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Anunciación, de Ana Alvarez-Errecalde

Hay sentimientos y emociones que una piensa que es imposible retratar, no digamos ya fotografiar, especialmente por su complejidad. Me refiero por ejemplo a algo que he experimentado en numerosas ocasiones en mi consulta pero que me resulta difícil encontrar fuera de ahí e igualmente complicado describir. Casi siempre sucede cuando escucho a madres de hijos o hijas con graves discapacidades. Viene a ser un estremecimiento profundo de mi ser acompañado de un sentimiento mezcla de compasión y emoción. Y seguramente también gratitud: puede que sea el sentirme privilegiada al saberme testigo de un amor incondicional y excepcionalmente hondo, profundo, repleto de matices y recovecos sorprendentes, grande y misterioso como La Vida.


Y no, no estoy hablando de idealizar la entrega de esas madres que cuidan sin descanso apenas a hijos que apenas pueden hacer nada por sí mismos. No hay idealización posible sino al revés, más bien me lleva a un cuestionamiento de mi misma y de lo que yo entiendo por amar y cuidar. ¿Acaso me ofrezco yo para quedarme unas cuantas horas, no ya días, al cuidado de esos hijos? No, no lo hago y al preguntármelo pienso que no lo hacemos, casi nadie lo hace. Yo apenas les escucho un rato y si puedo les enseño mi humilde espejo, para que al menos reconozcan su dignidad, la grandeza de su entrega, la belleza que desprenden sus gestos o cuán hermosas son las palabras que eligen para hablar del otro, ese hijo o hija que a veces ni siquiera llega a hablar.
Es difícil. Esta sociedad casi niega la existencia a los que vienen con un algún tipo de malformación desde el útero, y si aún y todo llegan a nacer se les condena al ostracismo negándoles la inclusión… ¡Qué heroica termina siendo entonces la crianza! Qué difíciles también esos embarazos, cuando los médicos nos atrevemos a adivinar el tipo de vida que tendrá ese bebé y la presión llega a tal punto que muchas madres optan (casi siempre con enorme dolor) por interrumpir la gestación “para no condenarle a una vida de sufrimiento”. No me atrevo a juzgarlo pero a mí me duelen todas esas pérdidas. De alguna forma les echo de menos, y me pregunto cómo sería este mundo si no faltaran tantas personas con síndrome de Down, por ejemplo, o cualquier otra discapacidad o malformación, cuanta alegría y ternura se está eliminando antes siquiera de nacer, qué oportunidades nos perdemos todos de amar, cuidar y crecer…Y a la vez entiendo e incluso acompaño, visto el abandono posterior, el largo recorrido que comienza cuando el bebé no sigue el trayecto esperado…
No juzgo ni lo pretendo, porque conozco lo difícil que es criar a un hijo o hija diferente «neuroatípico», más lento o que parece que no vaya a hacer otra cosa que “ser y estar”.
La primera vez que vi esta imagen me estremecí. Apenas unos instantes, aparté la mirada sabiendo que no era el momento ni la manera de contemplar algo tan potente que directamente conectaba con esa vibración profunda de mi ser. No podía seguir mirando pero sabía que tendría que volver a ella, no una, sino infinidad de veces. Algunos de los momentos más preciosos en mi trabajo de los últimos años están recogidos en esa imagen.
Bendita Anunciación. Ana Álvarez Errecalde: has captado con tu cámara lo invisible, lo que parece imposible fotografiar. Has retratado la piedad, la compasión, la dignidad en el amor, con nitidez. Y gracias, porque además has escogido las palabras más precisas para sintetizarlo en una única frase:

“El momento en que damos el Si a la nueva vida, comienza el ejercicio de “la piedad”, la incondicionalidad del amor”

Ana Alvarez-Errecalde

Fuente: https://iboneolza.org/2014/06/09/anunciacion-de-ana-alvarez-errecalde/

Lamentamos tu muerte, Neuquén

Conocimos a Ana en Octubre de 2018, en nuestras III Jornadas-Encuentro. La invitamos para que nos contara su experiencia de amor en la dependencia. Asistió a ella con su esposo e hijos. Neuquén, que falleció ayer, entre ellos. En aquella ocasión, comentamos que los que le escuchamos en aquellas jornadas nos habíamos encontrado mirando la experiencia de dependencia de hijos de una forma diferente y más humanizadora. Donde palabras como crecimiento o promoción personal y familiar, belleza, cooperación, equipo o tribu familiar, misterio, hermandad con otros que sufren fruto de la injusticia….forman parte de esta experiencia y de lo que aportan estas personas a la sociedad.

Hoy lamentamos tu muerte, Neuquén. Un fuerte abrazo a Ana y a toda la familia, en estos momentos de tanto dolor y gratitud.

