Author Archives: matronasdelmundo

Una caja de recuerdos para afrontar el duelo

9 Septiembre 2019

El hospital Virgen de las Nieves crea un protocolo pionero para formar a los enfermeros en la humanización del trato a las familias ante los casos de muerte perinatal

“Cuando fallece un bebé, muere una parte de los padres”. Son palabras de Tamara Vílchez, una mujer que ha pasado por ese trance y que ahora, junto a la psicóloga y también madre en duelo, Famara Pedrosa y la asociación Pregran de padres de niños prematuros y su área Granada Duelo, colaboran con un pionero protocolo desarrollado en el hospital Virgen de las Nieves que trata de humanizar el trato de los sanitarios, en especial de la enfermería, hacia las familias cuando pierden un hijo antes de que éste nazca o poco tiempo después.

Todo comienza desde el primer momento del diagnóstico, cuando se tiene que informar a la mujer de que su bebé ha muerto en el vientre. Este mensaje, explica Mari Carmen Ariza, matrona y supervisora de paritorio del centro, “requiere dar esa información de manera distinta”.

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Lactogénesis y donación de leche materna tras una muerte perinatal

“Hoy 14 de Agosto de 2019, quiero celebrar tus 19 meses de vida eterna en mi corazón y en el de los que te queremos con una lista de reproduccíon de Youtube, que a día de hoy consta de 78 vídeos cortos, y secuenciales”.

Esta lista nace con dos objetivos claros y bien diferenciados:

* El primero es que se comparta entre familias que lo puedan necesitar, en grupos de duelo, lactancia, maternidad… etc

* El Segundo es que sirva a los profesionales sanitarios del campo de la obtetricia, ginecología, obstetricia, enfermería, matronas y matronas, auxiliares de partos… psicología, doulas, Asesoría en lactancia etc para realizar un estudio cualitativo con el mismo material audiovisual, así como para nutrirse en su campo de información y experiencias de lo más variado.

Este documento audiovisual irá acompañado de un libro que se publicará el próximo año. 

Para que esta información llegue lejos, os pido que por favor compartais en los grupos de duelo, de maternidad, lactancia, gabinetes psicológicos y donde se os ocurra que pueda ir ligado con la temática y sea de utilidad.

Gracias de antemano por difundir y compartir. Espero este proyecto sirva para que pronto la lactogénesis junto con todas sus opciones formen parte de los protocolos de duelo de todo el ámbito nacional.

(Podéis activar los subtítulos en aquellos vídeos que queráis)

https://www.youtube.com/playlist?list=PLb3vMse9NUSzUW6TKqdjtuWXadMEX1lTL

Más vídeos en: https://www.youtube.com/playlist?list=PLb3vMse9NUSzUW6TKqdjtuWXadMEX1lTL

Sobre Cuidados Paliativos Pediátricos

Publicamos este artículo con la idea de hacer resonar la importancia de una asistencia sociosanitaria adecuada paliativa. En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben. Aún peor están los cuidados paliativos perinatales, aquellos que empiezan a cuidar del bebé y la familia desde el vientre materno, cuando al hijo se le diagnostica una enfermedad limitante de la vida. No podemos dejar de preguntarnos y relfexionar el por qué de este déficit.

Cada año, mueren en España 2.500 menores de 20 años y, aunque nadie quiere hablar de ello, muchos necesitan de esta atención. Seguimos un día de trabajo a uno de los equipos que los cuidan en su casa

Asunción Fillol y Manuel Rigal preparan la maleta y apuran un café antes de comenzar la ruta. El equipo está acabando la primera reunión de la mañana, donde se planifica la visita de los cerca de 60 niños a los que atenderán en sus casas. Y, en ese momento, es inevitable que se pregunten cómo pueden trabajar a diario en contactos con situaciones tan extremas y, a menudo, dolorosas.

Nadie quiere pensar que los niños se mueren, pero es una realidad. En España, fallecen al año 2.500 menores de 20 años y muchos de ellos precisan de cuidados paliativos. De hecho, los expertos estiman que 25.000 niños necesitarían de esta atención en nuestro país.

Cada día, enfermeros, psicólogos, médicos, trabajadores sociales y otros profesionales atienden a niños con enfermedades incurables y en extrema fragilidad.

Pero, al contrario de lo que se piensa, su trabajo está centrado en la vida, no en la muerte.

«¿Cuánto?», suelen preguntarles. «Cómo», es lo que ellos quieren resolver.

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El encuentro de Eva con su hijo en el servicio de Anatomía Patológica (tras 6 meses de su nacimiento)

La verdad que había investigado cómo podía ser y lo que vi en Internet era peor que lo que encontré. Ella (Dra Cagigal) le ha preparado muy bien para verlo, lo ha arropado como una persona, me gusta el trato que le ha dado y cómo lo ha presentado.

Lo cierto que es igual que su gemelo, ya se le veían rasgos, sus manos, dedos, sus piernitas, sus pies, sus ojos, boca, nariz… Y al fin he sido totalmente consciente de que no ha sido una mala pesadilla que ha existido que lo que notaba dentro era él, y ahora puedo desvincularle de sus hermanos, he tomado consciencia plena de su existencia, y ahora no sólo lloro un desconcierto, ahora lloro su pérdida, ahora tengo el nudo en la garganta, el dolor interno se ha agudizado, ahora sí que ha comenzado el duelo en su plenitud, siento ese vacío en mi interior y esas ganas de llorar.

Verle me ha ayudado a hacerlo real y a comenzar la etapa dura del duelo, la despedida, el hasta luego.

