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Cuidados paliativos pediátricos. Manifiesto Madrid 2020

Los Cuidados Paliativos Pediátricos son un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales:

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que
necesita
2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en
casa.
3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son
importantes para nosotros
4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no
es posible, que el profe venga a casa.
5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos
está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros
6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que
se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos
atienden.
7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos,
siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades
8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa
relación especial que hay entre nosotros.
9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni
prolongarlo indebidamente
10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos
ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio
proceso de fallecimiento cuando nos toque.

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Cuidados paliativos perinatales: ¿Ensanchamos el camino?

Organiza: vivir con voz propia

Misión, visión y valores

 

Lamentamos tu muerte, Neuquén

Conocimos a Ana en Octubre de 2018, en nuestras III Jornadas-Encuentro. La invitamos para que nos contara su experiencia de amor en la dependencia. Asistió a ella con su esposo e hijos. Neuquén, que falleció ayer, entre ellos. En aquella ocasión, comentamos que los que le escuchamos en aquellas jornadas nos habíamos encontrado mirando la experiencia de dependencia de hijos de una forma diferente y más humanizadora. Donde palabras como crecimiento o promoción personal y familiar, belleza, cooperación, equipo o tribu familiar, misterio, hermandad con otros que sufren fruto de la injusticia….forman parte de esta experiencia y de lo que aportan estas personas a la sociedad.

Hoy lamentamos tu muerte, Neuquén. Un fuerte abrazo a Ana y a toda la familia, en estos momentos de tanto dolor y gratitud.

Publicamos las palabras de Ana de hoy, y un vídeo que nos regala… otro regalo más ojalá avive en nosotros el deseo de mejorar la asistencia sanitaria que prestamos en la enfermedad y dependencia y de hacer una sociedad que acoja, acompañe, camine y haga vida, junto a estas personas y sus familia.

Desde ayer 9 de Julio del 2020, nuestro hijo Neuquén continúa su viaje por un camino en el que ya no necesita que lo acompañemos.

No tenemos palabras para explicar lo que sentimos.

Más allá del inmensísimo dolor, hay una gratitud muy profunda a todo lo que nos ha aportado, transformado, inspirado…

Con tanta vida a tope, con tanto gozo y tantísimo misterio queremos recordarlo con la alegría y el amor que nos ha dado cada día.

Su nacimiento y su partida fueron en casa y en compañía de su familia.

Agradecemos la labor del servicio de emergencias y la calidez del abrazo de nuestros vecinos en el momento de su muerte.

Pedimos disculpas por no estar respondiendo todas las llamadas y mensajes. Vuestro amor nos llega.

Neuquén, corazón, hijito, tu presencia y tu luz vivirá en nosotros por siempre.
Gracias por tanto compartido en estos 20 años intensos cruzando montañas, ríos y surcando cielos.
Ahora nos toca atravesar el abismo.

Te amamos.

Ana, Jorge, Milla y Alén

P.S: si desean sumarse a su recuerdo les compartimos su canción favorita que es un regalo a seguir adelante.
https://www.youtube.com/watch?v=UKO-j1KmWng&t=6s

Fuente: https://es-es.facebook.com/AnaAlvarezErrecaldeArt/

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Ana Álvarez-Errecalde o la capacidad de amar

Así fueron nuestras III Jornadas-encuentro: Avanzando en la asistencia sociosanitaria al duelo perinatal.

Cuidados Paliativos Perinatales. Cuidando la vida también cuando es demasiado corta

(Clicar encima de la imagen para abrir)

Aún nos cuesta aceptar que hay niños con enfermedades incurables

“Sobre la muerte hemos leído muchas cosas. (…) Sobre lo que es el duelo y lo que significan este tipo de situaciones que por desgracia todos vamos a vivir. Evidentemente no en el orden que le ha tocado a mi familia. Es curioso que todos sepamos que vamos a perder seres queridos a lo largo de nuestra vida pero sin embargo hay muy poca información sobre esto. Hay mucho tabú. Mucho miedo. Es una pena que sea así porque es importante saber acercarse a las personas que sufren eso de la manera adecuada”.

