La experiencia de las personas con síndrome de down y sus famlias: Entrevista a Jesús Flórez y Mª Victoria Troncoso

Realizada por: Red el Hueco de mi Vientre

Jesús Flórez, y su mujer Mª Victoria Troncoso, llevan toda una vida entregados a las personas con síndrome de Down. Al frente de la Fundación Sindrome de Down de Cantabria durante 35 años. Han recibido el Premio “Christian Pueschel Memorial Research Award, 2006”, concedido por la más importante organización de EEUU dedicada al síndrome de Down. Mª Victoria es Licenciada en Derecho y Diplomada en Pedagogía Terapéutica, y Jesús es Catedrático en Farmacología (retirado) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y especialista en investigación de síndrome de Down. Autores de libros y artículos de investigación, han viajado por muchas ciudades de España y Latinoamérica, hablando sobre la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias. Padres de 7 hijos, tres fallecidos durante la gestación o tras nacer. De los hijos que viven, dos hijas tienen discapacidad intelectual: la mayor (52 años) por síndrome de Koolen-deVries, y la menor (40 años) por síndrome de Down.

WhatsApp Image 2017-03-03 at 16.35.15Miembros de la Red el Hueco de mi Vientre en la Fundación Sind de Down de Cantabria (Junto a Jesús F, Mª Victoria T y Elisa U). Febrero 2017
  1. Así que en vuestra vida, en vuestra familia, hay experiencia de sacrificio, de enfermedad, de dolor y sufrimiento, pero también de mucho amor, alegría… Después de tantos años ¿qué diríais que pesa más? ¿Puede del sufrimiento brotar un nuevo y mejor sentido de la vida?

Efectivamente, hemos tenido y tenemos muchas experiencias de dolor y sufrimiento, pero esto es inherente al ser humano. Casi todas las personas, o todas, a lo largo de la vida, tienen esas experiencias. En nuestro caso, como tenemos muchos años… hemos podido tener unas cuantas. Pero, también es verdad, que las alegrías y satisfacciones han sido grandes y muchas; no sólo porque algunas han sido así en sí mismas, sino porque hemos aprendido a disfrutar de miles de cosas pequeñas a las que ordinariamente no se da valor ni se les presta atención. También hemos aprendido a no disgustarnos ni hacer una tragedia de pequeños contratiempos o contrariedades que, frecuentemente, se agrandan y dan disgustos a muchas personas. Por tanto, pesan más el amor, la alegría, las satisfacciones, las cosas buenas. Todo ello nos ayuda a afrontar con mayor serenidad y fortaleza los sufrimientos y momentos difíciles.

Por otra parte, el aprendizaje y la vivencia del sufrimiento nos han ayudado a ser más comprensivos y compasivos (o sea, “padecer con”) hacia otras personas las cuales se han sentido acompañadas y apoyadas.

  1. ¿Cómo es el trabajo, el día a día, de la Fundación Sindrome de Down de Cantabria y cómo es la primera toma de contacto con los padres que acuden a vosotros durante el embarazo, tras ser informados de este diagnostico de su hijo?

El trabajo en la Fundación es intenso y gratificante. La entrega y espíritu de servicio de todos los profesionales, el ambiente de serenidad, de alegría y de respeto entre familias, profesionales, personas con síndrome de Down, voluntarios, etc., va “calando” en todo y en todos. Quienes nos visitan lo captan rápidamente. Los niños, jóvenes y adultos que participan en nuestros programas y actividades acuden encantados. Se sienten a gusto.

La Fundación se constituyó hace 35 años, cuando un grupo de familias, con hijos con síndrome de Down menores de 6 años , decidimos seguir adelante abriendo caminos con y para nuestros hijos, con el compromiso de facilitar ese tránsito a quienes vinieran detrás. Dados nuestros conocimientos y experiencias podríamos ahorrarles malos ratos y facilitarles el camino. Desde 1982 hasta hoy, hemos ido creciendo en formación, programas, recursos, actividades, etc., en función del crecimiento y necesidades de “aquellos niños” que ahora son ya adultos con 40 años. Varios de ellos trabajan en empresas ordinarias. ¡Quién nos lo iba a decir cuando nacieron! ¡ Ni yo misma me lo hubiera creido de mi hija Miriam, dadas las circustancias tan malas en su nacimiento!. Al mismo tiempo nuestro trabajo se proyectó insensiblemente hacia el resto de España e Iberoamérica, ayudando a crear instituciones especializadas en diversas ciudades.

La primera toma de contacto con los nuevos padres ―tanto durante el embarazo como en las primeras horas del nacimiento― siempre tiene algo en común porque nos es fácil ponernos en su lugar: “¡Qué mal lo estáis pasando! Ese túnel negro de ahora poco a poco se abre a la luz“. Ya en esa primera entrevista, o en las siguientes, salen los primeros miedos y dudas. Algunos de ellos son injustificados y no reales, porque no tienen información correcta. De hecho, les quitamos un peso de encima cuando expresamos la realidad. Otras preocupaciones pueden aliviarse porque comprueban directamente que muchas familias han superado esas situaciones y viven sus vidas. Muchos padres, al ver a otros, han afirmado: “Si ellos han podido, también nosotros podemos”; o “si a esta madre y su hijo se les ve tan sonrientes y contentos, así estaremos nosotros dentro de poco”.”Si esta madre puede continuar con su trabajo aunque sea en jornada reducida, yo también lo haré”. No es necesario hacer grandes cambios en la vida personal y familiar, aunque sí adaptaciones porque, sobre todo al principio, hay tarea extra con aspectos sanitarios y de atención temprana.

