Cuidados paliativos para bebés que viven poco tras nacer y sus familias

A Concetta Malliti, estando embarazada,  le dijeron que su hija fallecería poco después de nacer. Decidió seguir con su embarazo y dar a luz, proporcionándole a su hijo los mejores cuidados.
Después de la publicación  de su historia contactó con ella una doctora de los Estados Unidos, Elvira Parravicini, que es  la fundadora en el Columbia University Medical Center en Nueva York. Es el primer centro neonatal en el que se lleva a cabo el “confort care”, para que los pequeños “pacientes” sin ninguna esperanza de supervivencia, pudieran ser atendidos en cada instante de su breve vida con todas las medidas necesarias para aliviar el dolor.

Concetta, después de la llamada telefónica de la Dra Parravicini, volvió al hospital en el que había dado a luz, el Villa Betagna de Nápoles, para buscar a Assia, la comadrona que le ayudó en el parto de su hija.

neonatólogaPoco después Concetta recibió otra llamada decisiva. Era Imma, su mejor amiga: «“Mi hija no vivirá mucho”, me dijo. “El diagnóstico es malformación craneal con anencefalia, le prometí que Assia la ayudaría».

La comadrona, junto a otros compañeros de trabajo, decidió empezar a probar el recorrido del “comfort care” neonatal con la ayuda de Elvira Parravicini: «Habíamos hecho lo mismo con Benedetta y sus padres, pero esta vez se trataba de estar mejor estructurados», explica la comadrona

«Todo empezó con la cercanía mía, de Elvira y de un psicólogo a la familia. Después se añadieron el jefe de servicio de neonatología, la coordinadora de enfermería de terapia infantil neonatal y de un equipo de enfermería dedicado a la familia. Acabamos organizando también la misa del funeral».

El día en el que Imma dio a luz a Marta María, el 17 de enero de 2014, hace un mes, había una enfermera pediátrica para acogerla: «Le hicimos el calco de la manita y de los pies. Un médico fue un fotógrafo improvisado. Después, llevaron la niña a su padre. Imma se unió a ellos y se celebró el bautismo».

«En esa habitación, ¡hay alegría!»
Alrededor de la habitación de Imma, un equipo de enfermeros estaba dedicado a ella: «La dirección sanitaria nos permitió organizar turnos extraordinarios, y la familia y los amigos podían entrar en la habitación 24 horas al día», continúa Assia.

«Marta Maria ha podido vivir cinco días intensos y largos, atendida y amada como una reina».

Assia recuerda un comentario asombrado del médico: «Me dijo: “Pero, ¿cómo? ¿La niña se está muriendo y en esa habitación hay alegría? ¡Incluso se ríen!”. Le respondí que Marta María estaba viva como nosotros y que me enseñaba a vivir al máximo cada instante. Porque todos moriremos, tal vez antes que ella».

El doctor «se alegró de lo que había podido ver. Como todo el personal que se había prestado a acoger a la familia».