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Estudio COCOON – Continuidad de la atención sanitaria durante el brote de COVID-19

  • La Asociación Umamanita y Asociación Cometa junto con el Stillbirth Centre of Research Excellence (CRE) está coordinando un estudio de investigación global para entender los retos y las preocupaciones de madres, y padres, cuyo bebé falleció durante el embarazo (a partir de la semana 20 inclusive) o en los primeros 28 días de vida, o que están embarazadas o que han dado a luz recientemente durante el brote pandémico de COVID-19.
  • El objetivo de este estudio de investigación global es ayudar a mejorar la futura atención sanitaria para todas las familias en el mundo.
  • En el estudio de investigación global colaboran participantes de España, Australia, Brasil, Canadá, Alemania, India, Irlanda, Italia, Laos, Holanda, Nueva Zelanda, Quebec, España, Reino Unido, Estados Unidos entre muchos otros países.
  • Estás invitada/o a participar en esta encuesta si  tienes 18 años o más a la hora de participar, estás actualmente embarazada, has dado a luz o si tu bebé ha fallecido antes de nacer, has tenido que interrumpir tu embarazo (ambas a partir de la semana 20 inclusive), o tu bebé ha fallecido en el primer mes de vida durante el brote pandémico de COVID-19 – desde el 30 de
    enero de 2020 en adelante.
  •  Tanto madres como padres/parejas están invitados a participar y compartir sus experiencias.
  • Accede a más información y encuesta en estos enlace:

COCOON_Tool kit_MUERTE PERINATAL_Redes Sociales

https://uniofqueensland.syd1.qualtrics.com/jfe/form/SV_eCFL83Jg8NnHRBP

El hospital tiró a la basura al bebé Ana María: “No me dicen qué hicieron con mi hija y quiero enterrarla”

Quico Alsedo
28 Enero 2020

Ana María nació en el límite de las 23 semanas, cuando un feto ya no puede ser tirado a la basura. El Hospital de Torrejón les mostró a los padres el cuerpo, les dio una ficha con sus huellas dactilares… Y luego la hizo desaparecer. Ellos reclaman poder enterrar a su hija
“Ah, pero, ¿es que lo queríais? ¿Para qué?”. Así -con el pronombre personal “lo” refiriéndose a su hija recién fallecida- fue como Radu supo que el Hospital de Torrejón se había deshecho del cadáver de su hija, recién nacida y muerta prácticamente a la vez.

Minutos después del parto, los médicos le habían mostrado el cadáver de la pequeña, de casi 23 semanas de gestación, con “un gorrito que le habían puesto”. También le habían dado una fichita con las huellas dactilares y el nombre, Ana María, la clásica ficha que se le hace al recién nacido. El hombre aún guarda una foto que le hizo al pequeño cuerpo, aún caliente.

Con el hondo dolor de saber de la muerte de su hija justo al nacer, Radu, que había estado junto a su mujer en el alumbramiento y “ya nos dimos cuenta de que algo no iba bien al ver que la niña no lloraba”, se había vuelto al paritorio.
“Queremos al menos llorar a nuestra hija”

A ver a su mujer, Valentina, que seguía con la tensión desatada, motivo que había obligado a forzar el parto -en el que ella llegó a perder el conocimiento- “para no poner en riesgo la salud de la madre, según nos dijeron”. Entre ambos lo decidieron: tras un embarazo complicado y muy costoso anímicamente, enterrarían a Ana María en un cementerio, “para poder ir a llorarla, porque nosotros lo que queremos es poder llorar a nuestra hija”.
Tomada la decisión entre ambos, Radu volvió a hablar con los médicos, a reclamar el cadáver, cuenta. Esto sucedió horas después, porque tuvo que estar pendiente de su esposa, ingresada en la UCI.

Y ahí, al preguntar por su hija, fue cuando recibió la respuesta antedicha. “Me dijeron que para qué quería eso, que no entendían… Me quedé alucinado. ¿Cómo no voy a querer el cadáver de mi hija?”. Sucedió el 8 de noviembre de 2017 y siguen reclamando el cuerpo, ahora al Servicio Madrileño de Salud (Sermas), que se ha limitado a confirmar a este diario que la reclamación está “en estudio y pendiente de resolución”.
La niña estaba viva apenas tres horas antes

El feto estaba vivo “apenas tres horas antes”, porque había sido monitorizado, explica Radu a EL MUNDO. Pero la historia tiene un flanco aún más extremo. El cuerpo de Ana María estaría, a tenor de los documentos del embarazo consultados por este diario, en el mismo límite de dejar de ser considerado residuo orgánico… Por apenas unas horas.

Según el seguimiento central del embarazo, Ana María llevaba 22 semanas y seis días de gestación. Es decir, un solo día más y no habría podido ser tirada sin más. “Pero es que incluso hay documentos en que consta que llevaba 23 semanas de gestación, y ahí sí que estaría fuera del límite”, dice Adrián Carriedo, del despacho Lex Abogacía, letrado de la familia junto con Javier de la Peña.

