Category Archives: Noticias

En esta sección queremos poner información de actualidad y artículos de opinión sobre diversos aspectos del duelo perinatal que consideramos de interés para ayudar a padres que están pasando por esta experiencia, y a los profesionales que les atienden: cosas que ponen en marcha otras asociaciones u hospitales, aspectos que influyen en el duelo perinatal, qué se debe y no debe hacer cuando se quiere ayudar… También queremos que esta sección sirva para sacar a la luz, el dolor de muchos padres cuyos bebés se mueren, antes o después de nacer, fruto de la explotación, el hambre, la inmigración forzosa…. Si una de las características del duelo perinatal es la falta de reconocimiento, de validación social de este dolor, en estos casos se acentúa más. Todos los indicadores de salud, incluida la mortalidad perinatal, neonatal, o infantil son mayores en los países empobrecidos y entre los más pobres, los más explotados, de los países enriquecidos… entre los negros, los inmigrantes, los parados, de determinadas regiones más enriquecidas. El estrés es una de las causas de partos prematuros (a más precariedad laboral, más estrés). La malnutrición de abortos. Causas poco estudiadas y poco denunciadas. Causas evitables. Según la OMS La pobreza es la primera causa de mortalidad infantil (hasta 1er año de vida) en el mundo. El 90% evitable. El 75% de las muertes perinatales del mundo se pueden evitar con inversión en cuidados ¿Añade esa evitabilidad dolor? ¿Qué duelo tienen que hacer unos padres que se les muere su hijo por falta de atención sanitaria? ¿O porque no ha podido controlarse el embarazo o hacer reposo por la explotación laboral, como están 10 millones de personas en España que transitan entre el paro y la explotación? ¿O el de una mujer inmigrante que no tiene su familia con ella y que cuida los hijos de otra, o que aborta en una patera, o …? ¿Cómo es ese dolor, cómo se hace ese duelo, cómo les ayudamos?

Jardín del recuerdo

En Inglaterra,

todos estos árboles han sido plantados en memoria de bebés y niños.

 

Forman a enfermeras para atender a padres en la muerte perinatal de sus bebés

Granada, 25 may (EFE).- El Colegio de Enfermería de Granada (Codegra) ha formado a enfermeras, matronas y residentes de obstetricia en buenas prácticas de atención y acompañamiento a padres que sufren la muerte perinatal o gestacional de sus bebés y para impulsar el diseño de protocolos que mejoren el duelo.

El órgano colegial ha ofrecido este curso teórico y práctico y que se sustenta en las evidencias científicas para ofrecer a especialistas un abanico de buenas prácticas y presentar las estrategias más eficaces para abordar este tipo de situaciones.

El presidente del Colegio de Enfermería, Jacinto Escobar, ha explicado en un comunicado que el curso da a los profesionales las herramientas teóricas y prácticas para que sepan comunicar este tipo de noticias y acompañar a los padres que se enfrentan a la muerte gestacional o perinatal de sus bebés.

“No existe un protocolo ni nacional ni regional, pero esta formación especializada les enseña a comunicar la noticia, a facilitar a los padres la elaboración de recuerdos o a conducirlos en la despedida del bebé”, ha explicado la enfermera formadora Sonia Pastor Montero.

Durante las horas teóricas y prácticas de formación, los alumnos han aprendido habilidades emocionales, claves en la gestión de tiempo, los derechos que asisten a los padres en este tipo de muertes o las gestiones que corresponde hacer a los sanitarios.

La psicóloga especialista y fundadora de la red “El Hueco de mi Vientre”, Pilar Gómez-Ulla, ha destacado la importancia de permitir a los padres tomar decisiones ante la muerte de sus bebés adaptadas a sus valores y creencias, para lo que necesitan saber las opciones con las que cuentan, alternativas que les deben comunicar especialmente matronas y enfermeras.

Pilar Gómez-Ulla en un curso en el HU Marqués de Valdecilla Santander

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Carta de una tía-abuela al personal de un crematorio

Estimados Empleados;

 Me dirijo a vosotros con la intención de transmitiros, el Amor que ha dejado en mi corazón, el bebé Mateo, que ha sido incinerado en este crematorio.

