Escribía Giorgio Faletti en Tres actos y dos partes (Anagrama) que “los hijos son las únicas personas que pueden hacernos aceptar la idea de la muerte, porque ningún padre ni madre quiere sobrevivir a aquellos a quienes trajo al mundo”. Cuando un bebé muere, ya sea en el útero de su madre o al poco de nacer, la familia debe atravesar un camino doloroso en el que la idea de esa supervivencia que señala Faletti queda arrasada. En muchos casos la noticia llega de forma repentina, en una ecografía de rutina o en un control con la matrona, y no siempre de la mejor forma posible. Después puede que no haya un contacto con el cuerpo ni rituales de despedida, lo que para la matrona Manuela Contreras y la psicóloga Pilar Gómez-Ulla, autoras de Duelo perinatal (Editorial Síntesis), no sólo alimenta el silencio social ante la vida y muerte de estos bebés, sino que complejiza el camino de la pérdida.
Por suerte, cada vez hay una mayor visibilidad del duelo perinatal. Libros como el de Manuela Contreras y Pilar Gómez-Ulla ofrecen una visión amplia de los aspectos implicados en el duelo perinatal. El activismo de las familias en duelo – como la Red el hueco de mi vientre – contribuye a visibilizar y concienciar. Y las herramientas que aportan formaciones como el Seminario de duelo perinatal ayuda a los profesionales que acompañan a las familias en estos momentos. Todo suma para mejorar la atención y el acompañamiento, pero también para que el duelo perinatal deje de ser un duelo silenciado y desautorizado.
Pregunta: ¿Diríais que ha habido un cambio en los últimos años en cuanto a la atención al duelo perinatal? ¿Hay una mayor visibilidad?
Manuela Contreras: Sí. Hoy ningún profesional sostiene que ante la muerte perinatal la recomendación sea olvidar o pasar página como se hacía hace una o dos décadas. Hay más visibilidad en publicaciones científicas y de divulgación, medios de comunicación, asociaciones y actos públicos… Sin embargo, hay aspectos de esa atención que aún hay que mejorar, como la atención en la muerte intrauterina de primer trimestre, el uso de sedaciones, la no supervisión por parte del sistema sanitario de la atención que se presta en las clínicas de interrupción del embarazo privadas, la información y recursos que se dan a las familias o que en la mayoría de los hospitales de España no haya cuidados paliativos perinatales (instaurados desde la gestación).
Pilar Gómez-Ulla: Falta también promover cauces de diálogo y revisión de la asistencia sanitaria que se presta, entre los profesionales y familias que han pasado por le experiencia o asociaciones de duelo.
P: No sé si esto se ha traducido en cambios en la atención por parte de los profesionales sanitarios. ¿Están más formados? ¿Hay más protocolos de atención a la pérdida?
MC: La mayoría de los hospitales tienen protocolos y suele haber dentro de los equipos, profesionales con más formación que se encargan de hacerlos avanzar. Lo más importante no es el protocolo en sí, sino que haya un equipo de dos o tres personas con formación continua en este tema y vayan revisando la actividad asistencial concreta, dialogando con el resto del equipo acerca de las dificultades y necesidades que se tienen, y también que estén en contacto con las redes y asociaciones de apoyo.
PG: Los profesionales se siguen sintiendo inseguros en aquellos aspectos de la atención que tienen que ver con lo que decimos o comunicamos y con cómo nos comportamos o nos relacionamos. También hacen falta espacios donde los profesionales puedan compartir su vivencia de la atención, lo que esto les remueve y puedan cuidarse unos a otros e ir revisando.
Los profesionales se siguen sintiendo inseguros en aquellos aspectos de la atención que tienen que ver con lo que decimos o comunicamos y con cómo nos comportamos o nos relacionamos.
P: ¿Qué impacto tiene en la salud mental materna la comunicación por parte de los profesionales?
MC: Importantísima. Cómo se comunica la noticia de la muerte del bebé, por ejemplo, queda grabado para siempre en la memoria de las madres y padres. También el cómo nombran al bebé fallecido. Algunos estudios realizados en España revelan que aún 1 de cada 3 profesionales usan la palabra “feto”. Esto además de percibirse como una falta de sensibilidad, puede desconectarles de la vivencia de maternidad-paternidad, aumentar la angustia y el miedo y por tanto condicionar las decisiones que las familias van a tomar. El Informe Umamanita (Cassidy et al 2018), recoge que hay tres variables predictoras positivas de haber visto al hijo, independientemente de la semana de gestación. Estas son que las madres hayan afirmado que estuvieron acompañadas durante el parto, que al menos un sanitario usó el nombre del bebé, y que recibieron bastante información acerca de la decisión.
P: ¿Qué dirías que es básico en el acompañamiento a la familia que transita el duelo por su bebé?
MC: La relación profesional. La relación que establecemos con las familias en duelo es la clave para conseguir generar un ambiente que rebaje el miedo y el shock y que permita que afloren los recursos propios de las parejas. La relación es la llave para promover que no sea el miedo el que tome las riendas de las decisiones que las madres y parejas van a tener que afrontar, sino sus propios valores y deseos y el amor por su hijo. Aportarles información para que tomen decisiones, y respetar dichas decisiones, es importante siempre que se dé en un contexto de la relación de confianza. De otro modo, se dificulta el integrar la información. Si los profesionales tenemos una relación “evitativa” es decir, nos escondemos en un “hacer y ritualizar prácticas”, nos centramos en “asuntos prácticos”, no nos hacemos presentes para “simplemente” escuchar, no nos tomamos tiempo para explorar sus miedos, etc., lo que promovemos es un afrontamiento de huida y evitación en las madres y padres. El mensaje implícito que ofrecemos es que deben continuar con una recuperación rápida y silenciosa.
