Tag Archives: cuidados paliativos perinatales

Testimonio de una madre cuyas hijas fueron diagnosticadas de una enfermedad limitante de la vida de larga duración

Carmen Guerra, matrona y madre co-fundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Sus dos hijas gemelas, Marina e Irene, fallecieron en 1998 y 2009, a los 5 y 16 años. Diagnosticadas de Síndrome de Jeune o Distrofia Toraco-Asfixiante.

Las enfermedades limitantes de larga duración, también necesitan de unos adecuados cuidados paliativos que proporcionen al hijo/os, bienestar y acompañamiento a lo largo de todo su proceso vital. No siempre la vida termina en los primeros días, semanas o meses tras el nacimiento. En este tipo de enfermedades muchas veces congénitas, el pronóstico de vida es incierto, pues se desconocen las enfermedades, que son contempladas como raras por ser muy pocos los casos que se dan y distintos los grados de afectación. Además existen otros determinantes y condicionantes ambientales, culturales, sociales, afectivos, que pueden influir en la evolución del proceso. Las familias en estos casos se encuentran desbordadas con informaciones contradictorias, muchas veces procedentes del personal sanitario que está prestando cuidados y atención. El desaliento, la desesperanza, que se transmiten de boca de los profesionales, provocan estados emocionales de tristeza, pena, depresión, que no permiten a estas familias proporcionarle al hijo los sentimientos de alegría, aceptación y seguridad emocional, de sentirse amado y protegido. Se necesita una gran fortaleza para sobreponerse al primer impacto emocional de recibir unas malas noticias, casi continuamente, respecto al diagnóstico y pronóstico de vida de los hijos. Se necesitan profesionales capacitados y competentes, así como sensibles, para el trato con los padres y familiares. La empatía es una cualidad primordial a la hora de establecer la relación entre el profesional y el paciente. Tener en cuenta que el vínculo madre-padre -hijo, puede ser tan poderoso que aquello que afecta y daña emocionalmente a uno de sus miembros repercute en los demás, provocando gran sufrimiento.

HijaCarmen

 El entorno hospitalario puede llegar a ser tremendamente destructor, cuando nos convertimos en técnicos de la profesión, calculadores y fríos, es muy fácil caer en la despersonalización y la deshumanización, lo cual no deja de ser un modo más de violencia y todos conocemos los efectos destructores de la misma. Continue reading →

Hablar de los niños que mueren es revolucionario

Martes, 6 de junio del 2017. Gemma Tramullas.

Desde que Matilde Pérez puede cuidar a su hija en casa, el dolor por su corta esperanza de vida ha dejado paso a la celebración de la vida.

Alberto aúpa a su hija Valentina con un gesto dulcísimo, la besa y la acomoda en el sofá de la sala de su casa del barrio de Gràcia de Barcelona. Valentina tiene nueve meses, una enfermedad genética rarísima y una esperanza de vida de dos años. Mientras Matilde, su madre, responde a la entrevista, se oye su respiración crepitante y un monitor marca su frecuencia cardiaca. Si Valentina puede estar con su familia en este hogar que rezuma serenidad es gracias al programa de cuidados paliativos pediátricos ‘Compta amb mi’ que la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia financia en el Hospital de Sant Pau y otros cuatro hospitales de referencia catalanes.

Hablar de los niños que mueren es revolucionario

–Los monitores impresionan. Valentina está hospitalizada en casa desde los dos meses y medio. Al principio me daba pánico: ¿un bebé con ataques de epilepsia y problemas respiratorios en casa? Pero lo mejor es que esté en casa hasta el final. Continue reading →

Guía de Cuidados Paliativos Perinatales

Ponemos a disposición de profesionales y familias la única guía editada en España sobre Cuidados Paliativos Perinatales. Agrademos a todos los profesionales implicados en su elaboración, el trabajo realizado.

GuíaCPP

cuidados_paliativos_perinatales (pinchar para abrir pdf)

Primera guía para ayudar a los profesionales de Neonatología a afrontar el duelo

  • Se presenta la Guía de Atención y Acompañamiento al final de la vida para profesionales del Servicio de Neonatología Vall d’Hebron.
  • El texto destaca la importancia de la comunicación fluida y frecuente con los padres del paciente.

