Siento que ella está conmigo, siento su calor. Cierro los ojos y en silencio le hablo, le cuento cosas que ella tal vez no entiende (y yo tampoco). Después abro los ojos y es cuando me doy cuenta que al lado sólo tengo una máquina extractora de leche, un bibi que gota a gota se va llenando y una manta que me cubre la barriga, sólo es una manta, pero es quien me da calor y recoge las lágrimas al pensar que todo lo que estoy haciendo no lo podrá recibir mi ESTEL.
El corazón se me rompe cada día porque no hay día que no piense en ella y con todo lo que habríamos hecho juntas. Me siento como en una montaña rusa. Un día bueno, un día mal, uno peor, uno que parece bueno y se estropea … Un día me doy cuenta que río y me sabe mal …
Me siento sola … sola en tomar decisiones y sin poder comentar aquellas pequeñeces del día a día … sola siempre. Ella no responde. Ella ya no está.
Así que cierro los ojos y vuelvo a conectar con ella y al mismo tiempo conecto con todos los prematuros que el día de mañana recibirán su leche.

Jornadas solidarias para mejorar la asistencia en las UCIs neonatales

En Junio se celebrarán estas jornadas solidarias en Barcelona, para recaudar fondos para las UCIs de neonatos.

Se pretende poner una cámara en cada incubadora para que los papás de los recién nacidos puedan estar tranquilos viendo a sus pequeños durante las 24h.

(Clicar encima de la imagen para ampliar)

Proyecto Stillbirth

➡ Soy Norma Grau, la persona detrás del Proyecto Stillbirth. Me dedico a la fotografía de forma profesional desde el año 2004. Tengo mi estudio en Barcelona donde realizo sesiones fotográficas a mis clientes. Este es mi trabajo, y me ocupa unas 60h semanales.

El proyecto Stillbirth, empezó en 2010, es algo que surgió sin buscarlo, y que he mantenido desde entonces, de forma totalmente desinteresada.

Lo sigo realizando debido a las respuestas que he ido recibiendo de los padres participantes. Creo que ayuda (eso me dicen) y por eso lo mantengo activo. Desde 2010 he viajado por toda España realizando estas fotografías. He acompañado a unas 190 familias.

Muchas horas de aquí para allá para llegar adonde se necesite. Muchos kilómetros, aprovechando los trayectos, durmiendo poco o sin comer, porque así cunden más las horas.

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El amor por Lúa sigue vivo

Hoy justo hace un año que Lúa llegó a nuestras vidas. En ese instante, al tiempo que le dábamos la bienvenida acogiéndola en nuestros brazos, nos despedíamos de ella sintiéndo el gran vacío que dejaba en nosotros. De esta experiencia nace “La Geometría del Ombligo”, un proyecto audiovisual sin ánimo de lucro que intenta abordar el tema de la muerte durante o después del embarazo y el proceso de duelo que sigue a este tipo de pérdidas. Pérdidas que en muchos casos se silencian, pasan desapercibidas o no se les da la importancia que tienen.

A través de los testimonios de profesionales sanitarios, expertas en duelo, madres, padres y familiares que han vivido en primera persona situaciones de este tipo, intentamos hacer un retrato de la forma en que se aborda la muerte gestacional, perinatal y neonatal a nivel social y personal.

Link: http://sinmapa.org/la-geometria-del-ombligo/

Lúa, feliz cumpleaños…

II Curso sobre muerte y duelo perinatal

Después de este intenso curso nos queda un camino por hacer para continuar mejorando la asistencia sanitaria que prestamos. El curso despertó “ganas”  y concreciones prácticas para hacerlo posible. El buen clima generado entre los asistentes y las aportaciones de los profesionales asistentes y ponentes han ayudado a ello.

Agradecemos también a la supervisora del paritorio, Maria Fernández Hontañón, y los responsables de formación de enfermería del HUMV, su implicación.