La experiencia de los hermanos de personas con Sind de Down

El duelo perinatal incluye también el camino de aceptación y adaptación que se hace cuando el hijo tiene una discapacidad, enfermedad o malformación.

Desde la Red el Hueco de mi Vientre estamos comprometidos en la tarea de elevar las capacidades de las personas y la familias para poder enfrentarse a estas situaciones.

Sindrome-de-Down-comunicar-la-noticiaFuente: Libro “Sindrome de down. Comunicar la noticia: Primer acto terapéutico”

Los estudios de investigación van poniendo en evidencia que lo que las famlias demandan y necesitan cuando reciben el diágnotico de que su hijo tiene Sind de down (por ejemplo), es que los profesionales satisfazcamos más eficientemente sus necesidades informativas, y especialemnte la resilencia y adaptación al diagnóstico.

Lo humano, lo razonable, lo científico, es que ante las normales preocupaciones que los padres tienen cuando reciben la primera noticia, como por ejemplo cómo afectará la vida de los otros hijos, se informe de la experiencia real de las famlias que pasan por esta experencia.

Reproducimos parte de un artículo y vídeo que versan sobre este tema.

Los sentimientos de los hermanos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

Mª del Mar García Orgaz.

Psicóloga. Terapeuta familiar. Down Madrid

Según se van haciendo mayores los hermanos van cambiando los sentimientos negativos por positivos.

Refieren que sus hermanos les hacen ver lo importante de las cosas. Ven lo que les ha correspondido vivir por azar, como una oportunidad de crecimiento personal y de ayudar a otros.

P, una hermana mayor de una adolescente de 18 años, relataba en un encuentro de hermanos que a su familia les había unido su hermana, pues se habían acostumbrado a repasar el día durante la cena para ayudarle a organizarse, de manera que todos intentaban no perderse este momento, y así seguían estando enterados de lo que hacían los otros y todos tenían un momento de escucha en la familia.

Muchos comparten que para constituir una pareja, han tenido en cuenta si aceptaba y era sensible a las condiciones de su hermano. Muchos cuñados pasan a ser cuidadores principales y establecen unas relaciones verdaderamente estrechas con la persona con discapacidad, incluso siendo sus confidentes. Lo mismo se establece más adelante con los sobrinos. Es decir, que se convierten en un factor de bienestar emocional.

A veces se establecen malas relaciones cuando los padres tienen una actitud muy sobreprotectora, cuando el hermano sufre porque, adelantándose al futuro, ve que con esa actitud, los padres le restan autonomía al hermano y esto además va en detrimento también de ellos. Y se quejan por lo innecesario.

En un encuentro de hermanos, L, una joven nos sorprendió cuando dijo que no echaba de menos a E, un hermano mayor que se acababa de independizar, a pesar de haberse quedado en ese momento sola con los padres. La causa era que el hermano era el que le exigía mayor autonomía en el hogar, porque confiaba en su capacidad de superación, y le decía que ella misma se ponía un muro. Ella no se veía esa dificultad por las enormes dificultades de movimiento que tenía. La joven vivía la actitud de su hermano como exigencia y negación de sus problemas.

Otras veces, existen preocupaciones que no se comparten, como quién va a ser el tutor, con quién va a vivir, cómo va a  interferir en su propio proyecto de vida. Una hermana me escribió para pedirme que le dejara participar en los talleres para padres, ya que estaba muy interesada en mejorar la autonomía de su hermana.

B, abuela de T,  lanzaba un mensaje a los hermanos de las personas con discapacidad haciéndose portavoz de los otros integrantes del taller de abuelos: “esperamos que estéis ahí por devoción y no por obligación”.

Podríamos decir que, en general, los hermanos mayores han cambiado el sentimiento de vergüenza por lo que hacen, en un sentimiento de orgullo por lo que se esfuerzan y consiguen. El de celos, por el tiempo de más que se les presta, en compasión por no ser autónomos como ellos. El de rabia, en el de solidaridad. El de injusticia, en el de preferencia.

Cuando en la familia los hijos ya son todos adultos, van cambiando los roles

Los hermanos ya no son los intérpretes de sus hermanos, sino los amplificadores. Ya no son los vengadores de su hermano, sino el modelo de actitud ante los otros. Ya no es el que hace lo que dice el padre, buscando su aprobación, sino el que contradice al padre para que éste vea más las capacidades de su hermano y le deje más libertad o autonomía.

Van a ser los  mediadores entre su hermano y sus padres. Van a incitar al padre a que se arriesgue y le deje ir solo; para que le deje salir de noche; van a defender los derechos de su hermano ante sus padres: el derecho a tener novia, y tener relaciones sexuales, a casarse; el derecho a equivocarse, a sufrir, a perderse, a que no le entiendan.

En definitiva, va a pasar de ser el rol que hacía cuando era pequeño de representante del padre o “padrecito”, a ser el representante del hermano. Se va a acercar al hermano, se va a poner  en el lugar de otras personas en su misma circunstancia. Muchos motivados por ello llegan a ser grandes investigadores o se convierten en profesionales de ayuda. Otros deciden compartir la experiencia con su hermano con otros, de manera altruista convirtiéndose  en  voluntarios.

En el mejor de los casos, va a establecer una relación de simetría con el hermano apoyándose también en él en algunas ocasiones. Una hermana, me escribía una carta donde relataba cómo su hermana había pasado a ser “una autoridad moral” o de valores por su sencillez de pensamiento que “no olvidaba nunca lo importante”. Así, decía que cuando en los exámenes no le apetecía estudiar y le preguntaba por lo que debía hacer, ella le contestaba, con claridad: “pues, estudiar, hermana”. La misma hermana hacía alusión al apoyo emocional que recibía de su hermana de esta manera: “me fío de mi hermana, por cómo me mira, sin juzgarme lo más mínimo”

Cuando los padres, son mayores, van perdiendo su propia autonomía, los otros hermanos empiezan a preocuparse por la calidad de vida de sus padres y por la vida de su hermano cuando no estén éstos. E s conveniente cuando los hijos van siendo adultos, preparar ese futuro en familia, abrir conversaciones con sus hijos al respecto. Hablar de sentimientos y preocupaciones,  mejora las relaciones presentes y los sentimientos en el futuro. A veces ni los padres ni los hermanos   saben cómo hacerlo, porque anticipan conflictos de intereses, sentimientos encontrados que prefieren evitar. En  ese caso pueden pedir apoyo a los profesionales para mediar en el diálogo o acudir a los grupos de apoyo emocional de las asociaciones, donde pueden conocer a otros familiares  en su misma situación , compartir sus preocupaciones, conocer otras opciones de futuro de otras familias y reflexionar sobre las que puede generar o decidir su propia familia .Estos espacios ,sin duda donde uno no se siente solo generan bienestar.

Por ello animo a las asociaciones que trabajan en pro de las personas con necesidad de apoyo, y sus familias a establecer entre sus servicios, programas de apoyo emocional, como son los grupos y los encuentros de hermanos y familiares, donde se compartan experiencias y sentimientos porque, sin duda, favorecen las relaciones familiares, el bienestar emocional, dimensión de la calidad de vida familiar.

Fuente: http://www.down21.org/revista-virtual/revista-virtual-2016/1715-revista-virtual-abril-2016-numero-179/2923-articulo-profesional-mes-de-abril-2016.html