Tag Archives: Sind Down

Síndrome de Down y lactancia materna, nuestra historia

También hay que recorrer un camino de adaptación ante el diagnostico de Sind de down de un hijo. También es duelo perinatal, tal como recoge la mayor parte de la bibliografía e investigación sobre este asunto. Publicamos este artículo escrito por una madre que ha recorrido este camino, con la idea de ayudar a otras familias en su misma situación

Albert nació el pasado 31 de agosto del 2016. Estando ingresados en la clínica, con las emociones a flor de piel, y añoranza por su hermanita de tan solo 15 meses esperándonos en casa, descubrimos que Albert había nacido con Síndrome de Down. Continue reading

Lactancia, Síndrome de Down y cardiopatía congénita. El testimonio de una madre.

“Y una vez que la tormenta termine, no recordarás cómo lo lograste, cómo sobreviviste. Ni siquiera  estarás segura de si la tormenta ha terminado realmente. Pero una cosa sí es segura. Cuando salgas de esa tormenta, no serás la misma persona que entró en ella. De eso se trata esta tormenta” Haruki Murakami

Cuando tuve a mi primera hija, no me preparé para la lactancia, pensé que no era necesario porque era algo natural. Al cuarto día, con una mastitis de 40 grados de fiebre y grietas sangrantes en los pezones, decidí dejar la lactancia.

Después de 8 años y 2 abortos quedé embarazada de mi segunda hija. Esta vez sí me iba a preparar bien. Empecé a asistir a las reuniones de La Liga de la Leche cuando estaba de unas 16 semanas y me leí de pe a pa el libro de Carlos Gonzalez: Un regalo para toda la vida.

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Conferencia: “Síndrome de down. Comunicar la noticia: Primer acto terapéutico”

Reproducimos la conferencia impartida por D. Jesús Flórez en el Colegio de Enfermería de Santander el 24 de Marzo. Un acto organizado por la Red el Hueco de mi Vientre, con la colaboración del Colegio de Enfermería de Cantabria.

La experiencia de los hermanos de personas con Sind de Down

El duelo perinatal incluye también el camino de aceptación y adaptación que se hace cuando el hijo tiene una discapacidad, enfermedad o malformación.

Desde la Red el Hueco de mi Vientre estamos comprometidos en la tarea de elevar las capacidades de las personas y la familias para poder enfrentarse a estas situaciones.

Sindrome-de-Down-comunicar-la-noticiaFuente: Libro “Sindrome de down. Comunicar la noticia: Primer acto terapéutico”

Los estudios de investigación van poniendo en evidencia que lo que las famlias demandan y necesitan cuando reciben el diágnotico de que su hijo tiene Sind de down (por ejemplo), es que los profesionales satisfazcamos más eficientemente sus necesidades informativas, y especialemnte la resilencia y adaptación al diagnóstico.

Lo humano, lo razonable, lo científico, es que ante las normales preocupaciones que los padres tienen cuando reciben la primera noticia, como por ejemplo cómo afectará la vida de los otros hijos, se informe de la experiencia real de las famlias que pasan por esta experencia.

Reproducimos parte de un artículo y vídeo que versan sobre este tema.

Los sentimientos de los hermanos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

Mª del Mar García Orgaz.

Psicóloga. Terapeuta familiar. Down Madrid

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Síndrome de Down: Primera noticia

Ofrecemos este tríptico que puede ser un material útil para entregar a padres que reciben la primera noticia de que su hijo tiene Sind de Down.
La evidencia científica disponible afirma que las madres y padres no reciben información suficiente, y rara vez se le ofrece material escrito o se les aconseja relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. También que los padres aprecian de manera especial toda información que les ilustre cómo es la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias. Los padres consideran más importante las cualidades que permitirán a los profesionales médicos satisfacer más eficientemente las necesidades informativas de las familias, y en último término, a facilitar la resiliencia y la adaptación al diagnóstico del síndrome de Down.
El tríptico has sido elaborado por la Fundación Síndrome de Down (clicar encima de la imagen para ampliar)
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La experiencia de las personas con síndrome de down y sus famlias: Entrevista a Jesús Flórez y Mª Victoria Troncoso

Realizada por: Red el Hueco de mi Vientre

Jesús Flórez, y su mujer Mª Victoria Troncoso, llevan toda una vida entregados a las personas con síndrome de Down. Al frente de la Fundación Sindrome de Down de Cantabria durante 35 años. Han recibido el Premio “Christian Pueschel Memorial Research Award, 2006”, concedido por la más importante organización de EEUU dedicada al síndrome de Down. Mª Victoria es Licenciada en Derecho y Diplomada en Pedagogía Terapéutica, y Jesús es Catedrático en Farmacología (retirado) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y especialista en investigación de síndrome de Down. Autores de libros y artículos de investigación, han viajado por muchas ciudades de España y Latinoamérica, hablando sobre la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias. Padres de 7 hijos, tres fallecidos durante la gestación o tras nacer. De los hijos que viven, dos hijas tienen discapacidad intelectual: la mayor (52 años) por síndrome de Koolen-deVries, y la menor (40 años) por síndrome de Down.