Escribo estas palabras en mi propio nombre, en el nombre de mi familia, especialmente en el de mis sobrinos Sonia Lima y Carlos Steven Pérez, los papás de Mateo y también en nombre de todas las familias que han perdido un bebé como nosotros lo hemos perdido.

Ayer, la persona que nos atendió, muy amable y educadamente, seguro que sin querer y para poder justificar el por qué en la placa había que poner el nombre de Sonia Lima, llamó a nuestro bebé “Feto” y dijo que, al no haber nacido, no podía ponerse su nombre por no estar registrado en el Registro Civil.

Sé que solo cumplía con su trabajo y por eso y con todo el Amor de nuestro niño, os escribo, para invitaros a reflexionar que por encima de leyes y normas, está el AMOR.

Mi sobrina, ha tenido que PARIR a su hijo, con todo lo que conlleva un parto, aún sabiendo que nacería sin vida. La Fuerza que ella ha sacado, ha sido la de el

AMOR POR SU HIJO.

Por eso, os pido de todo corazón, POR FAVOR, que la próxima vez que os encontréis con otra familia como la nuestra, que los miréis a los ojos para que podáis sentir que ellos están despidiendo a su AMADO BEBÉ.

 Gracias infinitas y Espero que estas palabras resuenen en vuestros corazones.

 Un saludo

 Beatriz Lima, Tía Abuela de MATEO PÉREZ LIMA

 En Madrid a 23 de Abril de 2019

NeNe diccionario: términos de neurología neonatal para padres

Resumen: Una de las muchas dificultades que enfrentan las familias de los recién nacidos y lactantes pequeños con problemas neurológicos es comprender los términos médicos que utilizan los profesionales sanitarios para describirles qué les pasa a sus hijos. Esta terminología, a menudo incomprensible para los padres les hace difícil entender y dimensionar los problemas presentes, así como su potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos. Esta situación se convierte en sí misma en un problema más para las familias, por cuanto contribuye a incrementar su ansiedad y la dificultad para tomar decisiones y hacerse cargo de su nueva realidad.

Conscientes de este escenario, la FUNDACIÓN NeNe ha realizado este Diccionario de términos de Neurología Neonatal para padres con el fin de ayudar a las familias a comprender que les ocurre a sus hijos, en un momento difícil y nuevo para todos. El formato elegido del texto y las imágenes persiguen acercar los términos médicos a las familias mediante un lenguaje llano, alejado en lo posible de tecnicismos y apoyado en ilustraciones sencillas (resumen sacado del propio diccionario).

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Jornadas solidarias para mejorar la asistencia en las UCIs neonatales

En Junio se celebrarán estas jornadas solidarias en Barcelona, para recaudar fondos para las UCIs de neonatos.

Se pretende poner una cámara en cada incubadora para que los papás de los recién nacidos puedan estar tranquilos viendo a sus pequeños durante las 24h.

(Clicar encima de la imagen para ampliar)

Proyecto Stillbirth

➡ Soy Norma Grau, la persona detrás del Proyecto Stillbirth. Me dedico a la fotografía de forma profesional desde el año 2004. Tengo mi estudio en Barcelona donde realizo sesiones fotográficas a mis clientes. Este es mi trabajo, y me ocupa unas 60h semanales.

El proyecto Stillbirth, empezó en 2010, es algo que surgió sin buscarlo, y que he mantenido desde entonces, de forma totalmente desinteresada.

Lo sigo realizando debido a las respuestas que he ido recibiendo de los padres participantes. Creo que ayuda (eso me dicen) y por eso lo mantengo activo. Desde 2010 he viajado por toda España realizando estas fotografías. He acompañado a unas 190 familias.

Muchas horas de aquí para allá para llegar adonde se necesite. Muchos kilómetros, aprovechando los trayectos, durmiendo poco o sin comer, porque así cunden más las horas.