Otro aspecto clave en la atención es hacer realidad eso que llamamos “atención centrada en la familia”. Es decir, saber atender, acompañar e integrar a quienes van a ser “su equipo”: los padres, hermanos o algún amigo que las parejas decidan, o los otros hijos si los hay.
P: ¿Cómo debe ser la atención psicológica al duelo?
PG: El duelo es largo, así que tenemos muchos momentos en los que la atención psicológica puede aportar beneficios. En los momentos del diagnóstico, la toma de decisiones en el hospital, el parto, la relación de confianza se mantiene con el personal de obstetricia (matronas, obstetras, enfermeras, auxiliares y otros). Puede estar disponible el equipo de salud mental, que esencialmente sirve para sostener y cuidar también al equipo profesional. En algunas ocasiones donde concurran factores de riesgo puede ser interesante su presencia explícita, o siempre que lo solicite la madre y la familia.
Hay duelos cuyo nivel de angustia es enorme, como ocurre ante el diagnóstico de anomalía congénita, hasta la toma de decisión de interrumpir o continuar con el embarazo, puede aportar mucho la atención psicológica. En otras ocasiones, en el posparto se hará patente que hay trauma además de duelo, síntomas de estrés postraumático, o bien el duelo se ve dificultado por otras razones, y también la ayuda psicológica tiene un papel. Se trabajará para integrar la experiencia y elaborar los elementos traumáticos, se buscará la forma de poder amar al hijo o hija fallecidos, hacerle hueco en la vida propia y en la familia, mientras recomponemos la vida que continúa. Muchas mujeres estarán de nuevo embarazadas en el primer o segundo año tras la muerte del bebé, y en estos embarazos es posible que también venga bien la psicoterapia.
P: ¿De qué herramientas disponen las profesionales que acompañan a las familias en esos momentos?
MC: La supervisión debería ser una herramienta que esté instaurada en todos los hospitales. Es decir, después de acompañar a una familia, que el equipo se reúna a dialogar y revisar cómo fue aquella atención, qué aspectos se pueden mejorar, lo que se hizo bien o el impacto en los profesionales. Hay que tener en cuenta que, a pesar de las circunstancias, las mujeres observan mucho y se percatan de las dinámicas internas del funcionamiento y organización de la atención. Una de las variables predictoras de la calidad de la atención percibida es que consideren que había trabajo en equipo.
Algunos hospitales han puesto en marcha grupos interdisciplinarios de reflexión (moderados por una psicóloga, otro profesional de salud mental), o han establecido momentos de encuentro con las asociaciones y familias en duelo (reuniones conjuntas para revisar la asistencia sanitaria o para realizar cajas del recuerdo u actos conmemorativos). Ambas cosas también son herramientas que necesitamos los profesionales. El diálogo entre hospital y atención primaria, que va a continuar con la asistencia sanitaria con esa familia, es otra herramienta, por la devolución que pueden hacer acerca de cómo la familia se sintió acompañada en los primeros momentos y de la evolución del duelo. La satisfacción del profesional crece cuando es posible una continuidad asistencial.
P: ¿Qué consecuencias tiene en los siguientes embarazos no haber trabajado el duelo?
PG: Los siguientes embarazos no son fáciles. De algún modo se recuerda y se revive el embarazo anterior que terminó en muerte del bebé. Esto, unido a la propia vulnerabilidad del embarazo, llamada transparencia psíquica, puede ser una experiencia de mucha intensidad emocional. Hay alegría y deseo de encuentro con el bebé pero también miedos, tristeza, asuntos no resueltos quizá con los sanitarios, con el entorno familiar y social, incluso culpa a veces. Haber podido compartir con otros el proceso de duelo ayuda, así como encontrar en el nuevo embarazo quien pueda acoger y acompañar toda la complejidad emocional.
En un nuevo embarazo tras una pérdida hay alegría y deseo de encuentro con el bebé pero también miedos, tristeza, asuntos no resueltos quizá con los sanitarios, con el entorno familiar y social, incluso culpa.
P: El duelo perinatal impacta en la vida de la familia, que debe reorganizarse. ¿Es habitual que haya cambios de roles?
PG: Como en todas las crisis y cambios vitales, y el duelo lo es, se desmoronan algunas creencias, patrones de conducta y de relación. Esto es ocasión de reconstruir desde un lugar más adulto, más libre y pudiendo elegir mejor cómo hacerlo.
P: Por último, ¿por qué consideráis que es importante una visión ecosistémica del duelo perinatal?
PG: El duelo es un diálogo, y no se entienden algunas dificultades del duelo perinatal si no comprendemos esto. No todo depende de la madre, de su historia y su forma de pensar o ser. Por ejemplo, es fácil entender que necesitamos una sociedad menos hostil con la enfermedad y la discapacidad, para que no sea heroico continuar con el embarazo de un bebé con anomalía congénita. Hace falta que la falta de vivienda digna y la explotación laboral no empujen a las mujeres a interrumpir sus embarazos.
MC: Necesitamos una sociedad que acoja el dolor sin huir, para que pueda haber menos duelos complicados, un sistema sanitario que realmente acompañe en la toma de decisiones, que incluya a la familia, hermanos, abuelos, en los momentos clave de la vida y muerte de estos bebés. Hace falta un sistema legal que reconozca la realidad del hijo o hija que fallece en el vientre, y la paternidad y maternidad de sus progenitores, y que garantice un adecuado tratamiento del cuerpo de estos bebés fallecidos. Una de las variables predictoras de la calidad de la atención percibida es que consideren que había trabajo en equipo.