WhatsApp Image 2017-03-03 at 16.35.15Miembros de la Red el Hueco de mi Vientre en la Fundación Sind de Down de Cantabria (Junto a Jesús F, Mª Victoria T y Elisa U). Febrero 2017
  1. Así que en vuestra vida, en vuestra familia, hay experiencia de sacrificio, de enfermedad, de dolor y sufrimiento, pero también de mucho amor, alegría… Después de tantos años ¿qué diríais que pesa más? ¿Puede del sufrimiento brotar un nuevo y mejor sentido de la vida?

Efectivamente, hemos tenido y tenemos muchas experiencias de dolor y sufrimiento, pero esto es inherente al ser humano. Casi todas las personas, o todas, a lo largo de la vida, tienen esas experiencias. En nuestro caso, como tenemos muchos años… hemos podido tener unas cuantas. Pero, también es verdad, que las alegrías y satisfacciones han sido grandes y muchas; no sólo porque algunas han sido así en sí mismas, sino porque hemos aprendido a disfrutar de miles de cosas pequeñas a las que ordinariamente no se da valor ni se les presta atención. También hemos aprendido a no disgustarnos ni hacer una tragedia de pequeños contratiempos o contrariedades que, frecuentemente, se agrandan y dan disgustos a muchas personas. Por tanto, pesan más el amor, la alegría, las satisfacciones, las cosas buenas. Todo ello nos ayuda a afrontar con mayor serenidad y fortaleza los sufrimientos y momentos difíciles.

Por otra parte, el aprendizaje y la vivencia del sufrimiento nos han ayudado a ser más comprensivos y compasivos (o sea, “padecer con”) hacia otras personas las cuales se han sentido acompañadas y apoyadas. Continue reading

Conferencia (Santander) “Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapéutico”

SindromeDown

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Decisión materna de terminar el embarazo tras el diagnóstico de Síndrome de Down

Ayuda a reflexionar sobre la información que se da en el embarazo y las consecuencias de no hacerlo bien.

Afronta una realidad y deja hablar a las madres por sí mismas, las cuales expresan en su mayoría los temores que les embargaba al tener que tomar una decisión nada fácil ni sencilla. Es fácil comprobar, por las respuestas, cuántas de estas dudas obedecen a una ignorancia o pobre información. Los autores del trabajo comentan algunos puntos de interés

Decision_materna_terminar_embarazo_S.down (descarga aquí pdf)

Fuente: http://sid.usal.es/idocs/F8/ART13544/decision_materna_terminar.pdf

 

Acabo de saber que tiene Síndrome de Down

Este video puede ayudarte si acabas de recibir la noticia de que tu hijo tiene Sind de Down. Es posible que sientas que tu mundo se viene abajo, que estés asustada, que pienses qué vida posterior tendrá, incluso que sea un problema y que mejor no existiera. ES NORMAL, NO TE ASUSTES DE TUS PENSAMIENTOS NI TE CREAS QUE SON TAN EXTRAÑOS. Un pensamiento no es más que eso, otros los han tenido antes. Además,  AUNQUE NO TE LO CREAS PASARÁ y verás que todas esas dudas son fruto del amor y que tras la tormenta viene la calma y el amor por el hijo acrecentado. Todos los padres deseamos que nuestros hijos no tengan enfermedades y anomalías graves o importantes. Ten paciencia contigo mismo, los acontecimientos dolorosos hay que digerirlos y eso lleva tiempo y dolor. No estás sola. No estás solo. No estáis solos. Te acompañaremos cuando recibas la noticia y después, también si decidiste abortar y no encuentras consuelo.

Fundación Jerome Lejeune

Si gestas un niño con Sind Down… o ha nacido ya….

Si en tu profesión acompañas a familias de niños con Sind down, antes o después de nacer….

Esta página puede ser de vuestro interés:  http://www.fundacionlejeune.es/

Jeromelejeume