A esa primera visita le siguen todas las que sean necesarias en el lugar que los padres deseen: su casa, la nuestra, la sede la Fundación, una cafetería, el hospital… Establecida así una relación cordial, amistosa, respetuosa, podemos contestar a casi todas sus preguntas y aliviar la mayor parte del peso que sienten. Y por supuesto, comienzan a sentirse seguros al comprobar los apoyos técnicos que desde la Fundación se les empieza a prestar.

  1. ¿Qué les ha aportado personalmente este trabajo, y cuáles son los momentos más ingratos, si los hay?

María Victoria: Para mí, personalmente, me ha ayudado mucho. Me ha servido y me sirve para desarrollar capacidades que no sabía que yo tenía, y que con gran satisfacción he puesto, y pongo, al servicio de los demás. Es mi deber. He aprendido y sigo aprendiendo mucho, y me siento urgida a compartir, a ayudar, a mejorar esta parcelita de la sociedad tan desconocida por muchos y tan poco apreciada, como es la de las personas con discapacidad intelectual. Los momentos más ingratos para mí han sido aquellos en los que algunos profesionales han dicho: “Total ¿para qué?”, “¿para qué ponerle gafas si no va a leer?”, “¿para qué ponerle en este programa de actividades, si no va a quitarle el síndrome de Down?”, “¿para qué tratarle una neumonía con antibióticos?”, “¿tú crees que teniendo síndrome de Down alguien va a querer contratarle?”.

Y también hay momentos duros, gracias a Dios muy poco frecuentes, cuando algunos padres no son capaces de remontar su disgusto y frustración, y se mantienen así a lo largo de los años, sufriendo ellos e impidiendo que su hijo salga adelante con un buen desarrollo emocional, lo cual compromete el resto de sus áreas de desarrollo y progreso.

Jesús: Por encima de todo, la convivencia de esas horas con familias que sufren me ha ayudado a ganar en humanidad y comprensión; en esa otra forma de inteligencia que llamamos inteligencia emocional. Y eso ha repercutido en mi trato con los demás: mis estudiantes, mis colegas, mis amigos. Y hasta en una percepción nueva del mundo. Desde otro punto de vista, me ha servido para profundizar en la realidad plena de la persona con síndrome de Down: su biología y su personalidad. Algo que he podido transmitir después tanto a las familias como a los miembros de muy diversas profesiones.

  1. ¿Qué miedos acompañan a los padres tanto cuando en el embarazo se enteran que su hijo tiene S. Down, como tras nacer? ¿A no creerse capaces de cuidar a ese hijo, al rechazo social…..?

Los miedos son muchos. En cada familia pesan más unos que otros. Todo ello en función de sus personalidades, valores, cultura, sus propias familias y amigos. También, desgraciadamente, el papel tan negativo de la sociedad que, aun con leyes y disposiciones en favor de las personas con discapacidad, sigue fomentando y apoyando su eliminación antes de nacer, su desaparición: “¡que no nazcan! Porque es algo horrible, indeseable, etc.”. Si todos los recursos que se emplean para su destrucción se emplearan en el apoyo a las familias durante la gestación y en programas sanitarios y educativos para quienes tienen una discapacidad congénita o adquirida, tendríamos una sociedad más digna de llamarse humana, y, estoy segura, más feliz.

Los miedos que usted señala son reales y lógicos. Por eso es tan importante el sereno acompañamiento a esos padres, la información adecuada, objetiva, actualizada. Sin ocultar problemas pero ofreciendo las múltiples y eficaces soluciones que para ellos existen.

SindromeDown

  1. Jesús es autor de un libro, recién publicado y basado en la evidencia científica disponible, que se lleva por título: “Síndrome de Down. Comunicar la noticia: primer acto terapéutico” (http://www.down21.org/libros-online/libro-comunicar-la-noticia/Sindrome-de-Down-comunicar-la-noticia.pdf). ¿Por qué surge la idea de hacer este libro?

Porque, después de tantos años, los padres siguen quejándose de la poca consideración y humanidad con que los profesionales sanitarios afrontan el momento en que deben comunicar la noticia de que ha nacido, o ha sido engendrado en el caso del diagnóstico precoz, un hijo con síndrome de Down. Hay hermosas excepciones, sin duda. Pero la queja es generalizada. Los profesionales evitan el contacto, dan información escasa, anticuada, incompleta; no muestran humanidad. Y con demasiada frecuencia en el caso del diagnóstico prenatal, inclinan sutil o abiertamente hacia la eliminación del hijo: en esas condiciones, es muy difícil que los padres puedan ponderar y tomar una decisión bien informada. El libro aporta razones y testimonios contundentes para que los profesionales de la sanidad realicen una actividad basada en la evidencia; no en prejuicios.