Estas palabras las pronunció Luis Enrique Martínez, actual entrenador de la selección española de fútbol, en la rueda de prensa en la que reapareció en público en noviembre de 2019. Nueve meses antes había renunciado a su cargo para acompañar en el último período de su vida a su hija Xana, que murió el pasado verano a los nueve años de edad. Durante todo ese tiempo el seleccionador se reservó la razón por la dejaba los banquillos, y la Federación Española de Fútbol se limitó a aducir “motivos familiares de fuerza mayor”. En una decisión insólita en tiempos de lucha descarnada por la audiencia, los medios de comunicación respetaron escrupulosamente el secreto.

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España experimenta un retroceso en la atención en cuidados paliativos

Publicamos este artículo sobre la situación de los cuidados paliativos en España, pediátricos y en adultos. Aún peor está la situación de los cuidados paliativos perinatales. Prácticamente inexistentes como recorrido asistencial ofrecido desde la gestación.

De los 51 países europeos analizados, España ocupa el puesto 31 en número de servicios en cuidados paliativos por habitante, situándose claramente por debajo de la media europea. Este es uno de los resultados del informe titulado Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que se observa un serio retroceso de nuestro país en la prestación de este tipo de servicios a lo largo de los últimos 8 años. El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa realiza periódicamente un análisis de la evolución de los cuidados paliativos en el continente europeo, siendo analizados en esta edición un total de 51 países, gracias a los datos aportados por 321 expertos internacionales.

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1er aniversario de la muerte de Camilo (desde Costa Rica)

A un año de haberle dado la bienvenida y a la vez, la despedida a nuestro Camilo, quisiera compartir todo lo hermoso que nos ha sucedido durante este año y todo lo que hemos podido aprender gracias a él. 

  • La experiencia del plan de parto de Camilo fue tan exitosa con nosotros y con el personal médico que la utilizó, que la Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños en Costa Rica la ha replicado en 5 hospitales del país, con papás que tuvieron que pasar por la misma experiencia.

 Camilo abrió un caminito para que los papitos que saben que deben despedir a sus bebés, lo puedan planificar como un acto de amor, dentro de todo su dolor. 

  • Camilo y su pequeña historia, es utilizada en los talleres de duelo de nuestros incondicionales amigos de la “Red el hueco de mi Vientre” en España, que siempre está ayudando a que papás como nosotros puedan vivir esta experiencia de la mejor manera.

 No podemos estar más orgullosos de él y de todo lo que hizo, hace y seguirá haciendo desde el cielo; sin embargo, a través de Camilo también hemos sido testigos del largo camino que falta en nuestra sociedad en general para comprender y manejar el duelo de los padres de bebitos y no tan bebitos que han partido.

 Con Camilo aprendimos que…

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Valeria: Dos años de amor tras tu muerte

Querida Valeria,

Hoy, 23 de noviembre, en tu segundo cumpleaños queremos seguir recordándote.

No queremos olvidar tus dos horas de vida donde convertiste el dolor en amor y el temor en esperanza. En tu corta vida tocaste los corazones de quienes te tuvimos entre nuestras manos y de quienes te acompañaron durante el embarazo.

En estos dos años hemos vivido numerosos acontecimientos teniéndote siempre presente en el día a día porque, a pesar de que no estás físicamente, sigues acompañándonos en nuestros corazones, compartiendo los buenos momentos y fortaleciéndonos en los malos. Sabes que tenemos un deseo muy especial y te pedimos que intercedas por ello.

Disfruta de tu cumpleaños en el Cielo  rodeada de todos los que te quieren, nosotros lo celebraremos desde aquí.

