Experiencia de padres y recomendaciones a los profesionales sobre cómo informar a padres del diagnostico de Trisomía (T)13 y 18 de sus hijos durante el embarazo.

Manuela Contreras (Matrona máster en investigación en cuidados de la Salud)

Los artículos de investigación a los que hacemos referencia al final, tienen como objetivo mejorar la comprensión de los profesionales (a menudo con comprensiones poco reales) de la experiencia de los padres que tienen un hijo con T.13 y 18,  que les permita un mejor cuidado y facilitar la comunicación y la toma de decisiones entre el profesional sanitario y los padres durante la gestación y tras el nacimiento.

La gran mayoría de los padres describieron una experiencia familiar enriquecedora y  a sus hijos como felices, aunque admitían varias dificultades.  Reportaron que su familia fue fortalecida y enriquecida desde el nacimiento -y con frecuencia la muerte- de su hijo con T13 o 18, tanto su relación de pareja como a sus otros hijos. Sin embargo echaron en falta una información y acompañamiento más profesional y humano a la hora de comunicar la noticia y seguir sus embarazos.

La mayoría de los padres (63%) consideraron que algunos profesionales de la salud no veían los niños con T13-18 como niños únicos y que no miraban más allá de las sombrías estadísticas de estas condiciones, recibiendo presiones para terminar con su embarazo. También que recibían una información negativa y no basada en el evidencia científica.

IMG-20161126-WA0002 Recuerdos de Valeria. Tenía una enfermedad limitante de la vida (diferente a T.13 o 18). Murió en el regazo materno a las dos horas de nacer, recibiendo cuidados paliativos.  (http://www.redelhuecodemivientre.es/vencio-la-muerte-o-el-amor/)

El comentario negativo más común hecho por los padres era que los profesionales no veían a sus hijo con valor, como único, como un bebé: “Él no es una trisomía 13, su nombre es Sam “; “Para ellos era sólo una etiqueta”; “Sarah es humana, no es un diagnóstico “; “Nunca preguntaron cuál era su nombre…”. Los padres informaron que los profesionales llamaban a su feto o niño como “él”, “eso”, un “vegetal” o un “T13 o T18”. No le gustaban mucho los siguientes términos: “Incompatible con la vida”, “desperdicio de dinero / Tiempo / energía “,” letal “,” no hay nada podemos hacer por él / ella “,” usted puede tener otro “,” este niño te hará daño / su familia / sus hijos “.

Cuando se les pidió a los padres que describieran a aquellos profesionales de la salud que consideraron les informaron y acompañaron adecuadamente  identificaron varios temas. Proporcionar información de manera equilibrada, respetando las decisiones, tratando a sus Niño como individuo, y permitir que los padres tengan esperanza.

Los padres reportaron apreciar los siguientes aspectos de los profesionales sanitarios: Referencia al niño por su nombre (incluso si no han nacido), ofreciendo tomar fotografías (dentro y fuero del útero),   remitirles a otras familias o sitios web,  hacer las imágenes de la ecografía sin prisas describiendo no sólo órganos que presentaban malformaciones,  también aquellos que no tenían malformaciones.  Ser manejadas de la misma manera que otras mujeres embarazadas, Incluyendo monitoreo, análisis de sangre y exámenes de ultrasonido. Ser preparados para la vida o la muerte de su hijo en un sentido práctico. Se pensaba como información valiosa: La importancia de las imágenes/recuerdos/fotografías, la lactancia materna, preocupaciones / asuntos espirituales o religiosos que pueda tener la familia, el papel / presencia otros niños o miembros de la familia. Después del nacimiento, algunos padres señalaron que se les tocó cuando un profesional sostuvo o habló con su niño.

 DIRECTRICES CLINICAS E IMPLICACIONES

1. En el momento del diagnóstico, proporcione cifras precisas de supervivencia. Evitar palabras como “letal”, “incompatible con la vida” y “vegetal”. Evite el lenguaje cargado de valor relacionado con la discapacidad.

2. Los padres deben ser informados que la mayoría de los padres que continúan con su embarazo han reportado un resultado positivo y enriquecedor independientemente de la duración de su hijo.

3. Los padres que deciden continuar su embarazo necesitan apoyo, no el juicio o la presión para cambiar su elección. Los padres aceptan que la muerte temprana es probable y han elegido valorar el tiempo que tienen, tanto antes como después del nacimiento.

4. Recuerde que a estos padres, su hijo es una persona, no un diagnóstico. Si es posible, hable del niño por nacer por su nombre. Los padres esperan recibir información médica relacionada con su hijo, no al diagnóstico. Los padres aprecian mucho la información acerca  de los órganos normales, además de las anomalías. Ofrezca esperanza cuando sea razonable: Esperanza de que el bebé seguirá creciendo en el útero o nacerá con vida  y que los padres disfrutarán algún tiempo con el bebé.

5. Ofrecer a continuar el cuidado prenatal y fetal como para cualquier embarazo. Los ultrasonidos son eventos muy especiales, memorables y por el alto riesgo de aborto espontáneo, podría ser la única vez que los padres su bebé vivo. Tomar unos minutos durante el ultrasonido para señalar características normales o “lindas” del bebé puede ser un regalo a los padres.

6. Orientar a los padres a crear un plan de parto que sea mejor para su hijo y familia. Los padres deben entender que los niños con T13 o 18 son únicos y algunos podrían beneficiarse de intervenciones de mantenimiento de la vida, mientras que algunos pueden ser perjudicados por ellos. Asegúrese de que el plan de nacimiento incluye objetos coleccionables para recuerdos tales como huellas Y fotografías. Si se indica, sea transparente con los padres sobre cualquier protocolo o política hospitalaria que restrinja ciertas intervenciones a los bebés nacidos con T13-18. Las dificultades de los padres  a estas restricciones deben ser discutidas en una reunión multidisciplinaria o consulta ética.

7. La mayoría de los padres que deciden continuar el embarazo lo hacen porque es el mejor camino de acuerdo con sus creencias personales. Ellos aprecian la empatía y la bondad en su extraordinariamente difícil viaje, especialmente el reconocimiento y el respeto por su amor para su hijo.

 Los niños tienen valor y significado para sus padres independientemente de la duración de la vida y la discapacidad. Los profesionales sanitarios pueden proporcionar muchos acciones positivas para preparar a los padres para la vida o muerte de sus hijos.

Janvier A. Farlow B, Wilfond BS. The experience of families with children with trisomy 13 and 18 in social networks. Pediatrics. 2012; 130:293–298.

Guon J, Wilfond BS. Farlow B, Brazg T. Janvier A. Our children are not a diagnosis: The experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of trisomy 13 or 18.

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Articulo investigación:

http://www.redelhuecodemivientre.es/our-children-are-not-a-diagnosis-the-experience-of-parents-who-continue-their-pregnancy-after-a-prenatal-diagnosis-of-trisomy-13-or-18/