Category Archives: Noticias

En esta sección queremos poner información de actualidad y artículos de opinión sobre diversos aspectos del duelo perinatal que consideramos de interés para ayudar a padres que están pasando por esta experiencia, y a los profesionales que les atienden: cosas que ponen en marcha otras asociaciones u hospitales, aspectos que influyen en el duelo perinatal, qué se debe y no debe hacer cuando se quiere ayudar… También queremos que esta sección sirva para sacar a la luz, el dolor de muchos padres cuyos bebés se mueren, antes o después de nacer, fruto de la explotación, el hambre, la inmigración forzosa…. Si una de las características del duelo perinatal es la falta de reconocimiento, de validación social de este dolor, en estos casos se acentúa más. Todos los indicadores de salud, incluida la mortalidad perinatal, neonatal, o infantil son mayores en los países empobrecidos y entre los más pobres, los más explotados, de los países enriquecidos… entre los negros, los inmigrantes, los parados, de determinadas regiones más enriquecidas. El estrés es una de las causas de partos prematuros (a más precariedad laboral, más estrés). La malnutrición de abortos. Causas poco estudiadas y poco denunciadas. Causas evitables. Según la OMS La pobreza es la primera causa de mortalidad infantil (hasta 1er año de vida) en el mundo. El 90% evitable. El 75% de las muertes perinatales del mundo se pueden evitar con inversión en cuidados ¿Añade esa evitabilidad dolor? ¿Qué duelo tienen que hacer unos padres que se les muere su hijo por falta de atención sanitaria? ¿O porque no ha podido controlarse el embarazo o hacer reposo por la explotación laboral, como están 10 millones de personas en España que transitan entre el paro y la explotación? ¿O el de una mujer inmigrante que no tiene su familia con ella y que cuida los hijos de otra, o que aborta en una patera, o …? ¿Cómo es ese dolor, cómo se hace ese duelo, cómo les ayudamos?

El ejército de las madres vivas

Prevención de mortalidad perinatal en una región de etiopía a través de una red de madres voluntarias.

La región de Benishangul-Gumuz ha conseguido reducir casi a la mitad las muertes neonatales en los últimos quince años.

 

Grupos de mujeres de decenas de aldeas etíopes se organizan para informar a sus vecinas sobre el embarazo y luchar contra la mortalidad infantil.

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Una revista alemana denuncia violaciones a mujeres y abortos en los campos de fresa de Huelva

Acosadas, insultadas y violadas, eso es cotidiano para miles de mujeres que trabajan en los campos de tomates y fresas de España”… Así se inicia el reportaje que la revista alemana Correctiv ha realizado en los campos de fresa de Huelva y en el que describe un auténtico infierno para las trabajadoras del campo de Huelva venidas principalmente de Marruecos.

De “infierno en la tierra”, describen decenas de mujeres trabajadoras de la fresa en Huelva las condiciones de trabajo. Pero no se refieren a la dureza del campo, sino a los abusos, violaciones, el trato vejatorio y las condiciones de hacinamiento. Así lo relata la revista alemana Correctiv, publicado el pasado 30 de abril, pero que relata los hechos y testimonios recopilados desde hace un año atrás.

Trabajadoras en un campo de fresas de Palos de la Frontera – EFE/ JULIÁN PÉREZ

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Revista “Muerte y Duelo Perinatal” n.4

El equipo editoria de esta revista nos presenta así este nuevo número:

En este número tenemos una entrevista con Cupane, una nueva asociación de profesionales sanitarios focalizada en los cuidados paliativos, algunas avances sobre la conferencia ISAMadrid2019, además de un testimonio de un padre y otro sobre lactancia y donación de leche.

En la sección de ‘artículos’ presentamos los siguientes textos:

  • Papel del Comité de Mortalidad Perinatal en la evaluación y manejo de la muerte perinatal en el Hospital Clínic de Barcelona
  • Grupos Interdisciplinarios de Reflexión ante la pérdida en el Hospital Vall d’Hebron: Apoyo mutuo entre profesionales sanitarios en el ámbito de materno-infantil
  • Grupos de apoyo mutuo al duelo perinatal
  • Estadísticas y tasas de la mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal en España
  • Los profesionales sanitarios ante la muerte perinatal: Estrategias de autocuidado y apoyo mutuo
  • Atención al parto en casos de muerte intrauterina en el segundo y tercer trimestre: Aspectos psicosociales y clínicos de la atención hospitalaria (Documento de consulta)

Esperamos que la disfrutes y que la compartas con tus compañeros y compañeras. Como siempre, estaremos encantados de escuchar opiniones, sugerencias y propuestas de colaboración para próximas ediciones.

Cordialmente,

 El equipo editorial.

Puedes descargarla aquí:

Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 4 (actual)

Apoyo a ISA 2019

Desde la Red el Hueco de mi Vientre queremos agradecer la celebración de la Conferencia
Anual del International Sitillbirth Alliance (ISA) 2019, que Umamanita está impulsando. Madrid tendrá el privilegio de acogerla y desde  nuestra asociación estamos colaborando en su organización y difusión.
Creemos que es uno de los mejores momentos para que esta conferencia se realice en
nuestro país, ya que desde hace unos años tanto familias que han pasado por la experiencia de
muerte perinatal de hijos, como profesionales y asociaciones, están uniendo sus esfuerzos para
sensibilizar a las sociedad, fortalecer la formación de los profesionales, y mejorar la asistencia
socio-sanitaria.
Animamos a instituciones públicas, personas y asociaciones a dar calor a esta conferencia
para que la realidad de la muerte perinatal camine hacia una asistencia y acompañamiento social, sanitario, científico… más humano e integral. Aún hay cosas a mejorar e implementar.