Hay casos registrados en que nonatos en ese rango de gestación salen adelante: por ejemplo, el hijo varón del actual líder del Partido Popular, Pablo Casado, nació tras 25 semanas de formación, con sólo 700 gramos de peso, después de que la bolsa que le protegía en el seno de su madre se rompiera en la semana vigésimo segunda, según se ha publicado.
Sin respuesta de la mediación del Sermas

Carriedo reclama daños morales a la familia por la desaparición de la pequeña, pero apunta algo más a este diario: “Hemos apelado en dos ocasiones a un nuevo servicio que ha puesto en marcha el Sermas para mediar en conflictos de este tipo, para que no lleguen a la Justicia ordinaria, pero de momento no nos han hecho ni caso, todo lo que tenemos es silencio administrativo”. El Sermas ha insistido a este diario en que el caso está en estudio.

La familia también reclama un presunto mal seguimiento del complejo embarazo de Valentina, que sufre de hipertensión y tenía 28 años en noviembre de 2017, cuando sucedieron los hechos. Tenía el antecedente de su anterior embarazo, finalizado a las 36 semanas por rotura de la membrana, y tras el cual la pareja tiene un único hijo por el momento, que cuenta ocho años.

En concreto, asegura Carriedo que Valentina debía haber sido controlada cuando el 24 de octubre, algo más de dos semanas antes del parto fallido, “presentaba una tensión arterial de 169/114 y no fue ingresada”.
“Sigo a tratamiento, no puedo superarlo”

“Pero mira, dos años después, nosotros lo que no entendemos es qué pasó con nuestra hija, qué hicieron con el cuerpo”, repite Radu, trabajador en la construcción y quien, al contrario que su mujer, no ha podido superar todavía lo que sucedió: “Yo sigo a tratamiento, no puedo pensar en que no voy a poder superarlo”.

No le ayuda ciertamente que el farmacéutico de confianza de la pareja les haya dicho “que fue la medicación para la tensión, que nos multiplicaron por tres durante la gestación, la que hizo entrar a mi mujer casi en preclampsia”, y así acelerar el final del embarazo.

Radu no deja de pensar en el momento en que le comunicaron que había que dar término a la gestación: “Me dijeron que o salvaban a la niña o a la madre, que no había otra alternativa”. Se situó junto a Valentina, separados ambos por un biombo del alumbramiento, y minutos después de producirse éste, “me preguntaron que cómo se iba a llamar la niña”.
Ni siquiera saben en qué momento murió

Aquello le dio esperanzas: “Aunque no la había oído llorar, pensé que quizás… Pero cuando dejé a mi mujer me dijeron que la niña había fallecido”, dice el padre. Tercia su abogado: “No sabemos en puridad cuándo murió, porque no se nos ha comunicado. No sabemos si fue durante el parto, o antes”. Sigue Radu: “Me preguntaron si quería ver a mi hija, y le dije que sí. Llevaba un gorrito. Le hice una foto, y me quedé con la fichita con su nombre”.

Radu y Valentina, que llevan 15 y 11 años en España respectivamente, y residen en Loeches (Madrid), no entienden por qué “nadie” del centro les ha comunicado “qué hicieron con nuestra hija. Sólo nos han dicho que ya era, para ellos, un residuo orgánico”. La pareja no puede tener más niños. “No tenían derecho a hacer lo que han hecho. Quiero tener un sitio donde poder llorar a mi hija. Quiero que esté viva, aunque sea así, en un cementerio”.

Fuente: https://www.elmundo.es/papel/historias/2020/01/28/5e2b0357fdddff85398b45ff.html

Recordando en Navidad a los que murieron

Así lo hacen muchas familias en duelo por la muerte de hijos durante la gestación o al poco de nacer. Una bola de navidad con el nombre del hijo puesta en algún lugar de la casa, una vela encendida en algunas de las reuniones familiares, u otro objeto de recuerdo colgado del árbol de Navidad, son algunas formas de recordar y seguir amando a los que fallecieron.

Almudena y Alejandro felicitan la navidad con la foto de sus dos hijas. Valeria nació y murió hace dos años. En su día, la matrona que les acompañó en este momento escribió estas palabras que podéis leer en: https://www.redelhuecodemivientre.es/vencio-la-muerte-o-el-amor/

Algunas familias decoran árboles del recuerdo a bebés fallecidos en la etapa perinatal, que en sus ciudades hay. Como este en Zaragoza.

Más extraño -por infrecuente- pero muy hermoso, es ver que haya profesionales que también recuerdan a estos niños que murieron en sus Servicios. Bravo por la sensibilidad de los profesionales de la UCI del Hospital de Torrecardenas de Almería. ¡Qué consolador este pequeño detalle para las familias que han pasado por esta experiencia!

