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Fuente:Resources for caregivers | Perinatal hospice and palliative care Perinatal hospice & palliative care resources for caregivers, including medical journal articles, conferences, and training.
perinatalhospice.org
Conocimos a Sergio y Catalina cuando a Camilo le diagnosticaron una T.13 en Santander. Les acompañamos, y crecido y aprendido con ellos, hasta que marcharon a Colombia, su país natal, en una experencia que afirman “nos ha transformado profunda y positivamente”.
Junto con los profesionales de la Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños, preparan la recta final del embarazo, el parto, y los cuidados posteriores. Han elaborado este plan de parto que publicamos a continuación.
Padre: Sergio Esteban Mora Elizondo
Madre: Catalina Chaves Solano
Estimado personal del Hospital:
Dice la Constitución Española que “corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas”. Los poderes públicos, como es obvio, han fracasado en este objetivo fijado en 1978. Las desigualdades sociales están presentes en España incluso desde que el bebé está en el útero de su madre. Y, en ocasiones, de manera dramática. La crisis económica aumentó más de un 18% el porcentaje de bebés con bajo peso al nacer de madres “amas de casa”, una etiqueta que suele esconder “predominantemente” a mujeres desempleadas, según explica el antropólogo Carlos Varea, coautor del estudio.
El bajo peso al nacer, menos de 2.500 gramos según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es uno de los indicadores de salud más utilizados, dado que puede afectar a las habilidades mentales e incluso a la viabilidad del recién nacido. La OMS recuerda que el bajo peso al nacer también está vinculado a un mayor riesgo de padecer algunas enfermedades, como diabetes y patologías cardiovasculares, a lo largo de la vida. Puede ser una sentencia para un bebé.
Publicamos esta entrevista, en la que cualquier persona en duelo, sea creyente o no creyente, se puede sentir identificado, consolado….
http://antigonahoy.blogspot.com.es/2017/10/arnaldo-pangrazzi-sentido-del.html
Algunas cosas de las que dice:
“La persona crece en la medida que acepta creativamente la pérdida”
“Lo que nos sana es la actitud”
“Hay individuos que ante el sufrimiento se pierden…otros que se descubren”
“La rabia se puede canalizar de forma construcctiva. Nos ofrece corage, audacia, autenticidad, disposición para luchar”
“El verdadero drama de la vida no es el dolor sino la esterilidad. Es decir, que nada surja a la sombra del sufrimiento”
“El corazón herido cicatriza abriéndose a los demás. La alegría nace de lo que se da, no de lo que se tiene”
“El tiempo tiene el poder de curar las heridas, pero también de infectarlas”
“Vive tus preguntas, porque tal vez sin notarlo estés elaborando gradualmente tus respuestas”
“El sufrimiento está presente en el mundo…. pero libera el amor”
Elena tiene una hija de 8 años y vivió tres embarazos posteriores que terminaron en aborto. Nuria es madre de tres hijos de 11, 9 y 6 años y sufrió una pérdida al quedarse embarazada del cuarto. Y Raquel esperaba mellizos cuando se puso de parto prematuro en el séptimo mes: perdió a uno de los bebés y el otro pasó dos meses en la incubadora. Hoy tiene dos hijos: ese mellizo, de 6 años; y otra niña, de 3. Hasta hace poco no se conocían. Sus vidas y sus trabajos (son abogada, maestra de Infantil y auxiliar de enfermería, respectivamente) les habían llevado por caminos distintos. Pero estas pérdidas les han unido. Hace dos semanas se reunieron por primera vez en Pamplona y acaban de crear el grupo de la red nacional ‘El hueco de tu vientre. Solidaridad en el duelo perinatal’, que agrupa a madres que han perdido a sus hijos en cualquier momento del embarazo, el parto o al poco de dar a luz y a profesionales. Les acompaña la psicóloga familiar y especializada en duelo perinatal Patricia Roncallo Andrade, que ofrece apoyo psicológico a quienes lo precisen. La primera reunión de este grupo será el próximo sábado 17 de febrero (a las 11 horas en el local de ‘Casa de Cultura y Solidaridad’, calle Sangüesa frente al número 33, en la Milagrosa). “Estamos abiertos a todas las personas que quieran venir. Madres y padres. Todo lo que se cuente aquí será confidencial”. Continue reading
Ayudar a las madres y los padres a guardar recuerdos físicos del hijo fallecido es una de las buenas prácticas recomendadas en las guías de actuación. Puede ayudar a la familia en el proceso de duelo.
Sin embargo en los hospitales Españoles, la mayoría de las familias que sufren la muerte perinatal del bebé durante el embarazo no salen del hospital con objetos de recuerdo.
El proyecto pretende conseguir que las familias salgan del hospital con el máximo número de recuerdos que deseen. A su vez, puede ayudar a mejorar la experiencia del personal sanitario.
El proyecto incluye las cajas (con documentos informativos y objetos) y también formación para los profesionales, para que las cajas sean usadas por equipos sanitarios formados y sensibilizados.
Para más información abrir pdf:
Proyecto cajas de recuerdo Umamanita_2018 (1)
El Sábado 17 de Febrero a las 11:00.
Entorno a 50 personas estuvieron dando calor a este grupo local de la Red. Padres que habían pasado por la experiencia, abuelos y tíos de los bebés fallecidos y profesionales. Algunos familiares dijeron que el acto les ayudó a romper con el muro de silencio que se había creado. Gracias a todos por asistir. Gracias a Patricia Roncallo (psicóloga perinatal) por moderar este acto.
¿Como surge Empremtes y qué objetivo/s tiene?
Empremtes nace de las conversaciones de dos madres que hemos perdido, en diferentes momentos de la gestación (semana 11 y semana 39) a nuestros bebés. Sentíamos la necesidad de tener un espacio que simbolizara esa pérdida, un espacio donde poder elaborar nuestro duelo, donde poder acudir si necesitábamos llorar, dejar flores… y también dar visibilidad a nuestros hijos fallecidos. Cumple una doble función. Creemos que en los cementerios no se dedica un espacio a las pérdidas gestacionales, que pueden ser tan duras y dolorosas para los que las sufrimos. Aparte de dar nuestro apoyo a todas las familias que pasan por ello, queríamos también dar visibilidad a estas pérdidas, para quitar un poco el tabú sobre este tema.
¿Quién está impulsando este proyecto?
Somos Elisabet Riera y Mapi Oliván, vecinas de Calaf y Copons respectivamente (provincia de Barcelona). Planteamos la idea del proyecto a Bitxets 14, una asociación de Calaf que aborda diversos temas relacionados con la crianza. Con su apoyo presentamos el proyecto al ayuntamiento de Calaf que ha sido quien ha financiado el proyecto.
¿Cuanto tiempo lleva en marcha? Continue reading
Una asociación de paliativos neonatales y gestacionales.
En este pdf encontrarás más información sobre sus objetivos y cómo contactar:
Con él, queremos dar a conocer esta asociación sin ánimo de lucro.