  1. ¿Cómo es recibida esta noticia por los padres y qué pautas de actuación o claves se recomiendan a la hora de informar y acompañarlos por parte de los profesionales sanitarios?

Es ya un axioma que no hay modo bueno de dar una mala noticia. Como tampoco de recibirla. Pero esto también tiene sus matices. Recibir la noticia de que tu hijo tiene un problema no es nada agradable; y si el problema va a durar toda vida, aún lo es menos. Partimos de esa base. Pero hay modos y modos de dar la noticia, y de saber ayudar a que la noticia sea recibida envuelta en un ambiente de comprensión y de cariño. Se puede comunicar un problema. Y punto. O se puede comunicar un problema y señalar las múltiples soluciones que existen para afrontarlo, basándose en las actuales evidencias. Eso cambia radicalmente la situación. Porque en el primer caso no hay más que dolor. Y en el segundo hay dolor, ya lo creo porque lo he vivido, pero acariciado por la esperanza. Eso hace que los padres vivan su pena de una manera absolutamente distinta. Y que en el caso del diagnóstico prenatal, los padres se preparen con mayor conocimiento y con mayor cariño a recibir a su hijo. Dejo aparte, naturalmente, los casos de los padres que voluntariamente adoptan a un hijo con síndrome de Down.

  1. En el citado libro sostiene que algunos hospitales ya tienen establecidas conexiones con los grupos de apoyo a las familias, aunque depende de la buena voluntad de una persona del hospital sin existir una conexión sistematizada/ institucional ¿Por qué es importante esta conexión y cómo se podría mejorar?

Es importante porque, por mucho que los profesionales del hospital sepan y traten de actuar con propiedad y cercanía, nadie mejor puede hacerlo en ciertos aspectos que las familias que viven diariamente el síndrome de Down. Ellas son las que forman parte de los grupos de apoyo. Y están deseando ejercitarlo. Por consiguiente, basta con que en cada hospital (Servicio de Maternidad, Servicio de Genética y Diagnóstico) haya un protocolo en el que se incluya la obligatoriedad de ejecutar la conexión con la Asociación o grupo de apoyo correspondiente. Será preciso, obviamente, contar con la autorización de los padres, pero ellos deben saber la existencia de ese servicio y la conveniencia de utilizarlo. Hay países en que eso es obligado por ley.

  1. Como investigador, cree que el amor (el cuidado de su hija con síndrome de Down, el compromiso con la Fundación Sindrome de Down de Cantabria) han sido luz para la investigación? ¿Ayuda a plantear una buena pregunta de investigación, a buscar las causas de los problemas?

La respuesta cae de su peso. Yo he sido investigador durante 45 años en Farmacología y me he dedicado a varios temas. Al mismo tiempo ahondaba en mis conocimientos sobre el síndrome de Down, y de manera especial sobre el funcionamiento de su cerebro. Pero desde 1994 hasta mi jubilación en 2007, mi investigación en el laboratorio se enfocó de forma exclusiva a estudiar las características y comportamientos de modelos animales de síndrome de Down, con el fin de encontrar modos de mejorarlos. Y ahora hay excelentes sucesores de ese trabajo. No hay mejores preguntas que las que se suscitan en el trato diario. Nos llevan derechos a indagar las causas. Dispongo de buenos ejemplos. Y hay un valor añadido: la exposición de los resultados va acompañada de de la autoridad que da la experiencia personal. La credibilidad, entonces, se multiplica en beneficio de todos.

  1. ¿Qué aportan las personas con síndrome de Down a sus familias y a la sociedad? ¿Es esta la imagen que hay en la sociedad y entre los profesionales? ¿Por qué?

Continuando con la respuesta a su cuarta pregunta, podemos afirmar que las personas con síndrome de Down aportan a la sociedad muchísimo más que lo que reciben de ella. Aunque, eso sí, no es cuantificable en dinero, en euros, en resultados económicos. A lo largo de más de 50 años cerca de personas con discapacidad intelectual, de toda España y de varios países latinoamericanos (México, Guatemala, El Salvador, Colombia, Paraguay, Bolivia, Brasil, Chile, Argentina, Uruguay), tenemos experiencia suficiente que nos permite afirmar que el 90% de esas familias y quienes tienen a su alrededor han asegurado que su hijo o amigo con discapacidad les ha servido para desarrollar capacidades que no tenían, que les ha hecho mejores personas, que no podían concebir su familia sin ese miembro con discapacidad, que les permite afrontar otras situaciones difíciles de la vida con fortaleza, serenidad y acierto.

Si esta es la experiencia de las familias, que son las células de la sociedad, tendría que verse, vivirse y transmitirse así social y políticamente, en lugar de hacer llamadas a: “mejor no tenerlas”, “no podemos afrontarlo”, “serán desgraciadas”; o a una falsa compasión, o a sustituir la verdadera aceptación y participación en la sociedad ―como miembros de la misma que son, por el hecho de ser seres humanos― por leyes, decretos, incluso ayudas económicas que no reviertan claramente en su plena integración social.