Testimonio de una madre cuyas hijas fueron diagnosticadas de una enfermedad limitante de la vida de larga duración
Carmen Guerra, matrona y madre co-fundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Sus dos hijas gemelas, Marina e Irene, fallecieron en 1998 y 2009, a los 5 y 16 años. Diagnosticadas de Síndrome de Jeune o Distrofia Toraco-Asfixiante. Las enfermedades limitantes de larga duración, también necesitan de unos adecuados cuidados paliativos que proporcionen […]
