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Valeria: Dos años de amor tras tu muerte

Querida Valeria,

Hoy, 23 de noviembre, en tu segundo cumpleaños queremos seguir recordándote.

No queremos olvidar tus dos horas de vida donde convertiste el dolor en amor y el temor en esperanza. En tu corta vida tocaste los corazones de quienes te tuvimos entre nuestras manos y de quienes te acompañaron durante el embarazo.

En estos dos años hemos vivido numerosos acontecimientos teniéndote siempre presente en el día a día porque, a pesar de que no estás físicamente, sigues acompañándonos en nuestros corazones, compartiendo los buenos momentos y fortaleciéndonos en los malos. Sabes que tenemos un deseo muy especial y te pedimos que intercedas por ello.

Disfruta de tu cumpleaños en el Cielo  rodeada de todos los que te quieren, nosotros lo celebraremos desde aquí.

Llenaste nuestra vida de amor y felicidad dejando a tu paso la huella más hermosa e imborrable 👣

Te queremos, chiquitina 👼🏻

Alejandro y Almudena

Puedes leer más sobre la experiencia de Alejando y Almudena, padres de Valeria:

¿Venció la muerte o el amor?

Enfermedad y diferencia: una mirada de amor a la dependencia

En nuestras III Jornadas-Encuentro contaremos con Ana Álvarez Errecalde, para dialogar sobre “Enfermedad y diferencia: Una mirada de amor a la dependencia”.

Ana Álvarez-Errecalde comenzó su trabajo artístico poco después de que en 1999 naciera su primer hijo, Neuquén, con una condición neurológica severa. La fotografía fue una herramienta que le permitía honrar la presencia y la belleza de su hijo, más allá de los múltiples desafíos que la discapacidad, la diferencia y la dependencia imponen.
Álvarez-Errecalde unifica su condición de artista y mujer para combinar dos notorias características: la importancia de lo desvalorizado y la transgresión utilizando el arte como catalizador de un cambio personal y social.

Nació en Argentina y vive en Barcelona. En su obra profundiza en experiencias personales tales como los ciclos vitales, la migración y la maternidad. Apasionada por traer a la luz experiencias invisibilizadas como son el parto y los cuidados, ha creado obras como El Nacimiento de mi Hija (2005) y Césarea, más allá de la Herida (2009). Su mirada crítica con la sociedad insatisfecha ha quedado plasmada en obras como More Store (2008) y Objectivity (2017). Su trabajo ha sido publicado en numerosos libros y revistas internacionales. Ha sido expuesto en Oxytocin, presentado en el Royal College of Art de Londres; en el Congreso Wellbeing and Human Flourishing en la Universidad de Manchester; en el festival internacional City of Women de Liubliana, Eslovenia; en el Centro Cultural de España en Buenos Aires, Argentina;  en la Galerija Klovicevi de Zagreb, Croatia y en el FAD-Foment Art i Disseny de Barcelona, entre muchos otros centros internacionales de reconocido prestigio.

Aún puedes apuntarte y compartir con nosotros estas Jornadas-Encuentro. Contamos contigo, también pada difundirlas:

III Jornadas-Encuentro de la Red el Hueco de mi Vientre: Avanzando en la asistencia sociosanitaria al duelo perinatal

 

 

