Realizada por: Red el Hueco de mi Vientre
Jesús Flórez, y su mujer Mª Victoria Troncoso, llevan toda una vida entregados a las personas con síndrome de Down. Al frente de la Fundación Sindrome de Down de Cantabria durante 35 años. Han recibido el Premio “Christian Pueschel Memorial Research Award, 2006”, concedido por la más importante organización de EEUU dedicada al síndrome de Down. Mª Victoria es Licenciada en Derecho y Diplomada en Pedagogía Terapéutica, y Jesús es Catedrático en Farmacología (retirado) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y especialista en investigación de síndrome de Down. Autores de libros y artículos de investigación, han viajado por muchas ciudades de España y Latinoamérica, hablando sobre la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias. Padres de 7 hijos, tres fallecidos durante la gestación o tras nacer. De los hijos que viven, dos hijas tienen discapacidad intelectual: la mayor (52 años) por síndrome de Koolen-deVries, y la menor (40 años) por síndrome de Down.
Miembros de la Red el Hueco de mi Vientre en la Fundación Sind de Down de Cantabria (Junto a Jesús F, Mª Victoria T y Elisa U). Febrero 2017
- Así que en vuestra vida, en vuestra familia, hay experiencia de sacrificio, de enfermedad, de dolor y sufrimiento, pero también de mucho amor, alegría… Después de tantos años ¿qué diríais que pesa más? ¿Puede del sufrimiento brotar un nuevo y mejor sentido de la vida?
Efectivamente, hemos tenido y tenemos muchas experiencias de dolor y sufrimiento, pero esto es inherente al ser humano. Casi todas las personas, o todas, a lo largo de la vida, tienen esas experiencias. En nuestro caso, como tenemos muchos años… hemos podido tener unas cuantas. Pero, también es verdad, que las alegrías y satisfacciones han sido grandes y muchas; no sólo porque algunas han sido así en sí mismas, sino porque hemos aprendido a disfrutar de miles de cosas pequeñas a las que ordinariamente no se da valor ni se les presta atención. También hemos aprendido a no disgustarnos ni hacer una tragedia de pequeños contratiempos o contrariedades que, frecuentemente, se agrandan y dan disgustos a muchas personas. Por tanto, pesan más el amor, la alegría, las satisfacciones, las cosas buenas. Todo ello nos ayuda a afrontar con mayor serenidad y fortaleza los sufrimientos y momentos difíciles.
Por otra parte, el aprendizaje y la vivencia del sufrimiento nos han ayudado a ser más comprensivos y compasivos (o sea, “padecer con”) hacia otras personas las cuales se han sentido acompañadas y apoyadas. Continue reading →
Albert nació el pasado 31 de agosto del 2016. Estando ingresados en la clínica, con las emociones a flor de piel, y añoranza por su hermanita de tan solo 15 meses esperándonos en casa, descubrimos que Albert había nacido con Síndrome de Down. Continue reading 