Ahora se registrará en legajos y en el libro de estadística, me dejaron poner su nombre. Sé que estos datos son puramente estadísticos, pero a mí me reconforta gritar a los cuatro vientos que él es Antonio, aunque sólo lo vea quien recabe los datos, pero para mí el que una sola persona ajena a mi entorno sepa su nombre hace que le haga real, que cuente su existencia, que sepa que existió, que se movió dentro de mí, que su nombre es Antonio y tiene una familia que le quería y quiere mucho.

Muchas gracias de nuevo por ayudarme a dar todos los pasos e indicarme el camino.

También lo he podido coger, tocar, hacer fotos… Y ahora lo puedo mirar cada vez que lo quiera recordar.

España experimenta un retroceso en la atención en cuidados paliativos

Publicamos este artículo sobre la situación de los cuidados paliativos en España, pediátricos y en adultos. Aún peor está la situación de los cuidados paliativos perinatales. Prácticamente inexistentes como recorrido asistencial ofrecido desde la gestación.

De los 51 países europeos analizados, España ocupa el puesto 31 en número de servicios en cuidados paliativos por habitante, situándose claramente por debajo de la media europea. Este es uno de los resultados del informe titulado Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que se observa un serio retroceso de nuestro país en la prestación de este tipo de servicios a lo largo de los últimos 8 años. El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa realiza periódicamente un análisis de la evolución de los cuidados paliativos en el continente europeo, siendo analizados en esta edición un total de 51 países, gracias a los datos aportados por 321 expertos internacionales.

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Nace la Red el Hueco de mi Vientre en Ávila.

Este sábado quedó constituído el grupo de la Red el Hueco de mi Vientre en Ávila. El pasado año se dieron los primeros pasos. Y por fin, el sábado,  se tuvo la oportunidad de un encuentro con Beatriz Amodia, fundadora de la Red de Santander. Hicimos una ronda de presentación y motivación para estar aquí. Luego nos contó un poquito de la historiay organización de la asociación. Después un pequeño trabajo personal sobre nuestra forma de afrontar la muerte, y finalmente pudimos disfrutar de la presentación “acompañando el duelo perinatal”. Cinco horas de reunión muy nutritivas que se quedaron cortas.

Nueva sentencia TSJCL 2019 estima la paternidad por nacimientos sin vida

Ultima sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Castilla La Mancha que reconoce el Derecho a percibir el subsidio de paternidad cuando el bebé nace sin vida transcurrido el periodo normal de gestación.

EN NOMBRE DEL REY

ha dictado la siguiente

S E N T E N C I A Nº 498/19

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El embarazo después de perder un bebé.

Hasta hace poco la comunidad médica no ha prestado atención a los embarazos posteriores a la pérdida de un bebé, y aún no se considera una materia que requiera de una práctica basada en la competencia. Sin embargo, la muerte prenatal se produce en el 25% de los embarazos (Woods & Wood, 1997) debido a un aborto espontáneo, al nacimiento de un niño muerto o a la muerte neonatal, registrándose cifras de hasta un 43% (Statham & Green, 1994). La mayoría de las mujeres que han tenido resultados negativos se quedan embarazadas de nuevo, registrándose una tasa de nuevos embarazos del 59-86% (Cordel & Prettyman, 1994; Cuisinier, Jannsen, de Graaus, Bakker & Hoogduin, 1996).

En una gestación múltiple, además, los abortos asociados a muerte espontánea de uno o más fetos pueden alcanzar el 30% (Seoud, Toner, Kruithoff, & Muasher, 1992). Por otro lado, los embarazos que acaban en parto prematuro y bebés nacidos con discapacidades graves hacen revivir a los padres durante  el embarazo siguiente miedos y ansiedades similares. En todas estas situaciones, el marco de referencia de los padres para el siguiente embarazo es su experiencia anterior. Estos padres han perdido la inocencia. La probabilidad estadística les ha traicionado, y cuando se ha producido una muerte, viven con constante ansiedad pensando que la muerte puede golpearles de nuevo (Kowalski, 1991). Como trabajadores sociales en el área perinatal, tienen un papel clave a la hora de brindar a estas familias el apoyo que necesitan. Puede que sea usted miembro del equipo médico que les atendió en el último embarazo o sea mediador en el grupo de apoyo para padres que han perdido bebés al que estos padres asistieron.

Revisión de la literatura sobre siguientes embarazos

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Kits de duelo realizados por la asociación Estelar

Buenos días, ya comentamos que Estelar no cierra en verano, seguimos trabajando.
Hoy preparamos kits de duelo. Ojalá no existieran, pero son muchas las familias que sus planes se tuercen por el camino y nuestra forma de apoyarles es esta.
Arrullos de duelo en tamaño prematuro y bebé a término, con gorritos que van desde los 500gr a los 3.500 gr de peso y un Tag que dice “SIEMPRE CONTIGO, SIEMPRE CONMIGO”.
Intentamos humanizar el recuerdo y el impacto VISUAL de un momento tan duro.
Estos se preparan para Obstetricia y paritorios del Hospital Miguel Servet y el Obispo Polanco de Teruel.
Muchísimas gracias a todos los que lo hacéis posible.

Fuente: https://www.facebook.com/groups/850539598316176/permalink/2402387693131351/

Las matronas crean “cajas de recuerdos” para mitigar el golpe de perder un bebé

La Unidad de Partos del CHUP impulsa un proyecto pionero para superar el duelo perinatal.

El duelo perinatal es poco común, pero existe y representa una de las circunstancias más difíciles a las que se enfrentan las pacientes y los profesionales sanitarios que las asisten. La pérdida de un feto o de un bebé al poco de nacer pone a prueba no solo la capacidad física para asumir una marcha imprevista, sino también la fuerza emocional para aceptarla. Por este motivo, las matronas de la Unidad de Partos del CHUP han impulsado un proyecto que intenta ofrecer herramientas para encajar un golpe tan duro como este. 

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