Mi deseo no es convercerte de nada, sólo contar una historia de amor

A las mujeres de mi país (Costa Rica)
Mi deseo no es convencerte de nada.
No puedo juzgarte de ninguna manera ni conozco tus condiciones o tu vida.
Yo soy nada más que una mujer que por circunstancias de la vida, tuvo la oportunidad de abortar legalmente a un bebé destinado a morir por la condición genética que padecía.
Solo quiero compartirte mi historia para que la conozcas y talvez, solo tal vez, te sirva de algo conocer.
Mi esposo y yo teníamos un proyecto de vida que estaba pronto a cumplirse. Por supuesto estábamos sumamente emocionados con la aventura q estaba por comenzar.
Unas cuantas semanas antes de alistar nuestras maletas para emprender el viaje hacia nuestra aventura, nos enteramos de que estábamos esperando a Camilo.
Wowww, fue un shock de sentimientos porque se suponía médicamente que eso era difícil que ocurriera y en la maleta del plan de vida que habíamos preparado, no había espacio para él; pero al final hicimos el espacio y de igual manera emprendimos el viaje con un tono de emoción y preocupación a la vez.
Iba transcurriendo todo muy bien, nosotros felices y ya con la idea bien aceptada de Camilo en nuestras nuevas vidas.
Llegó el día de nuestra primera cita de control ginecológico y nos dieron la noticia que nadie nunca cree o espera recibir: su hijo tiene una malformación genética importante y no va a sobrevivir, es incompatible con la vida.
Shock! Puro shock!!!

La necesaria presencia de Neu el Nómada

Para nuestras III Jornadas nacionales (Octubre) contaremos con la presencia de Ana Álvarez-Errecalde. En este texto podéis empezar a conocer su experiencia y las reflexiones que inspira.

Autor: Ibonne Olza

Neuquén nació en una familia plena de amor y arte. La primera vez que su madre me habló de él supe que quería conocerle:

– “Neu es mi hijo mayor: no habla, no anda. Nos dijeron que no llegaría a los dos años, ya tiene diez”_me dijo.

– ¿Y qué le gusta?_ pregunté.

– “El viento en la cara, el verde hierba, la música de Louis Armstrong y los boleros”

Neuquén es el hijo mayor de dos artistas: Jorge Rodríguez Gerada y Ana Alvarez-Errecalde que ahora han decidido compartir las imágenes de su vida en un blog: Neu el nómade. Cuentan que pensaron el blog como una forma sencilla de compartir con familia y amigos la vida de Neu y de paso hacer una humilde colecta para regalarle una bicicleta a Neu por su doceavo cumpleaños.
No sé si ellos se habrán dado cuenta de que lo que están colgando es una obra de arte. Con una sensibilidad exquisita Ana y Jorge fueron tomando fotografías y creando imágenes que plasmaban el día a día con Neu. Sin proponérselo siquiera, han ido creando conforme Neu crecía algo muy precioso.

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Carta de agradecimiento de Catalina y Sergio al Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander)

“Finalmente, nuestra espera terminó y después de disfrutar a nuestro hijo Camilo durante las 2 horas que nos regaló antes de abrir sus alitas al cielo, nos queda la satisfacción que le dimos todo nuestro amor.

Queremos reconocer y agradecer infinitamente al Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, Cantabria; lugar que fuera nuestro centro médico durante nuestra estadía como estudiantes residentes en España y que en todo momento nos atendieron de la manera más profesional y adecuada a pesar de nuestra condición de extranjeros.

Topamos con la dicha de encontramos con personal interno que nos tendió la mano cuando más lo necesitamos, pues el bebé que esperábamos fue diagnosticado con Síndrome de Patau (Trisomía 13).

Nuestro agradecimiento es general para esa Institución pero no podemos dejar de mencionar personas en el área de Ginecología y Obstetricia como la matrona Fátima Vacas Revilla, quien fuera nuestra guía y apoyo para la atención inicial de nuestro caso cuando pensábamos que todo estaba perdido; y el Dr. Montero, a cargo de brindar el seguimiento a nuestro caso hasta unos días antes de retornar a nuestro país Costa Rica y quien se tomaba el tiempo suficiente para estudiarlo en las ecografías y darnos toda la información posible, a pesar del diagnóstico que tenía nuestro bebé. También deseamos destacar a la genetista, la Dra. Martínez, quien estudió nuestro caso y nos apoyó dándonos todos los estudios sobre nuestro caso.

¡A todos, MUCHAS GRACIAS! Nuestro bebé Camilo llegó a término de 39 semanas y nació por parto natural el 25 de abril del 2018, pesando 2300 gr y midiendo 48 cm. Nos regaló 2 horas de vida y partió sin antes darnos la oportunidad más hermosa de la vida: ¡conocerlo, mimarlo y sobre todo amarlo eternamente!!!