Llenaste nuestra vida de amor y felicidad dejando a tu paso la huella más hermosa e imborrable 👣

Te queremos, chiquitina 👼🏻

Alejandro y Almudena

Puedes leer más sobre la experiencia de Alejando y Almudena, padres de Valeria:

¿Venció la muerte o el amor?

Enfermedad y diferencia: una mirada de amor a la dependencia

En nuestras III Jornadas-Encuentro contaremos con Ana Álvarez Errecalde, para dialogar sobre “Enfermedad y diferencia: Una mirada de amor a la dependencia”.

Ana Álvarez-Errecalde comenzó su trabajo artístico poco después de que en 1999 naciera su primer hijo, Neuquén, con una condición neurológica severa. La fotografía fue una herramienta que le permitía honrar la presencia y la belleza de su hijo, más allá de los múltiples desafíos que la discapacidad, la diferencia y la dependencia imponen.
Álvarez-Errecalde unifica su condición de artista y mujer para combinar dos notorias características: la importancia de lo desvalorizado y la transgresión utilizando el arte como catalizador de un cambio personal y social.

Nació en Argentina y vive en Barcelona. En su obra profundiza en experiencias personales tales como los ciclos vitales, la migración y la maternidad. Apasionada por traer a la luz experiencias invisibilizadas como son el parto y los cuidados, ha creado obras como El Nacimiento de mi Hija (2005) y Césarea, más allá de la Herida (2009). Su mirada crítica con la sociedad insatisfecha ha quedado plasmada en obras como More Store (2008) y Objectivity (2017). Su trabajo ha sido publicado en numerosos libros y revistas internacionales. Ha sido expuesto en Oxytocin, presentado en el Royal College of Art de Londres; en el Congreso Wellbeing and Human Flourishing en la Universidad de Manchester; en el festival internacional City of Women de Liubliana, Eslovenia; en el Centro Cultural de España en Buenos Aires, Argentina;  en la Galerija Klovicevi de Zagreb, Croatia y en el FAD-Foment Art i Disseny de Barcelona, entre muchos otros centros internacionales de reconocido prestigio.

Aún puedes apuntarte y compartir con nosotros estas Jornadas-Encuentro. Contamos contigo, también pada difundirlas:

III Jornadas-Encuentro de la Red el Hueco de mi Vientre: Avanzando en la asistencia sociosanitaria al duelo perinatal

 

 

Mi deseo no es convercerte de nada, sólo contar una historia de amor

A las mujeres de mi país (Costa Rica)
Mi deseo no es convencerte de nada.
No puedo juzgarte de ninguna manera ni conozco tus condiciones o tu vida.
Yo soy nada más que una mujer que por circunstancias de la vida, tuvo la oportunidad de abortar legalmente a un bebé destinado a morir por la condición genética que padecía.
Solo quiero compartirte mi historia para que la conozcas y talvez, solo tal vez, te sirva de algo conocer.
Mi esposo y yo teníamos un proyecto de vida que estaba pronto a cumplirse. Por supuesto estábamos sumamente emocionados con la aventura q estaba por comenzar.
Unas cuantas semanas antes de alistar nuestras maletas para emprender el viaje hacia nuestra aventura, nos enteramos de que estábamos esperando a Camilo.
Wowww, fue un shock de sentimientos porque se suponía médicamente que eso era difícil que ocurriera y en la maleta del plan de vida que habíamos preparado, no había espacio para él; pero al final hicimos el espacio y de igual manera emprendimos el viaje con un tono de emoción y preocupación a la vez.
Iba transcurriendo todo muy bien, nosotros felices y ya con la idea bien aceptada de Camilo en nuestras nuevas vidas.
Llegó el día de nuestra primera cita de control ginecológico y nos dieron la noticia que nadie nunca cree o espera recibir: su hijo tiene una malformación genética importante y no va a sobrevivir, es incompatible con la vida.
Shock! Puro shock!!!