Manuela Contreras García, Vicepresidenta de la Red el Hueco de mi Vientre, en nombre de
toda la Junta directiva.

opt-Dossier ISA 2019_Short (clicar para abrir)

“Quiero hablar de la muerte de mi hija”

Valentina nació con una enfermedad incurable. Sus padres nos han dejado acompañarlos en el terrible momento del adiós. Por Priscila Guilayn

Con su doloroso testimonio buscan que los 7.000 niños en la situación de su pequeña puedan, como ella, ser atendidos y amados hasta el último instante de su vida en casa. Reclaman que la sanidad pública los escuche.

Tener un hijo muy enfermo y que se te muera es horrible, es un drama, es un trauma. Lo sabemos todos. Pero lo que muchos no saben es que, si tienes ayuda, puede ser muy bonito, te puede hacer crecer… Y te quedarás con recuerdos preciosos», dice emocionada Matilde Pérez.

Hace tres meses esta profesora universitaria se despidió para siempre de su hija Valentina, portadora de una rara enfermedad genética de origen metabólico. En su único año de vida, la niña vivió en las mejores condiciones posibles: en su casa, con sus padres y su hermano, y atendida por un equipo médico y otro psicosocial. «Hemos sido unos privilegiados», subraya la madre, por haber podido contar con los llamados “cuidados paliativos pediátricos“, una atención integral a domicilio dirigida a niños que sufren enfermedades incurables y que en España llega a menos del 15 por ciento de sus potenciales pacientes. Continue reading

El tabú de morir antes de nacer

La muerte de un hijo aún no nacido sigue estigmatizada. Ni siquiera existe consenso en la terminología que debe acompañar a estas pérdidas para clasificarlas y ofrecer una respuesta adecuada a las familias. Para tener un proceso de duelo saludable los expertos recomiendan el contacto ‘post mortem’ y la elaboración de recuerdos mediante objetos y fotografías.
Núria Jar 21 de Mayo

Dos de cada tres abortos involuntarios suceden de forma espontánea durante el primer trimestre, cuando el embrión aún no ha conseguido el estatus de feto. Por eso muchas mujeres retrasan el anuncio hasta los tres meses de gestación. La muerte se convierte en tabú por partida doble cuando irrumpe en un escenario inesperado, donde tenía que crecer la vida.

“La muerte perinatal continúa oculta a la sociedad”, asevera una colección de artículos que publicó The Lancet en 2016, en la que se señala que las defunciones perinatales (de bebés fallecidos desde la semana 22 de gestación hasta sus primeras semanas de vida) no están lo bastante legitimadas ni aceptadas por los profesionales de la salud, la familia y el entorno. “Muchos padres reprimen su pena en público”, añade. El estigma exacerba el trauma que supone la pérdida de un ser esperado.

En España, según los datos disponibles del Instituto nacional de Estadística, por cada mil nacimientos hubo 4,43 defunciones perinatales en 2016.
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La necesaria presencia de Neu el Nómada

Para nuestras III Jornadas nacionales (Octubre) contaremos con la presencia de Ana Álvarez-Errecalde. En este texto podéis empezar a conocer su experiencia y las reflexiones que inspira.

Autor: Ibonne Olza

Neuquén nació en una familia plena de amor y arte. La primera vez que su madre me habló de él supe que quería conocerle:

– “Neu es mi hijo mayor: no habla, no anda. Nos dijeron que no llegaría a los dos años, ya tiene diez”_me dijo.

– ¿Y qué le gusta?_ pregunté.

– “El viento en la cara, el verde hierba, la música de Louis Armstrong y los boleros”

Neuquén es el hijo mayor de dos artistas: Jorge Rodríguez Gerada y Ana Alvarez-Errecalde que ahora han decidido compartir las imágenes de su vida en un blog: Neu el nómade. Cuentan que pensaron el blog como una forma sencilla de compartir con familia y amigos la vida de Neu y de paso hacer una humilde colecta para regalarle una bicicleta a Neu por su doceavo cumpleaños.
No sé si ellos se habrán dado cuenta de que lo que están colgando es una obra de arte. Con una sensibilidad exquisita Ana y Jorge fueron tomando fotografías y creando imágenes que plasmaban el día a día con Neu. Sin proponérselo siquiera, han ido creando conforme Neu crecía algo muy precioso.

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La última voluntad de un niño

LAURA TARDÓN, 

En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben

Nuestro país es uno de los pocos en Europa donde la medicina paliativa no es una especialidad, según los expertos

“Es bonito ver cómo una persona repasa su vida, da gracias, pide perdón y se despide. Es un proceso de tristeza y lágrimas, pero lleno de cariño y ternura”

“Parece que los niños no se mueren y sí lo hacen. Un día le toca a uno y otro podría ser el mío”. Marta logra arrojar esta idea del tirón, casi sin respirar y con una expresión en la cara que sólo puede entender en su sentido completo su marido Agustín, el padre de Javier. Juntos comparten la situación de su pequeño, un niño de cinco años que apenas puede moverse, se alimenta a través de sonda nasogástrica y no se comunica. “No sé si tiene frío o calor o si le duele algo“, apunta la madre. A los tres años le diagnosticaron una rara enfermedad que sólo tienen otros 17 menores en todo el mundo. Un síndrome para el que la medicina no tiene cura, pero sí puede ofrecerle los llamados cuidados paliativos, tan temidos como agradecidos, tanto para el paciente como para sus familiares.  Continue reading