Tag Archives: cuidados paliativos

Sobre Cuidados Paliativos Pediátricos

Publicamos este artículo con la idea de hacer resonar la importancia de una asistencia sociosanitaria adecuada paliativa. En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben. Aún peor están los cuidados paliativos perinatales, aquellos que empiezan a cuidar del bebé y la familia desde el vientre materno, cuando al hijo se le diagnostica una enfermedad limitante de la vida. No podemos dejar de preguntarnos y relfexionar el por qué de este déficit.

Cada año, mueren en España 2.500 menores de 20 años y, aunque nadie quiere hablar de ello, muchos necesitan de esta atención. Seguimos un día de trabajo a uno de los equipos que los cuidan en su casa

Asunción Fillol y Manuel Rigal preparan la maleta y apuran un café antes de comenzar la ruta. El equipo está acabando la primera reunión de la mañana, donde se planifica la visita de los cerca de 60 niños a los que atenderán en sus casas. Y, en ese momento, es inevitable que se pregunten cómo pueden trabajar a diario en contactos con situaciones tan extremas y, a menudo, dolorosas.

Nadie quiere pensar que los niños se mueren, pero es una realidad. En España, fallecen al año 2.500 menores de 20 años y muchos de ellos precisan de cuidados paliativos. De hecho, los expertos estiman que 25.000 niños necesitarían de esta atención en nuestro país.

Cada día, enfermeros, psicólogos, médicos, trabajadores sociales y otros profesionales atienden a niños con enfermedades incurables y en extrema fragilidad.

Pero, al contrario de lo que se piensa, su trabajo está centrado en la vida, no en la muerte.

«¿Cuánto?», suelen preguntarles. «Cómo», es lo que ellos quieren resolver.

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España experimenta un retroceso en la atención en cuidados paliativos

Publicamos este artículo sobre la situación de los cuidados paliativos en España, pediátricos y en adultos. Aún peor está la situación de los cuidados paliativos perinatales. Prácticamente inexistentes como recorrido asistencial ofrecido desde la gestación.

De los 51 países europeos analizados, España ocupa el puesto 31 en número de servicios en cuidados paliativos por habitante, situándose claramente por debajo de la media europea. Este es uno de los resultados del informe titulado Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que se observa un serio retroceso de nuestro país en la prestación de este tipo de servicios a lo largo de los últimos 8 años. El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa realiza periódicamente un análisis de la evolución de los cuidados paliativos en el continente europeo, siendo analizados en esta edición un total de 51 países, gracias a los datos aportados por 321 expertos internacionales.

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“Quiero hablar de la muerte de mi hija”

Valentina nació con una enfermedad incurable. Sus padres nos han dejado acompañarlos en el terrible momento del adiós. Por Priscila Guilayn

Con su doloroso testimonio buscan que los 7.000 niños en la situación de su pequeña puedan, como ella, ser atendidos y amados hasta el último instante de su vida en casa. Reclaman que la sanidad pública los escuche.

Tener un hijo muy enfermo y que se te muera es horrible, es un drama, es un trauma. Lo sabemos todos. Pero lo que muchos no saben es que, si tienes ayuda, puede ser muy bonito, te puede hacer crecer… Y te quedarás con recuerdos preciosos», dice emocionada Matilde Pérez.

Hace tres meses esta profesora universitaria se despidió para siempre de su hija Valentina, portadora de una rara enfermedad genética de origen metabólico. En su único año de vida, la niña vivió en las mejores condiciones posibles: en su casa, con sus padres y su hermano, y atendida por un equipo médico y otro psicosocial. «Hemos sido unos privilegiados», subraya la madre, por haber podido contar con los llamados “cuidados paliativos pediátricos“, una atención integral a domicilio dirigida a niños que sufren enfermedades incurables y que en España llega a menos del 15 por ciento de sus potenciales pacientes. Continue reading

La última voluntad de un niño

LAURA TARDÓN, 

En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben

Nuestro país es uno de los pocos en Europa donde la medicina paliativa no es una especialidad, según los expertos

“Es bonito ver cómo una persona repasa su vida, da gracias, pide perdón y se despide. Es un proceso de tristeza y lágrimas, pero lleno de cariño y ternura”

“Parece que los niños no se mueren y sí lo hacen. Un día le toca a uno y otro podría ser el mío”. Marta logra arrojar esta idea del tirón, casi sin respirar y con una expresión en la cara que sólo puede entender en su sentido completo su marido Agustín, el padre de Javier. Juntos comparten la situación de su pequeño, un niño de cinco años que apenas puede moverse, se alimenta a través de sonda nasogástrica y no se comunica. “No sé si tiene frío o calor o si le duele algo“, apunta la madre. A los tres años le diagnosticaron una rara enfermedad que sólo tienen otros 17 menores en todo el mundo. Un síndrome para el que la medicina no tiene cura, pero sí puede ofrecerle los llamados cuidados paliativos, tan temidos como agradecidos, tanto para el paciente como para sus familiares.  Continue reading