Publicamos las palabras de Ana de hoy, y un vídeo que nos regala… otro regalo más ojalá avive en nosotros el deseo de mejorar la asistencia sanitaria que prestamos en la enfermedad y dependencia y de hacer una sociedad que acoja, acompañe, camine y haga vida, junto a estas personas y sus familia.

Desde ayer 9 de Julio del 2020, nuestro hijo Neuquén continúa su viaje por un camino en el que ya no necesita que lo acompañemos.

No tenemos palabras para explicar lo que sentimos.

Más allá del inmensísimo dolor, hay una gratitud muy profunda a todo lo que nos ha aportado, transformado, inspirado…

Con tanta vida a tope, con tanto gozo y tantísimo misterio queremos recordarlo con la alegría y el amor que nos ha dado cada día.

Su nacimiento y su partida fueron en casa y en compañía de su familia.

Agradecemos la labor del servicio de emergencias y la calidez del abrazo de nuestros vecinos en el momento de su muerte.

Pedimos disculpas por no estar respondiendo todas las llamadas y mensajes. Vuestro amor nos llega.

Neuquén, corazón, hijito, tu presencia y tu luz vivirá en nosotros por siempre.
Gracias por tanto compartido en estos 20 años intensos cruzando montañas, ríos y surcando cielos.
Ahora nos toca atravesar el abismo.

Te amamos.

Ana, Jorge, Milla y Alén

P.S: si desean sumarse a su recuerdo les compartimos su canción favorita que es un regalo a seguir adelante.
https://www.youtube.com/watch?v=UKO-j1KmWng&t=6s

Fuente: https://es-es.facebook.com/AnaAlvarezErrecaldeArt/

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La necesaria presencia de Neu el Nómada

Ana Álvarez-Errecalde o la capacidad de amar

Así fueron nuestras III Jornadas-encuentro: Avanzando en la asistencia sociosanitaria al duelo perinatal.

Sobre Cuidados Paliativos Pediátricos

Publicamos este artículo con la idea de hacer resonar la importancia de una asistencia sociosanitaria adecuada paliativa. En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben. Aún peor están los cuidados paliativos perinatales, aquellos que empiezan a cuidar del bebé y la familia desde el vientre materno, cuando al hijo se le diagnostica una enfermedad limitante de la vida. No podemos dejar de preguntarnos y relfexionar el por qué de este déficit.

Cada año, mueren en España 2.500 menores de 20 años y, aunque nadie quiere hablar de ello, muchos necesitan de esta atención. Seguimos un día de trabajo a uno de los equipos que los cuidan en su casa

Asunción Fillol y Manuel Rigal preparan la maleta y apuran un café antes de comenzar la ruta. El equipo está acabando la primera reunión de la mañana, donde se planifica la visita de los cerca de 60 niños a los que atenderán en sus casas. Y, en ese momento, es inevitable que se pregunten cómo pueden trabajar a diario en contactos con situaciones tan extremas y, a menudo, dolorosas.

Nadie quiere pensar que los niños se mueren, pero es una realidad. En España, fallecen al año 2.500 menores de 20 años y muchos de ellos precisan de cuidados paliativos. De hecho, los expertos estiman que 25.000 niños necesitarían de esta atención en nuestro país.

Cada día, enfermeros, psicólogos, médicos, trabajadores sociales y otros profesionales atienden a niños con enfermedades incurables y en extrema fragilidad.

Pero, al contrario de lo que se piensa, su trabajo está centrado en la vida, no en la muerte.

«¿Cuánto?», suelen preguntarles. «Cómo», es lo que ellos quieren resolver.

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España experimenta un retroceso en la atención en cuidados paliativos

Publicamos este artículo sobre la situación de los cuidados paliativos en España, pediátricos y en adultos. Aún peor está la situación de los cuidados paliativos perinatales. Prácticamente inexistentes como recorrido asistencial ofrecido desde la gestación.

De los 51 países europeos analizados, España ocupa el puesto 31 en número de servicios en cuidados paliativos por habitante, situándose claramente por debajo de la media europea. Este es uno de los resultados del informe titulado Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que se observa un serio retroceso de nuestro país en la prestación de este tipo de servicios a lo largo de los últimos 8 años. El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa realiza periódicamente un análisis de la evolución de los cuidados paliativos en el continente europeo, siendo analizados en esta edición un total de 51 países, gracias a los datos aportados por 321 expertos internacionales.

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“Quiero hablar de la muerte de mi hija”

Valentina nació con una enfermedad incurable. Sus padres nos han dejado acompañarlos en el terrible momento del adiós. Por Priscila Guilayn

Con su doloroso testimonio buscan que los 7.000 niños en la situación de su pequeña puedan, como ella, ser atendidos y amados hasta el último instante de su vida en casa. Reclaman que la sanidad pública los escuche.