No dudamos que seguir con nuestro proceso de gestación fue la mejor decisión de nuestra existencia ya que, tan valiosa es una vida de muchos años como la que se vive en 39 semanas dentro del vientre y 2 horas fuera de él.

Con Amor, cualquier condición “incompatible con la vida” se acompaña de Esperanza dentro del dolor existente e inevitable, lo cual deseamos externar a ustedes y si fuera el caso, sea trasmitido y utilizado como testimonio para futuras familias en condiciones similares a la nuestra y que tengan que decidir si continúan o no con su proceso de gestación.

Eternamente agradecidos por la atención brindada…

Catalina Chaves y Familia.”

Carta de agradecimiento de Catalina y Sergio a la Red el Hueco de mi Vientre

Finalmente, el pasado 25 de Abril nuestra espera terminó y después de disfrutar a nuestro hijo, tenemos la satisfacción que le dimos todo y solamente conoció Amor.

Esta red no es únicamente una red de apoyo. Es un conjunto de ángeles que interceden por milagros. Nuestro milagro se llama Camilo y vivió 39 semanas de gestación y 2 horas; y se quedó para siempre en el seno hermoso y cada vez más unido de nuestra familia.

La red significó el abrazo recibido cuando estuvimos más confundidos y desorientados que nunca, viviendo un triste invierno en un país extranjero posterior a detectarnos que nuestro bebito padecía de trisomía 13 y donde “la solución usual era interrumpir el embarazo”.

Pese a que decidimos que lo más conveniente era retornar a nuestro país natal, Costa Rica, para terminar el embarazo y esperar la llegada de Camilo, la red nunca se separó de nosotros ni nosotros de ella. Seguimos sintiéndonos tan apoyamos como el día uno, cuando aparecieron los primeros ángeles, liderados por Emma (Manuela Contreras García), en nuestro piso en España.

¡Hoy día estamos tan orgullosos y agradecidos con la Red por habernos orientado a tomar la mejor decisión de nuestra vida, la cual evidentemente iba a ser dolorosa pero llena de amor! ¡Mil Gracias por apoyarnos cuando más lo necesitamos!

En nuestro país solo existe la interrupción legal del embarazo cuando se atenta contra la vida de la madre, por lo que ya aquí nos percatamos que éramos un caso entre muchos otros, y ya se había recorrido bastante camino y existía una vasta experiencia a nivel de perinatólogos, hospitales, obstetras y cuidados paliativos perinatales para casos incompatibles con la vida iguales o similares al de nuestro Camilo. Fue un gran alivio ya que no éramos un caso aislado como nos sentíamos en España apostando por una “vida condenada a la muerte temprana” o como le llaman en términos médicos “un feto diagnosticado con una enfermedad incompatible con la vida”.

En fin, gracias por creer en nosotros y en nuestro Camilo, quien aparte de cambiarnos la vida por siempre, honró la gran labor que ustedes hacen dentro del dolor de muchas familias, al demostrarnos que el amor es más grande que cualquier condición incompatible con la vida y que además el optar por la interrupción del embarazo para estos casos no debería ser lo usual y gracias a su legado ya se está abriendo camino en el derecho ante la vida.

Infinitamente agradecidos: ¡¡¡Catalina, Sergio, Ignacio y Camilo!!!

Bibliografía y recursos profesionales sobre Cuidados Paliativos Perinatales

https://www.perinatalhospice.org/resources-for-caregivers

Are you a caregiver interested in perinatal hospice & palliative care? See this extensive bibliography and list of professional resources, curated since 2006.

Fuente:Resources for caregivers | Perinatal hospice and palliative care Perinatal hospice & palliative care resources for caregivers, including medical journal articles, conferences, and training.

perinatalhospice.org

 

 

Entrevista con la Asociación Italiana “La Quercia Millenaria”.