En el servicio de paritorio del H.U. Marqués de Valdecilla hemos decidido sumarnos a esta iniciativa, de hacer de los árboles de navidad lugares para el recuerdo y el amor. Recordamos a tres compañeras fallecidas en estos dos últimos años, y a los bebés fallecidos y nacidos en nuestros servicios.

 


 

Nueva guía de atención en el proceso de muerte y duelo gestacional y perinatal

21.11.2019 – 12:00 Ángel Jiménez

Jesús Vázquez Almuiña, conselleiro de Sanidad, ha anunciado durante la celebración del último Pleno del Parlamento de Galicia la finalización por parte de su departamento del a “Guía de Atención en el Proceso de Muerte y Duelo Gestacional y Perinatal”. Un documento que mejorará el nivel de la calidad asistencial durante este doloroso proceso.

Esta guía será presentada en las XIII Jornadas de Salud Perinatal y Reproductiva que se celebrarán en la Escuela Gallega de Administración pública la próxima semana.

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Mejorando la asistencia sanitaria en la muerte y el duelo perinatal

Publicamos un díptico sobre duelo y una tarjeta de agradecimiento por donación de leche materna, que se entregará a familias en duelo del Hospital Miguel Servet y H.U.Marqués de Valdecilla, respectivamente. Fruto de un trabajo colaborativo de familias y profesionales.

TripticoInformativoparejasZGZ.pdf

Agradecimiento.pdf

 

Una caja de recuerdos para afrontar el duelo

9 Septiembre 2019

El hospital Virgen de las Nieves crea un protocolo pionero para formar a los enfermeros en la humanización del trato a las familias ante los casos de muerte perinatal

“Cuando fallece un bebé, muere una parte de los padres”. Son palabras de Tamara Vílchez, una mujer que ha pasado por ese trance y que ahora, junto a la psicóloga y también madre en duelo, Famara Pedrosa y la asociación Pregran de padres de niños prematuros y su área Granada Duelo, colaboran con un pionero protocolo desarrollado en el hospital Virgen de las Nieves que trata de humanizar el trato de los sanitarios, en especial de la enfermería, hacia las familias cuando pierden un hijo antes de que éste nazca o poco tiempo después.

Todo comienza desde el primer momento del diagnóstico, cuando se tiene que informar a la mujer de que su bebé ha muerto en el vientre. Este mensaje, explica Mari Carmen Ariza, matrona y supervisora de paritorio del centro, “requiere dar esa información de manera distinta”.

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Las matronas crean “cajas de recuerdos” para mitigar el golpe de perder un bebé

La Unidad de Partos del CHUP impulsa un proyecto pionero para superar el duelo perinatal.

El duelo perinatal es poco común, pero existe y representa una de las circunstancias más difíciles a las que se enfrentan las pacientes y los profesionales sanitarios que las asisten. La pérdida de un feto o de un bebé al poco de nacer pone a prueba no solo la capacidad física para asumir una marcha imprevista, sino también la fuerza emocional para aceptarla. Por este motivo, las matronas de la Unidad de Partos del CHUP han impulsado un proyecto que intenta ofrecer herramientas para encajar un golpe tan duro como este. 

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Folletos Umamanita

Damos las gracias a Umamanita por elaborar estos folletos que pueden ser tan útiles para familias en duelo y profesionales. Hay un díptico por cada uno de los siguientes temas: Conocer a tu bebé, caja de recuerdos, derechos, decidir sobre autopsia, duelo y los otros hijos, llegar a casa, fotografías. A modo de ejemplo, ponemos dos

Conocer a tu bebé-2

Fotografías-2

Puedes solicitar todos a través de su página web.

Fuente: https://www.umamanita.es/folletos-umamanita/

Tríptico de la AEBLH sobre donación de leche tras muerte perinatal de un hijo

La Asociación Española de Bancos de Leche ha presentado un nuevo tríptico con el fin de informar sobre la posibilidad de donar leche después de la pérdida del bebé. En el documento, se informa sobre diferentes aspectos del manejo de la lactancia en este situación y ofrece la opción de la donación en caso de duelo.

Puedes descargarlo: http://participa.bancosangrearagon.org/wp-content/uploads/2019/04/Triptico-versio%CC%81n-descarga.pdf

De esta manera, el texto explica que las mujeres cuyo hijo ha fallecido y donan su leche refieren que les alivia y reconforta pensar que de esta manera pueden contribuir al bienestar de otros recién nacidos. Asimismo, ofrece respuestas a algunas cuestiones que pueden surgir al respecto: ¿por qué se continúa produciendo leche?, ¿cómo puedo extraerla? o ¿cómo se pueden evitar algunas molestias?

Para mayor información se puede poner en contacto con la AEBLH (913908811) o con el Banco de Leche Materna de Aragón (876764300).

Fuente: http://participa.bancosangrearagon.org/news/la-aeblh-publica-un-documento-para-explicar-como-manejar-la-lactancia-en-caso-de-duelo/