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Tríptico de la AEBLH sobre donación de leche tras muerte perinatal de un hijo

La Asociación Española de Bancos de Leche ha presentado un nuevo tríptico con el fin de informar sobre la posibilidad de donar leche después de la pérdida del bebé. En el documento, se informa sobre diferentes aspectos del manejo de la lactancia en este situación y ofrece la opción de la donación en caso de duelo.

Puedes descargarlo: http://participa.bancosangrearagon.org/wp-content/uploads/2019/04/Triptico-versio%CC%81n-descarga.pdf

De esta manera, el texto explica que las mujeres cuyo hijo ha fallecido y donan su leche refieren que les alivia y reconforta pensar que de esta manera pueden contribuir al bienestar de otros recién nacidos. Asimismo, ofrece respuestas a algunas cuestiones que pueden surgir al respecto: ¿por qué se continúa produciendo leche?, ¿cómo puedo extraerla? o ¿cómo se pueden evitar algunas molestias?

Para mayor información se puede poner en contacto con la AEBLH (913908811) o con el Banco de Leche Materna de Aragón (876764300).

Fuente: http://participa.bancosangrearagon.org/news/la-aeblh-publica-un-documento-para-explicar-como-manejar-la-lactancia-en-caso-de-duelo/

Madres de Alquiler Indias hablan del dolor de entregar a sus criaturas

PUBLICAMOS ESTE ARTÍCULO, QUE TAMBIÉN HABLA DE UN NUEVO DUELO PERINATAL.

La India es conocida como el hub mundial de la maternidad subrogada, donde las parejas infértiles, muchas de ellas procedentes de la otra parte del globo, acuden a alquilar un vientre. En los últimos años, la ciudad meridional de Chennai se ha convertido en uno de los centros más importantes, con más de una docena de hospitales que realizan el procedimiento y más de 150 madres de alquiler.

La mayoría de las madres de alquiler son mujeres procedentes de familias pobres que participan en esta actividad por dinero. Generalmente se cree que esta “transacción” es puramente comercial, pero tres madres de alquiler han narrado a la BBC sobre los vínculos emocionales que desarrollaron con los bebés que llevaron en su seno durante nueve meses y el dolor que sintieron una vez que el cordón umbilical se cortó.

S Sumathi, de 38 años, madre de cuatro

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Necesito palabras

31/marzo/2019

Querido hermano

Aunque no recuerdo bien nuestro último encuentro, sé, por la fotografía del álbum y porque nunca olvidaré esos días, que yo tenía 10 años, y tú, cinco meses. En algún libro escribí que los ojos no cambian, que son los mismos cuando crecemos. Quizás es una ilusión que inventé para hablar contigo: para mirarte a los ojos.

En estos días he pensado en esos detalles que van armando una vida: ¿A cuál de nosotros te parecerías? ¿Qué oficio habrías elegido? ¿Tendrías pareja o hijos? ¿Habría afinidad entre tú y yo; entre mis hijos y tú, o entre los tuyos y yo? ¿Te seguiría queriendo de esa forma como se quiere en la infancia?

Y tú, ¿me querrías? Continue reading

Eneko y la princesa de botones

Elisabeth Bustos 21/03/2019
Cada noche antes de ir a la cama, Virginia Santiago (Toledo, 1986) leía un cuento a su hijo David. El pequeño, de 7 años, escuchaba con atención la historia de Alexia, una superheroína «de carne y hueso» que, con pocas semanas de vida, sorprendió a todos con su espíritu de fortaleza. «La princesa de botones», nombre con el que se le conocía, tenía parches en el corazón y botones que le permitían respirar y comer. Pero un día enfermó y, a pesar de su lucha y del esfuerzo de los médicos por salvarla, la pequeña murió.

Con este relato, Virginia -educadora infantil que trabaja con bebés de 4 a 36 meses- explicaba a su hijo la historia de su hermanita, Alexia, a la que David solo vio dos semanas, el tiempo que la pequeña no estuvo en el hospital. «Los cuentos son una herramienta sutil para hablar a los niños de temas difíciles como la muerte», resume Remedios Plaza, enfermera de Cuidados Paliativos del Hospital de Villarrobledo en Albacete.

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