La Red de solidaridad en el duelo perinatal el Hueco de mi Vientre, se ha entrevistado con los fundadores de esta asociación Italiana Sabrina, Pietrangeli y Carlo Paluzzi, dedicada a acompañar familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad limitante de la vida, desde el vientre materno. El día 14 de Octubre estarán con nosotros en las jornadas formativas que hemos organizado (http://www.redelhuecodemivientre.es/ii-jornadasencuentro/)

P/ ¿Trabajáis sobre todo con parejas que han tenido un diagnóstico de un hijo con enfermedad limitante de la vida?

R/. Nuestra asociación, ayuda a todos los embarazos en los que exista un compromiso familiar que siembre la duda entre interrumpir la gestación o seguir. En el caso que deseen seguir encuentran en nosotros el soporte y los recursos necesarios. Podemos acompañar desde amenazas de aborto hasta malformaciones severas.

P/ ¿Sois una asociación, fundación, ONG…?

R/ Somos una asociación sin ánimo de lucro, que hacemos de mediadores cuando a una familia se le detecta un problema en el embarazo. Dependiendo de donde esté esta familia a nivel geográfico, la asociación la dirige al mejor hospital cercano para recibir este tipo de asistencia. Si además contamos con familias integradas en la asociación en esa región, las ponemos en contacto con la familia que solicita ayuda para que les presten apoyo durante el embarazo. En el momento del parto, aquellos lugares que cuentan con el protocolo de actuación Quercia Millenaria, activan el “Hospice Perinatal”, cuidados paliativos perinatales(CPP)[1], que prácticamente es la cercanía a los padres, el respeto del plan de nacimiento donde han dejado reflejado sus deseos para elaborar por ejemplo una caja de recuerdos con objetos, calcos de las huellas de las manos o los pies…. Que les ayudará a elaborar el duelo en las semanas sucesivas.

LQM

P/. ¿Actuáis en Hospitales específicos? ¿O en todos los hospitales?

R/. Actuamos en Hospitales generales, católicos o laicos, que tienen esta ética de no encarnizamiento terapéutico ni tampoco abandono, realizando una serie de acciones que no lleven a ninguna de las dos situaciones.

P/ ¿Podríais poner algún ejemplo de estos hospitales?

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Colaboramos con la SECPAL con información sobre Cuidados Paliativos Perinatales

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha llevado a cabo una campaña de sensibilización sobre Cuidados Paliativos que desde nuestra web y facebook hemos ido publicitando. Viendo la necesidad de que los cuidados paliativos puedan empezar desde el vientre materno, en su día nos comprometimos con ellos a aportarles información al respecto.  La publicamos, con la esperanza de que dicha sociedad amplie su campaña a esta etapa (perinatal) de la vida, tal como nos han comunicado.

FOTOVALERIA3Alejandro y Almudena, junto a su hija Valeria y la neonatóloga que les acompañó (HU Marqués de Valdecilla-Santander)

CUIDADOS PALIATIVOS PERINATALES enviado SECPAL (clicar para abrir pdf)

La música no cura pero sí ayuda a los bebés prematuros

La musicoterapeuta zaragozana Carla Navarro lleva meses interactuando con neonatos y sus padres en la capital aragonesa.

¿La música cura? Esta es una de las cuestiones más controvertidas de los últimos años y que enfrenta a quienes dudan de sus facultades y quienes, por contra, afirman la existencia de un impacto positivo de la música en directo en determinado tipo de pacientes. En el caso de los prematuros, “no cura, pero sí cuida”, asegura la musicoterapeuta Carla Navarro.
La zaragozana quiere demostrar que la música es capaz de mejorar la evolución de los denominados grandes prematuros, es decir, aquellos que nacen con menos de 1.500 gramos. “La música influye a la hora de mejorar el vínculo con las mamás, que se ha roto de manera muy brusca al nacer tan pronto”, explica la musicoterapeuta.

Carla Continue reading