​Los profesionales del Servicio de Neonatología Vall d’Hebron ya tienen a su disposición la Guía de Atención y Acompañamiento al final de la vida para profesionales, un documento elaborado por un grupo de trabajo interdisciplinario coordinado por la Dra. Yolanda Castilla, adjunta de este servicio. La guía es la más completa existente en el Estado y quiere dar al personal sanitario implicado en el tratamiento de los niños las herramientas necesarias para afrontar uno de los momentos más duros de su práctica profesional.

 neontalogoia

El equipo redactor de la guía, la Dra. Mireia del Toro, Dra. Angela Gregoraci, Dr. Cèsar Ruiz, Dr. Marcos Linés, Dra. Yolanda Castilla, Estrella Gargallo, Pilar Gutiérrez, Dr. Fèlix Castillo y la Dra. Maria Teresa Pi-Sunyer. 

La Dra. Castilla nos acerca las claves del texto.

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¿Venció la muerte o el amor?

“Ser persona es sufrir por otros” Cesar Chávez, militante en la lucha noviolenta contra la explotación de los campesinos migrantes en EEUU.

FOTOSVALERIAValeria nació con riñones no funcionantes. Displasia renal bilateral. Una de esas enfermedades limitantes de la vida. Sus padres lo sabían desde la semana 17 de gestación y decidieron cuidarla y cuidar cada momento de su vida…. Y de su muerte. Todos preparamos los grandes acontecimientos de nuestra vida y de la vida de nuestros hijos con detalle, amorosamente…. ¿Por qué no la despedida definitiva de un hijo, por qué no la muerte?: Continue reading →

Our Children Are Not a Diagnosis: The Experience of Parents Who Continue Their Pregnancy After a Prenatal Diagnosis of Trisomy 13 or 18

Trisomy 13 and trisomy 18 (T13-18) are associated with high rates of perinatal death and with severe disability among survivors.Prenatal diagnosis (PND) may lead many women to terminate their pregnancy but some women choose to continue their pregnancy. We sent 503 invitations to answer a questionnaire to parents who belong to T13 and 18 internet support groups.
Using mixed methods, we asked parents about their prenatal experience, their hopes, the life of their affected child, and their family experience. 332 parents answered questions about 272 children; 128 experienced PND. These parents, despite feeling pressure to terminate (61%) and being told that their baby would likely die before birth (94%), chose to continue the pregnancy.
Their reasons included: moral beliefs (68%), child-centered reasons (64%) , religious beliefs (48%), parent-centered reasons (28%), and practical reasons (6%). At the time of the diagnosis, most of these parents (80%) hoped to meet their child alive. By the time of birth, 25% chose a plan of full interventions. A choice of int erventions at birth was associated with fewer major anomalies (P < 0.05). Parents describe “Special” healthcare providers as those who gave balanced and personalized information, respected their choice, and provided support. Parents make decisions to continue a pregnancy and choose a plan of care for their child according to thei r beliefs and their child’s specific medical condition, respectively. Insights from parents’ perspective can better enable healthcare providers to counsel and support families.

Our children are not a diagnosis_The experience of parents.pdf

Fuente: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.36298/abstract

 

Fighter feat

Unos padres músicos dedican esta canción a su hija y nos cuentan su hermosa experiencia. Samanta tenía anancefalia.

Perinatal Hospice: Continuing Your Pregnancy When Your Baby’s Life Is Expected to Be Brief

http://www.perinatalhospice.org/home.html

How one mom’s extraordinary love transforms the short lives of hospice babies

Cori Salchert calls the home she shares with her husband, Mark, a “house of hope.” A former perinatal bereavement nurse with eight biological children, Salchert began adopting what she calls “hospice babies” —babies with life-limiting or terminal diagnoses — in 2012.

Salchert says these babies come from families who find it difficult to deal with the condition their child was born with. Many step away because they can’t bear to witness the end of their child’s life.

The first of the Salcherts’ hospice babies, Emmalynn, lived for 50 days before dying while cradled in Cori’s arms. Since then, the Salcherts and their children have made it their mission to care for as many babies that need it.

The family first told their story to the Sheboygan Press earlier this month. Here, Cori Salchert tells TODAY’s Terri Peters about the road that led her to shelter these sick children in their final days.

today-salchert-inline-8-160114_21edefe2c001546b5c34ea8dc2b608b7_today-inline-largeSalchert’s daughter, Johanna, 22, helps her bathe Charlie.

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How would you react if you were told that your baby wouldn’t survive through her first month of life?

A la pequeña Olivia le diagnosticaron una Trisomía 18 estando en el vientre. Todos creyeron que viviría poco o nada tras el parto, pero decidieron amarla aquí y ahora… cada segundo. Ha cumplido 11 meses. Sus padres son músicos y le escribieron esta canción.