Tener un hijo muy enfermo y que se te muera es horrible, es un drama, es un trauma. Lo sabemos todos. Pero lo que muchos no saben es que, si tienes ayuda, puede ser muy bonito, te puede hacer crecer… Y te quedarás con recuerdos preciosos», dice emocionada Matilde Pérez.

Hace tres meses esta profesora universitaria se despidió para siempre de su hija Valentina, portadora de una rara enfermedad genética de origen metabólico. En su único año de vida, la niña vivió en las mejores condiciones posibles: en su casa, con sus padres y su hermano, y atendida por un equipo médico y otro psicosocial. «Hemos sido unos privilegiados», subraya la madre, por haber podido contar con los llamados “cuidados paliativos pediátricos“, una atención integral a domicilio dirigida a niños que sufren enfermedades incurables y que en España llega a menos del 15 por ciento de sus potenciales pacientes. Continue reading

La última voluntad de un niño

LAURA TARDÓN, 

En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben

Nuestro país es uno de los pocos en Europa donde la medicina paliativa no es una especialidad, según los expertos

“Es bonito ver cómo una persona repasa su vida, da gracias, pide perdón y se despide. Es un proceso de tristeza y lágrimas, pero lleno de cariño y ternura”

“Parece que los niños no se mueren y sí lo hacen. Un día le toca a uno y otro podría ser el mío”. Marta logra arrojar esta idea del tirón, casi sin respirar y con una expresión en la cara que sólo puede entender en su sentido completo su marido Agustín, el padre de Javier. Juntos comparten la situación de su pequeño, un niño de cinco años que apenas puede moverse, se alimenta a través de sonda nasogástrica y no se comunica. “No sé si tiene frío o calor o si le duele algo“, apunta la madre. A los tres años le diagnosticaron una rara enfermedad que sólo tienen otros 17 menores en todo el mundo. Un síndrome para el que la medicina no tiene cura, pero sí puede ofrecerle los llamados cuidados paliativos, tan temidos como agradecidos, tanto para el paciente como para sus familiares.  Continue reading

Acompañar al final de la vida

Publicamos estas imágenes-testimonios de la campaña de concienciación sobre cuidados paliativos llevada a cabo por la SECPAL. Estos meses dedicada a los enfermeros. Cuidar a otros en el final de la vida deja huella en el profesional y otros cuidadores, y en el paciente (Más información: http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion_campana-enfermeria-enero-febrero)

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La última conversación de una madre y su hijo a punto de morir de cáncer: “Me iré al cielo y jugaré hasta que llegues”

27/04/2017 09:46

Nolan Scully murió a los cuatros años en los brazos de su madre.

La madre ha querido publicar su última conversación para concienciar.

Ruth besando a su hijo NolaEl 1 de febrero Nolan Scully moría en brazos de su madre después de una larga batalla contra el cáncer. Nolan tenía sólo cuatro años, muy pocos para tanto sufrimiento, y fue durante su enfermedad y tras su muerte cuando su madre, la que estuvo día a día a su lado, quiso que la muerte de su hijo, que el padecimiento que sufrió no cayera en saco roto.

Empezó con su blog, después con imágenes que mostraban la vida antes de la muerte de Nolan y la vida después y ahora, dos meses después de su muerte, Ruth, ha querido compartir también la última conversación que mantuvo con su pequeño. Una conversación que publicó en su muro de Facebook el pasado día 5 y que por su dureza y severidad se ha convertido en viral. Continue reading

A un niño con cáncer no hay que engañarle

Por Ana Rosa García, Santander. 16/02/2017

Preparar a las familias frente al abismo que abre el diagnóstico del cáncer y ayudar a los niños que se asoman a él a entender la enfermedad, “sin engaños, adaptando la demanda de información a su edad y madurez, para paliar los temores”, es parte del cometido que ha asumido la psicooncóloga Noelia Palacio Incera (Santander, 1985), que llega al servicio de Hematología pediátrica de Valdecilla de la mano de la asociación Amara Cantabria. Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebró este miércoles, esta experta también en cuidados paliativos destaca que “es importante trasladar que el miedo, la ansiedad o la tristeza son emociones normales en la situación que están viviendo”.

Psicooncóloga

–¿Cómo se le explica a un niño que tiene cáncer? Continue reading

Campaña paliativosvisibles: Morir sin dolor

Desde la Red el Hueco de mi Vientre colaboramos con esta campaña organizada por la SECPAL.

Estamos comprometidas con la mejora de la asistencia a bebés que tienen una enfermedad limitante del vida y sus familias.

Estas son las cuestiones que trataremos en el Tweet-chat, hoy 26 de Octubre, de 19 a 20h.

Tweet Chat _morirsindolor