Acompañar al final de la vida

Publicamos estas imágenes-testimonios de la campaña de concienciación sobre cuidados paliativos llevada a cabo por la SECPAL. Estos meses dedicada a los enfermeros. Cuidar a otros en el final de la vida deja huella en el profesional y otros cuidadores, y en el paciente (Más información: http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion_campana-enfermeria-enero-febrero)

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La última conversación de una madre y su hijo a punto de morir de cáncer: “Me iré al cielo y jugaré hasta que llegues”

27/04/2017 09:46

Nolan Scully murió a los cuatros años en los brazos de su madre.

La madre ha querido publicar su última conversación para concienciar.

Ruth besando a su hijo NolaEl 1 de febrero Nolan Scully moría en brazos de su madre después de una larga batalla contra el cáncer. Nolan tenía sólo cuatro años, muy pocos para tanto sufrimiento, y fue durante su enfermedad y tras su muerte cuando su madre, la que estuvo día a día a su lado, quiso que la muerte de su hijo, que el padecimiento que sufrió no cayera en saco roto.

Empezó con su blog, después con imágenes que mostraban la vida antes de la muerte de Nolan y la vida después y ahora, dos meses después de su muerte, Ruth, ha querido compartir también la última conversación que mantuvo con su pequeño. Una conversación que publicó en su muro de Facebook el pasado día 5 y que por su dureza y severidad se ha convertido en viral. Continue reading

A un niño con cáncer no hay que engañarle

Por Ana Rosa García, Santander. 16/02/2017

Preparar a las familias frente al abismo que abre el diagnóstico del cáncer y ayudar a los niños que se asoman a él a entender la enfermedad, “sin engaños, adaptando la demanda de información a su edad y madurez, para paliar los temores”, es parte del cometido que ha asumido la psicooncóloga Noelia Palacio Incera (Santander, 1985), que llega al servicio de Hematología pediátrica de Valdecilla de la mano de la asociación Amara Cantabria. Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebró este miércoles, esta experta también en cuidados paliativos destaca que “es importante trasladar que el miedo, la ansiedad o la tristeza son emociones normales en la situación que están viviendo”.

Psicooncóloga

–¿Cómo se le explica a un niño que tiene cáncer? Continue reading

Campaña paliativosvisibles: Morir sin dolor

Desde la Red el Hueco de mi Vientre colaboramos con esta campaña organizada por la SECPAL.

Estamos comprometidas con la mejora de la asistencia a bebés que tienen una enfermedad limitante del vida y sus familias.

Estas son las cuestiones que trataremos en el Tweet-chat, hoy 26 de Octubre, de 19 a 20h.

Tweet Chat _morirsindolor

Plan de sensibilización de los Cuidados Paliativos (SECPAL)

Nos alegra y adherimos como entidad colaboradora a esta iniciativa porque vemos su necesidad. En la Red el Hueco de mi Vientre hemos acompañado a padres que se les ha muerto un hijo en edades pediátricas y perinatales. Difundimos en nuestros medios este plan de sensibilización y animamos a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECOAL) a incluir los Cuidados Paliativos Perinatales. Tendemos nuestra mano para aportar trabajo y esfuerzo en ello.

La SECPAL ya ha respondido a nuestra solicitud con su compromiso de introducir los paliativos perinatales dentro del plan específico de Marzo (en el que abordará los cuidados paliativos pediátricos). Trabajaremos conjuntamente para ello.

Presentación Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se celebrará el próximo 8 de octubre de 2016, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), junto a la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), ponen en marcha un ambicioso  Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos, que se hará visible a través de la web de SECPAL http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion, en http://infocuidadospaliativos.com/ y de las redes sociales con diferentes acciones que irán acompañadas del hashtag #PaliativosVisibles.paliativosvisibles

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Cuidados paliativos perinatales: Acompañando el parto y la despedida

Entrevista a la neonatóloga Ana Martín, del Hopital San Juan de Dios (Barcelona)

Hay bebés que, con mucha probabilidad, fallecerán en el útero materno, tras el parto o durante los primeros días de vida extrauterina. Padecen patologías o malformaciones graves incompatibles con la vida.

Pero, aunque el diagnóstico de estos niños sea letal, es mucho lo que se puede hacer por ellos y por sus familias. No tienen cura, pero una atención médica adecuada puede ayudar a que estos momentos tan dolorosos sean un paso crucial en la vida de la familia que acoge, ama y acompaña a un pequeño en su breve paso por la vida.

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