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The Duty of the Physician to Care for the Family in Pediatric Palliative Care: Context, Communication, and Caring

  1. Barbara L. Jones, PhD, MSWa,
  2. Nancy Contro, MSWb, and
  3. Kendra D. Koch, MAa

+ Author Affiliations

aUniversity of Texas at Austin School of Social Work, Austin, Texas; and
bLucille Packard Children’s Hospital at Stanford, Palo Alto, California

Abstract

Pediatric palliative care physicians have an ethical duty to care for the families of children with life-threatening conditions through their illness and bereavement. This duty is predicated on 2 important factors: (1) best interest of the child and (2) nonabandonment. Children exist in the context of a family and therefore excellent care for the child must include attention to the needs of the family, including siblings. The principle of nonabandonment is an important one in pediatric palliative care, as many families report being well cared for during their child’s treatment, but feel as if the physicians and team members suddenly disappear after the death of the child. Family-centered care requires frequent, kind, and accurate communication with parents that leads to shared decision-making during treatment, care of parents and siblings during end-of-life, and assistance to the family in bereavement after death. Despite the challenges to this comprehensive care, physicians can support and be supported by their transdisciplinary palliative care team members in providing compassionate, ethical, and holistic care to the entire family when a child is ill.

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Cuidados paliativos para bebés que viven poco tras nacer y sus familias

A Concetta Malliti, estando embarazada,  le dijeron que su hija fallecería poco después de nacer. Decidió seguir con su embarazo y dar a luz, proporcionándole a su hijo los mejores cuidados.
Después de la publicación  de su historia contactó con ella una doctora de los Estados Unidos, Elvira Parravicini, que es  la fundadora en el Columbia University Medical Center en Nueva York. Es el primer centro neonatal en el que se lleva a cabo el “confort care”, para que los pequeños “pacientes” sin ninguna esperanza de supervivencia, pudieran ser atendidos en cada instante de su breve vida con todas las medidas necesarias para aliviar el dolor.

Concetta, después de la llamada telefónica de la Dra Parravicini, volvió al hospital en el que había dado a luz, el Villa Betagna de Nápoles, para buscar a Assia, la comadrona que le ayudó en el parto de su hija.

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Lactancia materna: el mejor cuidado paliativo

JR, nació en la Ciudad de La Plata, donde fue derivado oportunamente antes de nacer por una malformación cardiaca grave, luego de un mes de permanecer en ese hospital los padres deciden regresar y no someter al niño a reiteradas cirugías que implicaría permanecer en La Plata mucho más tiempo y con pocas posibilidad de sobrevida.

Cuando fue derivado a Cuidados Paliativos y Domiciliarios por no disponer de oportunidad curativa, tenía 40 días. Indicación médica de alimentación por sonda nasogástrica exclusiva para disminuir el gasto cardiaco y medicación específica para su patología.

La intención de los padres era volver a su casa en la chacra con JR, que sus hermanos lo conocieran y cuidar de el hasta que Dios dispusiera.

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